新诊断为风湿性关节炎?常见问题及其可能发生的变化

通过凯西·克莱默 病人的倡导者

诊断类风湿性关节炎(RA)等自身免疫性疾病会引发广泛的担忧。尽管你可以感觉完全孤单当你尝试新的药物并了解自己的病情时,很高兴知道那些患有自身免疫诊断的人一开始也经历过类似的恐惧。在很大程度上,他们现在以一种新的眼光看待自己的疾病。

坐在轮椅上的女人望着窗外。
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RA的统计

56岁时被诊断为风湿性关节炎,卡拉她说她“开始关注残疾人的统计数据。”就在她被诊断为风湿性关节炎的那天,她开始测量她房子的门口,以确定它是否可以容纳轮椅。

男子手持登机牌。
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不要让RA定义你

如今,卡拉已经60多岁了。她认为她与RA的旅程“只是我人生的一部分新的规范.和其他人一样,随着生活的发展,标准也在改变。”卡拉发现了一个可以控制许多类风湿性关节炎症状的治疗方案。“我当然不会用疾病来定义我自己。我是一个人。我有风湿性关节炎,”卡拉说。“我还有下巴裂,体重也超重了几磅,但这些也不能定义我。”

清洁桶中的产品。
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寻求帮助

温蒂,目前40多岁,被诊断患有银屑病关节炎35岁左右。温蒂不得不把她的工作时间表削减为兼职,并对她承诺的活动变得挑剔。她也学到了对很多人来说很难的一课:如何寻求帮助。作为一个有房子和宠物要照顾的单身母亲,温迪说她“在很大程度上依赖我的女儿帮我做家务,以及其他我能帮助的人。”

人们工作压力很大。
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温柔地对待自己

在诊断后的早期,你可能很难知道从哪里开始了解有关你病情的所有新信息。在最初的震惊之后,你可能会发现自己更像温迪,她说:“我现在有更多的长期担忧:药物的风险,疾病的恶化,最终坐在轮椅上,完全依赖别人。”一定要把这些问题告诉你的风湿病医生。

年轻的家人在沙发上欢笑。
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我是家人的负担吗?

34岁的凯伦(现在40岁)在得知自己被诊断为风湿性关节炎时,有一个2岁大的孩子和一个10个月大的孩子。“我担心自己永远不会好起来,担心自己无法成为孩子们的好妈妈,担心我的丈夫只会把我视为负担。”

便利贴上积极的提醒。
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感激你今天所做的一切

对凯伦来说,不知道RA的未来会怎样仍然是一种恐惧,但她现在认为RA提醒她要放松,不要在生活中过度。她学会了“感激我今天所能做的”。那些早年担心做个好母亲或成为丈夫的负担的人呢?“我的孩子们非常富有同情心。我丈夫支持我,爱我,”凯伦说。

有人在岩石间跳跃。
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我会在职业上有所进步吗?

阿曼达37岁的她在26岁时被诊断出患有风湿性关节炎,对未来的担忧折磨着她。“我认为我不会因此而在职业上取得进步。我现在知道那不是真的。”

视觉信号。
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期待RA

今天,阿曼达已经接受了她的RA,不再恐慌。“我现在最担心的是我退休后会是什么样子,我该如何为此做计划。另外,我37岁了,但还是想要个家。它看起来像什么?她说。“与其认为这些事情不会发生在我身上,我更多地把它看作是我如何修改这些事情以符合我的目标。所以,我更多地是从长远的角度而不是眼前的角度来看待事物。”

字典里的“未来”。
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给自己时间调整

当你是第一次诊断无论年龄多大,你的生命似乎都将被你的疾病所吞噬。它需要时间来了解自身免疫性疾病的所有内容,并找到最适合你的治疗方案。在这段旅程中,温柔地对待自己。随着时间的推移,随着你的治疗开始起作用,你开始调整,你的病情更有可能成为你日常生活的一部分,你可以专注于生活中的其他事情。

认识我们的作家
凯西·克莱默

凯西·克莱默已经结婚很久了,她是两个年轻人的母亲,还有一只上了年纪的边境牧羊犬。她白天/晚上在两个社区大学担任ESL/ABE讲师。她是一个感恩的信徒,无论走到哪里,她都试图留下微笑。凯茜作为类风湿性关节炎(RA)、慢性疾病和自我护理社区的倡导者,分享了她积极的声音。她与风湿性关节炎的持续旅程可以在她的博客《Cateepoo的生活和冒险》中找到。她经常在推特、Instagram和Facebook上使用@cateepoo88。Cathy也是RAHealthCentral Facebook页面的社交大使:facebook.com/RAHealthCentral。