我患有银屑病关节炎的5种方式,你永远不会知道

通过Julie Cerrone Croner 病人的倡导者

和一个看不见的疾病可能很棘手。许多人只看到我的外表,并没有意识到我在处理多少事情。从我的身体、精神和情感方面来看,我的内心有很多方面的痛苦。我讨厌沉湎于消极的一面,但这就是患有银屑病关节炎的现实。

这是我遭受痛苦的5种方式,但你可能永远不会知道:

1.治疗慢性疼痛的身体和精神上的痛苦

你看不见,但银屑病关节炎会引起关节疼痛。这会让日常工作变得更加困难。有一天,我可能会觉得自己已经足够好了,可以去锻炼了,走了5公里,或者和朋友们出去玩了一整天。而下一秒,我可能很难做头发,用我的手,或走路。如果我不能正确控制我的病情,我的炎症,我的疼痛会使人衰弱。

多年来,我一直依靠止痛药来控制疼痛。疼痛会影响我生活的方方面面。疼痛会严重影响我的精力,我的情绪也会完全改变。日复一日地忍受疼痛是件很痛苦的事。它会对你的精神、情感和身体造成伤害。

2.控制病情的压力

有很多不同的压力源管理我的病情.我不得不一直担心我要吃什么。如果我把自己逼得太紧,或者我的运动量刚刚好。我是否暴露在会导致耀斑的毒素中?今晚去健身房会让我感觉更好还是更糟?我心里总是有那么多的问题。我患有慢性疾病,一天也没有休息。

除了处理自身免疫性关节炎的压力,我总是担心“表现得好”和别人对我的看法。患了一种看不见的疾病,人们常常不理解我为什么感觉不舒服。虽然今天我可能感觉还好,但第二天我可能就躺在床上了。很多时候我有计划,但最后不得不取消。当我这样做的时候,我看起来就像一个薄片,这加剧了我的压力水平。我担心我的朋友们会怎么想,他们会不会继续邀请我出去。我知道他们不理解,我也不能指望他们理解。

3.渴望成为“正常人”

我只想过正常人的生活。对我来说,正常的生活方式是活在当下,而不必事后怀疑一切。我希望能够出门,而不必担心我的身体状况或明天会感觉如何。我想重温我的大学生活,在那里我无忧无虑。我想去餐馆吃饭时,不用对我如何准备饭菜给出具体的指示。我想和我男朋友一起吃披萨,喝啤酒。现在,我被补品、药物、医生预约、治疗等等困住了。我不想一直为这些事担心。

4.讨厌被问“愚蠢的问题”

这个问题可能看起来很琐碎,但当我被问到(我认为)愚蠢的问题时,我真的很沮丧。我知道我不应该那样想他们,因为他们不是出于怨恨或故意无礼。我只是讨厌总是回答同样的问题,我讨厌被问一些我认为别人应该知道的问题。

这些问题的例子是什么?当我不工作的时候,我害怕人们会问我什么时候会回来工作。我知道这不是为了给我带来压力,但它会让我感到压力,因为这是我无法控制的。我当然想回去工作,但我的健康状况不允许我这么做。

另一个例子是当朋友或家人问我为什么感觉不舒服?他们会问我是不是得了流感,或者我是不是感冒了。很多时候我只想尖叫:“我有慢性病!我发火了!这是我的银屑病关节炎,不是流感或感冒。”我生命中的很多人都不明白,这是一种永远不会消失的东西。我知道我不应该生气,但这是另一个我无法控制的因素,触发了我。

5.一场与自己的内心斗争

我最大的挣扎就是不想患上慢性病。这是我每天都要面对的一场巨大的内心斗争。我不想生病。我不想有一种影响我余生的疾病。我可不想忍受疼痛药物治疗和整容。

我与它斗争了很多——尤其是当我突然发作的时候。我责怪自己。我做错了什么?我吃了什么不该吃的?我为什么要这样对自己-我更清楚。我们很容易陷入指责的圈子,给自己施加巨大的压力。

虽然我确实为这些事情感到痛苦,但我不想否定我所过的美好生活。

在一天结束的时候,我已经接受了我的状况,我真的开始了新的生活过我最好的生活。

每一种痛苦都是可以克服的,可以帮助我们度过过去。每当消极情绪进站时,我就会拿出工具箱来克服消极情绪,把注意力集中在积极的方面。练习瑜伽呼吸练习而且冥想这是两种真正帮助我提升自我的方法。教育我的家人和朋友如何帮助我是另一种我可以跳过这些项目的方法。

我可能每天都要面对这些事情,但它们让我变得更强大。为此,我很感激。

认识我们的作家
Julie Cerrone Croner

Julie Cerrone Croner是一名认证的整体健康教练,患者赋权者,瑜伽教练,自身免疫战士,以及“只是糟糕的一天,不是糟糕的生活”获奖博主。当她没有长期授权的时候