6种方法成功讲述你患有慢性疾病的故事
我的旅程讲述我的故事是五年前偶然发生的。在患牛皮癣超过15年之后，我厌倦了伴随疾病而来的羞耻、伤害和尴尬。我在牛皮癣互助小组写了一篇题为“我的自杀信”的帖子，这不是关于身体上的死亡，而是我杀死了那些最阻碍我的东西，比如恐惧、自我怀疑和自卑，这样我才能真正地生活。这封信在牛皮癣社区迅速传播，并被发送到国家牛皮癣基金会(NPF)。我当时并不知道，这将是我人生激情和目标的开始。
在过去的五年里，我有机会和成千上万的人分享我的故事。当我继续讲述我与牛皮癣的传奇故事时，我现在很荣幸地寻找其他人来写我的文章。我学到了很多关于讲述一个人的故事和拥有更大“影响力”的知识。如果你想分享你的故事，看看下面这些最佳实践吧:
1.找到你的定位，创建一个博客
我第一次接触NPF是在华盛顿特区的一次志愿者会议上。在那次会议上，有一个关于如何用博客讲述你的故事的研讨会。他们有几个牛皮癣的博客。在那一刻，我决定用文字来讲述我的故事。我认为写博客是一个安全的地方，在那里我不会暴露在别人的评判之下。它很快就变成了更多的东西。如果你想让别人听到你的故事，第一步就是自己写出来。写博客是一种有用的方式，可以创建一个平台与他人分享你的故事。
2.做客人，招待客人……
当你创建自己的个人博客时，不要忘记在其他网站上写博客的重要性。这将扩大你与其他受众和新朋友的接触。开始和你所在社区的人交朋友，建立真正的关系。别忘了邀请他们在你的博客上作为客座作家。当你分享他们的文章时，你会吸引新的人到你的博客上。
3.确保你是“可找到的”
作为一名耐心的招聘人员，我的工作是寻找有故事的人。我搜索这些人的方法包括人际关系和社交媒体。我在网上找到了很多人，但根据具体情况，有时很难找到他们的联系方式。如果你想扩大你的故事的覆盖面，请确保在所有帖子中添加联系信息，包括视频。确保在你的博客上有一个联系页面。在Facebook、Twitter和Instagram上添加你的电子邮件地址。不仅要容易找到，还要容易联系。很多人错过了与大量观众分享他们故事的机会，因为理论上他们“遥不可及”。
4.上市
要想被人看到，你必须公开。我自己也在与这个话题作斗争，是公开还是保密。我很快了解到，为了建立你的粉丝并获得媒体的关注，你应该公开你的账号。很多记者通过Twitter和Facebook上的公开帖子找到了我。此外，如果你的帖子和推文是公开的而不是私密的，它们将会接触到更多的人。例如，在Facebook上，如果你的页面上有人分享了一篇被分配给“朋友”的帖子，唯一能看到它的人是你和那个人共同的朋友。如果他们分享了这个帖子，并且帖子是公开的，那么他们所有的朋友都有机会看到它，这就给了你更多的接触。
5.你的音调
如果没有人来找你，你就去找他们。我指的是媒体。如果你没有从上面的建议中得到你想要的关注，是时候自己动手了。向媒体宣传你的故事，提交你的传记，你的故事，以及为什么它有新闻价值。这样做的最佳时间是在你的疾病意识月、周或日之前的一到两周，因为这通常是你会收到最好的结果的时候。
6.联系公共关系部
每种疾病都有一个代表有需要的病人的组织。如果你还没有找到，那就找到你的。一旦你找到了，联系公共关系(有时也被称为媒体关系)部门的负责人，介绍自己，让他们知道你愿意分享你的故事。向他们提供你的博客和其他媒体材料的链接。
但是你的初次接触不应该止步于此——重要的是要记住你正在建立一种关系。定期联系对方，提供相关领域的有用信息，或者只是请对方喝杯咖啡。当新闻媒体在寻找关于某种特定疾病的特定报道的采访人时，记者通常会联系一些组织，寻找有这种情况的人进行采访。
如果你所在疾病领域的组织知道如何1.)容易地联系到你2.)你能在记者截稿前迅速做出反应3.)你了解你的疾病，并能传达准确的信息，你将是他们向新闻媒体推销的最佳人选。此外，许多组织都有关于病人的杂志和博客，所以你也有可能成为这些媒体的一部分。
7.HealthCentral的MyStory平台
HealthCentral通过一个名为“我的故事”的新工具，为那些慢性生活社区的人提供了分享他们的试验、磨难和胜利时刻的故事的机会。该工具允许个人分享他们的故事，这将有助于激励并向他人表明，他们在与慢性疾病作斗争方面并不孤单。这个工具甚至为你做了一些工作——通过提供一个模板来帮助指导你开始和谈论什么。这是一个与数百万人分享你的故事的机会!
健康中心目前正在寻找功能的人牛皮癣，克罗恩氏病，溃疡性结肠炎以及银屑病。看看这篇关于讲述你的故事的重要性的文章，然后填写我们的简介故事兴趣形式!
阿丽莎·布里奇斯与严重的牛皮癣抗争了20多年，她是“做我自己”博客的代言人，该博客突出了她与牛皮癣的生活。她的目标是通过自我、患者倡导和医疗保健的透明度，为那些最不被理解的人创造同理心和同情心。她目前是乔治亚州立大学毕业后的一名学生，从事医师助理的职业，她的兴趣是皮肤病学和性健康。Alisha还分享了她作为牛皮癣健康中心Facebook页面的社交大使的热情，在那里她分享了关于牛皮癣生活的及时提示、故事和见解。你也可以在网上找到Alisha推特．
