平衡之举:照顾患有多发性硬化症的妻子
当Mike Hoy，1989年，50岁的他毕业于布法罗州立大学，获得平面设计学位。
在大多数情况下，的确如此。他开始是一名粘贴艺术家，然后被调到生产经理，几年后被提升为设计师。但在他结婚26年中的25年里，迈克有了第二份职业——照顾他48岁的妻子莉兹。
1992年，迈克和莉兹结婚快一年了。莉兹开始感到腿部麻木和刺痛，这种情况持续了几个月。她最终去做了核磁共振，几天后，一位神经学家给他们的诊断是:多发性硬化症。
迈克和莉兹都不熟悉这种疾病。这对夫妇从神经科的预约一结束就和莉兹的内科医生进行了马拉松式的会面。他们继续得到了感觉相当于一整天的问题的答案。
从那以后，迈克不知疲倦地为他妻子辩护。起初，他的作用仅限于约见并陪同莉斯赴约。但在她被确诊后的25年里，迈克已经成长为护士、医生和完全的主管。
变得有条理
有很多事情要监督。莉兹一个月至少看四个，有时是五六个医生，一周看两次理疗师。她每周上一次MS游泳课，每周和一名志愿者一起在家锻炼。她看了无数的专家，尝试了几十种不同的药物，多年来做了无数的手术。
迈克把所有东西都用电子方式“抄小抄”。当他预约、与医生交谈或安排丽兹进行检查或程序时，信息会传到电脑或iPhone上，自动同步到丽兹的手机上，因为她再也没有灵活的手来自己输入信息了。数字记录还包括迈克的名字，电话号码，保险信息，主治医生的名字，还有莉兹吃过的每一种药，她做过的每一次手术，还有日期。迈克说:“一开始，这是一个相当漫长的过程，但这是值得的。”
虽然莉兹有助手，但她允许的帮助是有限的。“她还年轻，所以她想为自己做一些事情，”迈克说。由于坐轮椅，莉兹会接受一些微不足道的帮助，比如她把电视遥控器弄掉了，或者需要从冰箱里拿东西。但对于她的大部分需求，迈克是她的头号助手。“在大多数情况下，她会说，‘所有人都离我远点。’”
不过，这种情况可能很快就会改变，因为他们正在探索一个成人护理机构的想法，这将允许莉兹在一个屋檐下获得多种服务，包括物理、职业和语言治疗，以及一些社交活动。他说:“如果她能找到可以社交的人，那就能战胜抑郁，也会让我的生活更轻松。”
生命中的一天
迈克的一天大约从早上5点开始。在他自己准备好之后，他叫莉斯起床，帮她洗澡，穿衣服，吃早餐。他们的孩子，17岁的尼古拉斯和15岁的伊莎贝拉，在很小的时候就学会了为上学做准备。有时迈克给莉斯戴上腿支架，有时他把它留给助手，助手会在迈克离开半小时后来。早上7点40分，他就坐上了从纽约麦里克的家开往曼哈顿的火车。
利兹的助手下午4点就离开了。“所以下午5点，我就在办公室门外了，”他说。“等我到家的时候，莉兹已经坐了好几个小时了，所以我要争分夺秒。”他一到医院，就给她插管，如果有必要的话给她换衣服，然后试着想晚饭吃什么，这通常涉及到微波炉。
“我的孩子们出生在这样的环境中，所以这是他们所知道的一切，”他说。“我不在的时候，它们会帮我。”比如尼古拉斯，他会把莉斯转移到
当她需要沙发或床的时候。“总的来说，他们在这方面做得很好，”迈克说。
迈克说，他的日常工作对他很有帮助。尽管他们给他提供了管理职位，迈克总是选择拒绝。他表示:“对我来说，做更大的头寸是不可行的。”“这需要更长的工作时间和更大的压力。无论拿多少薪水，我都负担不起。”
但这并不是说迈克就不会挣扎。他说:“我认为没有人愿意做全职保姆，当然我有时也会脾气暴躁。”“我在某个地方读到一句很好听的话，‘我答应过要在这里度过顺境和逆境。我从来没有承诺过要一直微笑着做这件事。“我爱我的妻子，我们有支持我们的家人、朋友和医生。所以，在我们找到治愈方法之前，继续吧。”
迈克给护理人员的5个建议
1.和每一个社工谈谈。通过当地医院或医生办公室找到他们。他们可以在情感上支持你，让你觉得自己并不孤单。
2.寻求经济资助和援助。我找到了一笔为我们的房子建斜坡的拨款，还有一个为有需要的人提供免费轮椅的社团。
3.接受帮助。这花了我一段时间，但它使负载变得更容易。
4.参与决策。当你帮助他们想出解决方案时，会让你感到有力量。
5.别忘了笑。早在莉兹走路有问题的时候，她的步态有点不正常，她摇摇晃晃的。所以，像一个支持你的好丈夫一样，我嘎嘎叫了起来!
