一个新目标:奥林匹克金牌得主香农Boxx提高了对狼疮的认识
![Shannon Boxx图像](https://images.ctfassets.net/yixw23k2v6vo/79HeBEKut2KiksAS6Q2uUY/fcca704d420ec1695e0e3adb53861969/IMG_7018.jpg?w=864&h=576&fm=webp&fit=thumb&q=65)
大部分她的职业足球生涯虽然在全球舞台上表现出色,但Shannon Boxx在攻击她身体的自身免疫性疾病的症状中挣扎。实际上,她花了六年的时间才将自己的名字命名为她所发生的事情,并意识到她可能是变革的声音。
香农(Shannon)于2001年成为职业运动员。她的足球职业生涯亮点包括在2008年夏季奥运会上参加美国五场比赛的每一分钟;赢得三枚奥运会金牌;并在2003年,2007年,2011年和2015年参加FIFA女子世界杯比赛。
她在与狼疮打交道时做了所有这一切,该狼疮最终于2008年被诊断出。多年来,她一直保持秘密。
“我的症状是极度疲劳和关节疼痛,这是您玩耍时无法拥有的两件事[足球]在精英级别,”香农告诉《健康》。“因此,我实际上保持了很多年的安静,因为我非常担心自己的工作。我不知道我的教练会如何反应[新闻]。”
诊断后的几年后,保持私人诊断非常孤独。尽管有症状,但她还是尽力不要让球场上的任何事情不对劲。
香农和她的医生共同努力确定了她的最佳治疗方法,找到了可以让她安全地在专业水平上玩耍的解决方案。随着时间的流逝,香农学会了了解她的身体向她发送的信号 - 不同的症状和它们来来往往的模式。
“狼疮是一种耀斑,”香农说。“您可能会在一秒钟内缓解,在下一秒钟内,您可能会发炎,所有这些症状都会影响您,因此非常困难。”
当人们谈论狼疮时,他们通常指的是最常见的类型:全身性狼疮红斑,这就是香农所拥有的。根据国家资源狼疮中心的数据,美国每年都有大约16,000例这种类型的狼疮病例。
据专门研究这种疾病的风湿病学家塔尼亚·冈萨雷斯·里弗拉(TaniaGonzález-Rivera),这种复杂的自身免疫性疾病会影响体内任何器官。除了香农经历的关节疼痛和疲劳之外,狼疮还可以引起脱发,对太阳的敏感性和皮疹。皮疹通常出现在脸上(通常称为“蝴蝶皮疹”)。
“许多症状都可以在其他情况下出现,因此[狼疮]可以是这个很棒的模仿者,”冈萨雷斯·里弗拉(González-Rivera)博士告诉HealthCentral。“除此之外,没有针对狼疮的具体血液检查,因此在正确的诊断方面使情况变得复杂。”
虽然狼疮的原因仍然未知,但妇女,尤其是非裔美国人妇女是风险最高的群体。国立卫生研究院。无法治愈,但是可以管理狼疮。治疗旨在治疗和预防耀斑,减少器官损伤以及该疾病可能引起的其他问题。
最终,香农觉得她再也无法保守病情了。她意识到,在公众的眼中,她没有其他人没有的声音。
“没有足够的人知道狼疮是什么。没有治愈方法,我希望有一种治疗方法 - 我希望人们理解这是什么,以便他们能够理解什么[狼疮的人]正在经历,”她说。“对我来说,这比我的工作更重要。所以我成为了倡导者,然后说话。”
香农发现,她的世界在2012年公开了自己的病情后改变。足球变得更加容易。她现在得到了队友的支持,她知道她可以指望他们何时遇到症状的日子。但是,公开公开的影响是进一步的:她作为倡导者的新角色正在赋予权力。
“Being on the field, and you go to sign autographs after and to have people scream out to you, ‘Thank you so much for bringing awareness to lupus,’ or ‘My mother has lupus and sees you out here and realizes that she may be able to have an active life…’ I think that’s the most rewarding piece about opening up and telling my story,” Shannon said. “I hope that I can inspire other people who have lupus or know someone who has lupus.”
虽然现年39岁的香农(Shannon)可能已经从职业足球比赛中退休,但她的生活比两个小孩的妈妈比以往任何时候都更加忙碌。过去,狼疮的怀孕被认为是不可能的。现在,根据国家狼疮的国家资源中心的说法,可以通过正确的医疗服务成功怀孕。尽管如此,所有患有狼疮的怀孕都被认为是高风险。香农说,她很幸运有两个健康的孩子。
她说:“他们是我发生的最好的事情,现在我的目标是确保我为他们保持健康。”
Shannon说,仅仅因为狼疮的人可能并不总是看起来很恶心,这并不意味着这并不是一个严重的状况。这是她遇到的最大误解。
“人们正在狼疮死亡;这是一种非常严重的疾病,这种疾病的范围很多。”香农说。“每个人都非常不同,我认为这就是人们很难[包裹他们的思想],那是没有人与这种疾病相同。”
冈萨雷斯·里弗拉(González-Rivera)博士说,如果您认为自己可能有狼疮的症状,那么您能做的最好的事情就是去看医生并进行公开对话。
“Physicians are there to help, but it’s very important for there to be a partnership between the patient and the physician in order to get to a diagnosis and also lead that active life that lupus patients can have, despite having bad days,” she said.
在她的生活中,香农在足球场上进球攻入进球。现在,她希望自己能够成功地倡导自己认为误解的疾病。
“狼疮每天都和我一起生活,”香农说。“我的日子很糟糕,[但]我只是想明天新的一天。”
要获取有关狼疮的更多信息,包括症状跟踪器,请访问usinlupus.com。