她成为一个顶级芭蕾舞女演员……,不知道她
强直性脊柱炎患者通常不会成为职业舞者。艾丽西亚伯爵麦克和更多。
艾丽西亚伯爵麦克笑话,她的子宫里跳舞。“我总是告诉人们,舞蹈是我的基因,”她说。鉴于她蔑视的每一个小跳,她是绝对正确的。
麦克2。5岁开始正式的舞蹈训练,很快吸引芭蕾舞。只是觉得天作之合。然而,她的皮肤颜色,使它不太可能。从历史上看,古典芭蕾没有黑人舞者的空间。“即使是十几岁的时候,我去看芭蕾舞,也许看到一个舞者的颜色,”她说。
尽管如此,麦克是承诺和她十几岁的时候,她接受了著名的舞蹈剧场的哈莱姆。她每天训练八个小时,把函授课程获得高中文凭。她未来作为专业芭蕾舞演员似乎清晰。
但在20岁时,麦克开始经历不同寻常的膝盖肿胀。MRI显示轻微的软骨撕裂,所以她接受了膝盖关节镜检查,手术医生插入一个小相机的膝盖和修剪受损的软骨。
然而,尽管她的外科医生的保证她会跳舞又在六周内,疼痛和肿胀持续。”了,我甚至不能弯曲我的膝盖,然后蔓延到我的髋关节和踝关节肿胀,”她回忆道。
她和她的医生意识到什么时间吗?她的症状是强直性脊柱炎(AS)的早期迹象,关节炎的炎症形式,通常影响脊柱的骶髂关节(他们连接脊柱骨盆)。随着时间的推移,它可以最终导致骨的过快生长,可以导致脊柱融合术。
不寻常的延迟症状诊断
麦克的症状不典型的。首先,虽然膝盖等关节疼痛可以发生,最常见的第一个迹象开始降低脊柱。第二,非裔美国人也意味着麦克的医生可能不太可能怀疑是炎症的原因。医生寻找HLA-B27基因潜在的患者,因为它是一个强大的指标如白种人。它的存在是不太可能在其他民族,但拥有的基因是一个指示器添加到症状和成像的证据。麦克HLA-B27不记得曾经被测试。
在接下来的一年,她看到五个不同的专家,他们似乎对发生了什么感到困惑。“我整个右腿很肿胀和疼痛我艰难地拄着离开,”麦克说。但是医生对她的症状,尤其是她的年轻时代。这些医生没有什么联系,但麦克似乎太年轻有严重的关节问题,她实际上是黄金年龄的诊断。在任何年龄都可以诊断,但它最常出现的17岁和45岁之间的,尤其是在青少年和20多岁。
马克的一个堂兄弟,恰巧在加州大学旧金山分校的风湿病学家,能够有一个专家团队分析她的验血。他们与活性arthritis-a相对诊断她是导致关节疼痛和肿胀通常由身体其它部位的感染。不像,它通常不会影响脊柱和骶髂关节,因为背部疼痛还没她的主要抱怨,诊断似乎适合。麦克反应迅速治疗,结合处方药物Azulfidine(柳氮磺胺吡啶)和处方抗炎西乐葆(塞来昔布),以及物理治疗。
她的身体更糟的方向发展
麦克想休息而跳舞然后四年,在事实——尤其是重重困扰之中进行激烈的物理治疗除了第二个膝盖手术和脚手术。除了治疗她的身体,她重点大学毕业,2003年从哥伦比亚大学主修历史。然后她立刻恢复了她强烈的舞蹈生涯,重新加入舞蹈剧院哈莱姆的一年,最终在2005年著名的阿尔文·利美国舞蹈剧团。
同年,26岁,麦克一天早晨醒来,发现她周围的世界变成了雾。她很快就被诊断出患有葡萄膜炎,一种炎症的眼睛,会导致模糊的畅想常见的并发症。就在那时,她的团队的医生终于把碎片放在一起:麦克了。回首过去,麦克说她总是有疼痛,但总是以为是跳舞的结果,不是更严重。
尽管适当的延迟诊断,麦克和她的医生是乐观。再一次,她对新的治疗反应良好政府的组合生物抗(adalimumab)和甲氨蝶呤药物帮助统治她的免疫系统,以及类固醇眼药水来缓解眼部炎症。
这鸡尾酒药物让她继续她的体力安排跳舞一天10小时。但在幕后,疾病产生了影响。“有天在粉我的脚来减少我的脚踝肿胀,和多年来我带很多类固醇眼药水,我现在有白内障,”她说。所以她决定给她的身体另一个突破,追求一个硕士学位在圣路易斯华盛顿大学非营利管理。她于2010年毕业。
舞台上一直叫她回来
舞蹈世界的诱惑又一次太强对麦克来说,2011年,她回到了学校。她三年之前与该集团2014年的毁灭性的背伤了她的舞蹈生涯再次停止。“我已经完全破裂盘缠绕着我的神经,我在极度的痛苦,”她说。
几乎无法移动,她接受了密集的背部手术,然后正式放弃了她的专业舞蹈生涯。“我觉得我所做的一切,我打了这种疾病,我觉得成功,但低恶化引起了如此多的在我的脊椎,我不想继续跳舞,”她解释说。
但是这一章的结束她生命中导致一个令人兴奋的新一:麦克怀孕时复苏,2015年,她和她的丈夫Kirby欢迎男婴约旦,几年后,小女孩莱拉。
然后,在2018年,麦克看到一个职位空缺在茱莉亚音乐学院,激起了她的兴趣。这是舞蹈部门主任的位置和招聘过程包括一个全国性的搜索。麦克应用并得到了那份工作,她只是第五导演茱莉亚的历史,和第一个黑人。她说,向世界发出了一个明确的信号,茱莉亚是率先在多样性和包容性。”在我的训练中,我往往是唯一的颜色在我的课上,”她说。“现在,我们看到的变化,这是一个美丽的事情。”
今天,马克的控制,但她仍然挣扎着医生不太“获得”了她的疾病的范围。”很容易看着我,相信我不是在痛苦,因为我没有大量的肿胀和我非常,非常灵活,”她解释说。“我还没有找到一个真正的风湿病学家了解运动员的身体,以及一个小口袋的肿胀都会影响你的表现。”
麦克希望她的故事将达到其他年轻运动员生活症状可能导致的未确诊的。她希望他们将启发,推动更多的测试,即使受伤医生想怪炎症相关的活动。
麦克知道感觉是多么重要支持当你患有慢性疾病。“多年来,我只是觉得我应该自己解决,”她说。“但是随着社交媒体的出现,我意识到有多少黑人女性患有这种疾病,是多么神奇的提问,鼓励和交谈。”
二十年前,当麦克跳舞她前,她从来没有想到她会跳舞朱丽亚音乐学院的主任。她总是认为她跳舞她通过她的事业。强迫她亲自并且职业地生长在许多不同的方式。
”()带来了很多积极的事情在我的什么好榜样已经开发了更多的耐心与我的事业和我的想法如何,我的世界因为日常我不知道我的身体感觉,”她说。虽然她知道些什么?舞蹈将永远是她的一部分。
卡里斯山促成了这篇文章。
