让我们来谈谈淋巴瘤
我们有医生批准的关于淋巴瘤病因、症状、治疗的细节,以及无数其他事实和提示,可以让我们更轻松地面对这种疾病。
无论你是否刚刚被诊断出或担心自己可能患有淋巴瘤时,你可能会紧张、困惑,甚至有点害怕。这很正常,每个在《健康中心》上出现的患有严重疾病的人的感受都和你现在一样。但我们和他们都是为你而来。仅在这一页,你就会发现这种疾病的现实和挑战,还有最好的治疗方法,有益的生活方式改变,来自其他淋巴瘤患者的智慧,以及所有帮助你不仅管理,而且茁壮成长的关键信息。我们相信你们一定有很多问题要问……而我们就是来回答这些问题的。
我们的专业小组
我们找到了一些全国淋巴癌方面的顶级专家,为您带来最新的信息。
Jasmine Zain,医学博士
T细胞淋巴瘤项目主任
希望之城综合癌症中心
洛杉矶,加州
Dhimant Patel,医学博士
血液学家和肿瘤学家
Aurora BayCare医疗中心
绿湾,WI
安德烈亚斯·克莱因,医学博士
血液肿瘤科副主任
塔夫茨医疗中心
波士顿
淋巴瘤是淋巴系统的一种癌症。它有时被称为血癌,或“液体”癌。当某些被称为淋巴细胞的白细胞发生突变并开始失控生长时,就会发生这种情况。淋巴瘤主要有两种类型:霍奇金淋巴瘤(以前称为霍奇金病)和非霍奇金淋巴瘤。
医生还不知道确切的原因,但淋巴瘤很可能与DNA损伤有关。被称为“致癌基因”的基因会触发细胞生长,而“肿瘤抑制基因”则会减缓细胞生长——一个人DNA中的错误和突变可以开启或关闭这些基因,从而可能导致淋巴瘤。淋巴瘤是不被认为与我们父母遗传的基因或突变有关。
是的。淋巴瘤主要有两种类型,霍奇金淋巴瘤和非霍奇金淋巴瘤。霍奇金淋巴瘤过去被称为何杰金氏病,以托马斯·霍奇金的名字命名,他在1832年首次描述了这种病。
白血病和淋巴瘤都是血癌,当白细胞生长失控时就会发生。淋巴瘤细胞在淋巴结和淋巴系统的其他器官中形成肿瘤。在白血病中,癌变的白细胞不会形成肿瘤。
淋巴瘤到底是什么?
有些癌症人人都听说过。乳房。肺。结肠。但是当你说“淋巴瘤”的时候,你可能会发现和你说话的人会茫然地看着你。(当然,除非是你的医生。)
它并不罕见,但人们很难理解,因为它是一种始于血细胞的癌症,可以同时影响多个区域,而不是传统意义上的在器官中生长的实体肿瘤。
淋巴瘤会影响血液和淋巴系统,它是人体抗细菌系统的一部分,包括淋巴结(就像你患重感冒时脖子上肿大的淋巴结)、脾脏、骨髓和胸部一种叫做胸腺的免疫腺。
淋巴瘤开始时,对抗感染的白细胞在你的身体淋巴细胞变异并开始失去控制。
淋巴瘤的类型
根据淋巴瘤研究基金会的数据,淋巴瘤有超过90种不同的亚型,但它们都可归为两大类:何杰金氏淋巴瘤(以1832年首次描述该疾病的托马斯·霍奇金医生的名字命名)和非何杰金氏淋巴瘤。据估计,每年有8000名美国人被诊断为霍奇金淋巴瘤,约74000人将被诊断为NHL。
霍奇金淋巴瘤和非霍奇金淋巴瘤非常非常相似,但它们影响不同类型的淋巴细胞。
霍奇金淋巴瘤通常开始于位于上半身,颈部,胸部,腋下的淋巴结内的白细胞,而非霍奇金淋巴瘤开始于身体任何地方的淋巴结,包括腹股沟和腹部。霍奇金淋巴瘤患者也有一种叫做里德-斯坦伯格的癌细胞;NHL患者就不会。
在这两大保护伞下,有几十种疾病的变种。例如,尽管大多数淋巴细胞在淋巴结中(这就是为什么大多数淋巴瘤起源于淋巴结),淋巴细胞也可以在身体其他部位的“淋巴组织”中发现,包括皮肤、消化道和其他器官。淋巴瘤可以发生在身体任何含有淋巴组织和淋巴细胞的部位,当它发生时,它就会形成自己的疾病子类。
以下是淋巴瘤的一些亚型:
间变性大细胞淋巴瘤
B细胞淋巴瘤
伯基特淋巴瘤
皮肤淋巴瘤/皮肤淋巴瘤
滤泡淋巴瘤
惰性(缓慢生长)非霍奇金淋巴瘤
lymphoplasmacytic淋巴瘤
套细胞淋巴瘤
边缘区淋巴瘤
天然杀伤细胞淋巴瘤
结节性硬化霍奇金淋巴瘤
原发性中枢神经系统(CNS)淋巴瘤
T细胞淋巴瘤
淋巴瘤生存率
像任何癌症在美国,淋巴瘤是一种严重的疾病,但好消息是生存率很高。
霍奇金淋巴瘤通常在较早、较易治疗的阶段被诊断出来,霍奇金淋巴瘤患者在确诊后至少存活5年的比例为87%。非霍奇金淋巴瘤患者的平均5年生存率为71%。早期诊断的患者有更好的前景——霍奇金淋巴瘤患者的5年生存率高达92%,非霍奇金淋巴瘤患者为82%。
说到阶段,何杰金氏淋巴瘤和非何杰金氏淋巴瘤被分为四个基本阶段,用来描述癌症的扩散程度。分期可以帮助你的医疗团队决定最好的治疗方法。
淋巴瘤阶段
霍奇金淋巴瘤和非霍奇金淋巴瘤的分期在I到IV之间,取决于癌细胞在多少区域被发现以及它们在体内的位置。
阶段我
在第一阶段,癌症只出现在身体的一个部位,如腋下淋巴结或胸部胸腺。
第二阶段
如果在上半身或下半身的两个或两个以上的淋巴结区发现淋巴瘤,而不是上半身和下半身都发现淋巴瘤,则为II期。(医生认为分隔线是胸腔正下方的横膈膜。)
第三阶段
III期淋巴瘤见于上半身和下半身的淋巴结或上半身和脾脏。
四期
在第四阶段,癌细胞已经广泛扩散到淋巴系统以外的至少一个部位,如肺或肝脏。
其他登台细节
有时,医生会在霍奇金淋巴瘤分期前加上字母“E”、“a /B”或“X”。
“E”表示淋巴瘤细胞已在淋巴结或淋巴器官以外的器官中发现。
“B”表示患者有其他晚期淋巴瘤的症状,如体重减轻、发烧或盗汗。
" A "表示他们没有这些症状
如果淋巴瘤细胞在胸部形成了一个大的肿瘤,也称为“大块病”,则可在此阶段加上字母“X”。
首先是什么导致了淋巴瘤?
医生们不知道到底是什么导致淋巴白细胞生长失控,但我们知道,就像所有类型的癌症一样,DNA在疾病的发展中起着重要作用。
你的DNA包含的基因告诉你身体里所有的细胞如何行动。“致癌基因”触发细胞生长,而“肿瘤抑制基因”则减缓细胞生长。有时,一个人的DNA中存在错误和突变,可以打开或关闭这些基因。当这种情况发生时,可能会导致淋巴瘤。
有时,这些变化是随机的;其他时候,它们可能是由接触致癌化学物质或你的生活方式引起的。这些基因突变不被认为是遗传的——换句话说,你不是从你的父母那里遗传的。
淋巴瘤危险因素
现在你知道了这种疾病的可能原因,你可能会想,我有危险吗?这些都是增加淋巴瘤易感性的因素。
家族病史
记住,没有淋巴瘤基因可以从父母遗传给孩子。也就是说,如果你的父母、兄弟姐妹或孩子患有淋巴瘤,你患此病的风险会略高于没有近亲患此病的人。
感染
感染某些病毒和细菌可能会导致某些人患上淋巴瘤,这可能是由于免疫系统受到过度刺激所致。(其他类型癌症的发展也是如此。)不过,不要惊慌,接触这些病毒和细菌是很常见的,大多数人不会得癌症。这些可能的癌症前体包括:
丙型肝炎(HCV)
eb病毒(EBV)和一种被称为人类疱疹病毒8号(HHV8)的相关病毒
人体免疫缺陷病毒(艾滋病毒)
Heliocobacter幽门(导致胃溃疡的细菌)
空肠弯曲杆菌(一种常见食物中毒细菌)
包柔氏螺旋体burgdorferi(导致莱姆病的细菌)
自身免疫性疾病
在自身免疫性疾病中,你的免疫系统攻击你的身体组织,就像它攻击入侵的病毒或细菌一样,导致广泛的炎症和其他症状。患有某些严重自身免疫性疾病的人患淋巴瘤的风险也更高,包括:
类风湿性关节炎
红斑狼疮
乳糜泻
桥本氏甲状腺炎
干燥综合征
其他可能的危险因素
化学成分:尽管证据仍然相当有限,但一些研究表明,某些杀虫剂和老式染发剂(来自20世纪70年代和更早的时候)可能会略微增加一个人患淋巴瘤的风险。
吸烟:研究表明,吸烟者患某些类型淋巴瘤的风险比不吸烟者略高。
饮食:多吃红肉、乳制品和动物脂肪的饮食方式与患淋巴瘤的风险略高有关。
隆胸手术:质地(或“粗糙”)的乳房植入物与一种非常罕见的癌症有关,这种癌症被称为间变性大细胞淋巴瘤,生长在植入物周围的疤痕组织中,并可能扩散到附近的淋巴结。
我有淋巴瘤的症状吗?
在70种不同的淋巴瘤亚型中,哪一种会影响症状出现的速度,以及你可能感到的不适程度。许多人一开始可能没有任何症状,或者症状可能很轻微,以至于你以为自己正在与感冒或流感抗争。
这些是淋巴瘤的一些典型迹象,应该引起警惕,特别是如果你有不止一个。(当然,有一种或多种癌症也不能保证你就得了癌症。)
淋巴结肿大。淋巴结肿大——在颈部、腹股沟、锁骨以上或腋下——是淋巴瘤最常见的症状。它们摸起来通常不疼,可能感觉像个肿块。在极少数情况下,你可能会在喝酒后感到淋巴结疼痛。
胃肿胀。脾脏的淋巴瘤或腹部的淋巴结会引起腹部肿胀。
盗汗。医生们还不完全确定淋巴瘤如何或为什么会导致盗汗,但它可能是由癌细胞产生的某些化学物质或普通的发烧引起的。
乏力持续的疲劳和虚弱感是常见的癌症症状。与正常的困倦或疲劳不同,这种疲劳不能通过小睡或一夜好眠来缓解。
无法解释的体重减轻。如果你的身体正在用尽能量和资源来对抗癌症,你可以毫不费力地迅速减肥。
皮肤瘙痒。在某些形式的淋巴瘤中,被称为细胞因子的免疫化学物质会刺激皮肤内的神经,引起瘙痒。(有时,还会出现红色、片状或起泡的皮疹。)
感冒和流感的症状。淋巴瘤细胞释放的物质会增加体温,导致发烧反复。如果淋巴瘤是在胸部的淋巴结,你可能会感到胸骨后面疼痛和咳嗽。
淤青、出血和感染。如果淋巴瘤在骨髓中生长,就会挤占那里的健康组织,导致白细胞、红细胞和血小板的生成减慢。白细胞数量减少会导致感染,血小板数量减少意味着小割伤和擦伤更容易造成瘀伤和过多出血。
医生如何诊断淋巴瘤?
医生主要通过体格检查和活组织检查来诊断淋巴瘤。(他们也可能通过血液测试和成像来帮助排除其他因素,并密切关注疾病。)
物理考试
怀疑淋巴瘤的医生会密切注意任何肿块或肿胀的区域,可能会戳、压你颈部、腋下、锁骨周围的淋巴结,可能还会在腹股沟处。医生还会检查你的腹部是否有脾脏肿大的迹象,脾脏是淋巴系统的一部分。
手术活检
医生会通过手术切除一小块组织,有时是整个淋巴结,然后送到实验室进行检测。医生需要相当大的样本,这就是为什么他们通常使用手术刀而不是针活检。
如果医生想要进行活检的区域很容易到达,你可能只需要一些麻醉药物,然后在办公室进行一个快速的检查。如果这个部位在你的胸部或腹部深处,你可能需要在手术过程中让你入睡。
如果只取出部分淋巴结或其他组织,就称为淋巴结切口活检.如果整个淋巴结被切除,就叫做切除活组织检查.
其他测试
在你的淋巴瘤诊断和治疗过程中,你的医生可能会安排其他检查,如总血细胞计数测试或成像,如CT扫描,以确定淋巴瘤的扩散程度和帮助分期疾病。在某些情况下,你的医生可能想在做活检之前用CT或PET扫描仔细检查相关区域。
淋巴瘤的最佳治疗方法是什么?
因为淋巴瘤不像乳腺癌或肺癌那样需要切除肿块或肿瘤,所以通常不需要手术。相反,治疗侧重于药物和其他疗法,其主要目标是杀死尽可能多的癌细胞。
留观
如果你的淋巴瘤生长缓慢,而且没有引起任何症状或不适,你的医生可能会建议在早期阶段进行“积极监测”或“观察等待”。这将让你过上正常的生活,而不用处理耗时的治疗和副作用,直到你真的需要。与此同时,你将定期进行成像或血液测试,以密切关注疾病的进展。
化疗
化疗是淋巴瘤最常见的治疗方法之一。简而言之,化疗药物杀死癌细胞。虽然有些药物是药片形式的,但化疗通常是在诊所或医生办公室通过静脉“输液”或注射直接进入患者的血液中。
每次给药的周期为几周,这样你就可以在进行下一次治疗前休息和恢复。你需要化疗的时间长短不同,但通常持续4到6个月。
靶向药物和免疫治疗
与化疗直接杀死癌细胞不同,靶向药物和免疫治疗药物针对癌细胞本身的特定蛋白质和受体,减缓生长,或增强免疫系统,是帮助它摧毁癌细胞的特殊方法。这是一个令人兴奋和快速发展的研究领域;新的治疗方法正在被发现和定期测试。
目前淋巴瘤的靶向药物和免疫治疗包括:
使用T细胞进行细胞免疫治疗
检查点抑制剂(如蛋白酶体、激酶和组蛋白去乙酰化酶抑制剂)
单克隆抗体和其他抗体
免疫调节剂
外线束放射
放射治疗使用高能x射线杀死癌细胞,帮助降低癌症复发的几率。并不是所有的淋巴瘤病例都使用放射治疗,但如果需要,则通过一种x光机将一束辐射对准癌细胞聚集的区域。治疗经常进行,甚至每天进行,可以持续几周。放疗也有助于缓解疼痛和淋巴瘤的其他症状。
干细胞移植
干细胞移植,也被称为骨髓移植,有时被用于治疗在第一轮治疗后复发的淋巴瘤。它不是淋巴瘤的常见治疗方法,但由于它非常有效,因此越来越受欢迎。
下面是它的工作原理:
干细胞叫做造血细胞生活在骨髓中,制造你所有的血细胞。
在干细胞移植中,健康的造血细胞从你或供者身上收集,通过静脉注射给你。
这些干细胞到达骨髓,生长成健康的红细胞、白细胞和血小板。
当你自己的细胞被移植时,这叫做自体移植;如果细胞来自捐献者(通常是兄弟姐妹),这就叫做同种异体移植.
儿童的治疗
一项了不起的新研究发表在临床肿瘤学杂志发现brentuximab vedotin,一种被批准用于成人的抗cd30抗体结合药物,可以在不使用放疗的情况下缓解儿童和青少年的霍奇金淋巴瘤。在77名参与者的研究中,经过3年半的观察期,只有一名儿童的癌症在接受brentuximab vedotin治疗后复发。
淋巴瘤治疗会引起并发症吗?
是的,它可以。不同的治疗有不同的风险和副作用,但以下是一些最常见的(或令人担忧的):
化疗
乏力
脱发
心脏问题
胆固醇或血糖升高
感染风险增加
不孕不育或过早绝经
口腔溃疡
恶心想吐
靶向药物和免疫治疗
腹泻
发热
恶心想吐
呼吸道感染
呕吐
辐射
乏力
恶心想吐
被治疗部位的皮肤发红、起泡或脱皮
干细胞移植
移植物抗宿主病(GVHD),即来自供体的移植干细胞攻击你的身体组织,引起炎症
感染
几乎没有一种治疗是没有副作用的,淋巴瘤也不例外。一个小小的好处是:越来越多的药物可以帮助缓解你的不适,比如抗恶心药物。如果你在处理淋巴瘤治疗的一些副作用上有困难,请与你的医生交谈。你远非一个人,他们可以帮助你找到一些解脱。
淋巴瘤患者的生活是怎样的?
被诊断出淋巴瘤肯定会让人心烦意乱,而且会让你对自己的未来感到焦虑。(更不用说治疗带来的那些毫无乐趣的副作用了。)
你可能还会遇到同事、朋友或家人,他们不知道什么是淋巴瘤,也不知道你正在经历什么。一步一步来:让自己了解这种疾病,向你的医疗团队询问无数个问题(相信我们,他们之前已经被问过无数次了),并寻求朋友或亲人的帮助,与你约见。
最重要的是,要关注积极的一面:治疗癌症的方法比以往任何时候都多,生存率正以良好的速度提高,目前正在进行研究,以找到控制癌症的新方法,提高患者的生活质量。事实上,霍奇金淋巴瘤被认为是最容易治愈的癌症之一。你能行的。
我在哪里可以找到淋巴瘤社区?
找到了解你的情况的人并与他们交谈,这与找到有效的治疗方案同样重要。这里有一些地方可以开始建立联系,寻找资源,认识朋友。
顶级淋巴瘤博主/ instagram用户
杰西卡·DeCristofaro淋巴瘤芭比,@jessdecris
遵循,因为:这位书的作者和Instagram网红在被误诊三年后被诊断为IVB期霍奇金淋巴瘤。她的Instagram都是明亮而令人向往的照片,而她呢博客它包含了从癌症治疗期间的约会到假发101的各种超级有用的信息。
椎名Becton,@fightwithsheena
遵循,因为:2020年初,希娜开始发关于她霍奇金淋巴瘤的帖子,宣布:“[霍奇金淋巴瘤]我生命中的不速之客。刚刚搬进来,不用付房租....太粗鲁了!”她的帖子搞笑又无礼,一定会让你笑(也许偶尔还会哭)。
梅林达•柯比@melinda_kirby
遵循,因为:她是一名注册护士、母亲、妻子和淋巴癌斗士,这一点让人觉得很可爱——她在很多方面都让人产生共鸣。每篇文章都有她的诊断、假发生活的调整、母亲化疗生活的经历,或者是免疫系统受损的护士生活的一瞥。不管你有没有淋巴瘤,你都想跟着她,因为她太真正的.
顶级淋巴瘤播客
患有轻症的血统.这段播客来自白血病和淋巴瘤协会,主要关注帮助患者进行诊断、治疗,以及可用的资源,帮助他们在与这种疾病抗争的过程中过上最好的生活。
治疗会谈.本播客涵盖了各种癌症患者所面临的问题。章节讨论了癌症患者所经历的障碍和治疗。
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顶级淋巴瘤支持组织和非营利组织
淋巴瘤研究基金会.这个非盈利组织提供各种各样的信息和资源,但他们最令人惊讶的好处之一是LRF热线由训练有素的志愿者组成。他们可以回答你关于诊断和治疗的问题,甚至提供转介给当地支持和医疗团队。
白血病和淋巴瘤学会.LLS是一个主要的筹款组织,旨在寻找新的治疗方法。LLS在全国各地举办跑步、散步和其他活动,并为患者和他们的家人建立了一个巨大的教育信息在线图书馆,包括情况介绍、小册子、视频等。
淋巴瘤的行动.这家专注于淋巴瘤的英国慈善机构在网上有大量关于治疗和诊断的详细信息,还有繁忙的患者论坛,人们可以在那里提问和分享他们的故事。
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- 瘙痒:莫菲特癌症中心。(n.d.)“霍奇金淋巴瘤的皮疹是什么样的?”moffitt.org/cancers/hodgkin-lymphoma/faqs/what-does-a-rash-from-hodgkin-lymphoma-look-like/
- 瘀伤/出血:密歇根大学罗格尔癌症中心。霍奇金淋巴瘤和非霍奇金淋巴瘤症状。rogelcancercenter.org/blood-cancer/resources-patients/leukemia-and-lymphoma-awareness/lymphoma-symptoms
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- 辐射:美国癌症协会。(2019)。“非霍奇金淋巴瘤的放射治疗。”cancer.org/cancer/non-hodgkin-lymphoma/treating/radiation-therapy.html
- 干细胞移植:美国癌症协会。(2019)。非霍奇金淋巴瘤的大剂量化疗和干细胞移植cancer.org/cancer/non-hodgkin-lymphoma/treating/bone-marrow-stem-cell.html
- 儿童治疗:临床肿瘤学杂志。(2021)。“Brentuximab Vedotin治疗高危霍奇金淋巴瘤的儿童患者的良好结果和风险适应的残余淋巴结放疗。”https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/33826362/