Amberlee与生物制剂的银屑病关节炎之旅
安贝尔丽·巴里克洛吃了一惊2011年，她被诊断患有银屑病性关节炎。在确诊之前，他患了近8年的严重牛皮癣，并遭受了3年的关节疼痛。像许多银屑病和银屑病关节炎患者一样，Amberlee花了多年时间试图找到对她最有效的生物制剂。
Amberlee愿意与健康中心的读者分享她的经验，这些读者可能正在考虑尝试生物制剂来控制他们的银屑病关节炎和银屑病。
问:当你被确诊时，最初的感觉是什么?
Amberlee Barricklow (AB):我既害怕，又生气，同时又如释重负。终于有了诊断，还有一位倾听的医生，真是太好了。我担心自己会永久残疾，无法照顾两个年幼的孩子。我很生气，因为医生误诊了我，告诉我关节疼是因为我“胖”，还说严重的牛皮癣没什么大不了的。(有人对我说:“别再虚荣了。”)我无法告诉你，当医生说:“这是不正常的”和“我将在这段旅程中与你同在，与你一起为更高质量的生活而奋斗。”
问:您最初是如何治疗银屑病关节炎的?
阿瑟:我的银屑病关节炎(PsA)和银屑病进展很好，所以我立即开始使用恩brel和不同的局部类固醇联合使用，以减少皮肤疼痛和瘙痒。
问:你在生物制剂方面有什么经验?
阿瑟:当我开始使用Enbrel时，我终于从PsA和牛皮癣中得到了一些缓解。我花了两周的时间才感觉到Enbrel开始起作用，这让我意识到我对影响我生活的痛苦是多么麻木。几个月后，我的皮肤几乎变干净了，关节疼痛和肿胀减轻了一半，我感觉很好。然而，一年之后，关节疼痛又复发了，我开始在身体的新部位出现更多的皮肤红斑。我能够用局部类固醇控制皮肤的红斑，但关节疼痛继续恶化，使我走路、用手和睡觉都非常困难。
然后我的医生把我换成了Humira。我用了一年，效果很好，但后来我开始出现严重的关节疼痛和关节耀斑。我们继续服用Humira，但加入了甲氨蝶呤，看看是否有帮助。甲氨蝶呤的副作用对我来说太可怕了。三个月后，我停药了，只服用了Humira。
在此期间，我接触了结核病，在他们所谓的“黄金”血液测试中呈阳性。我没有意识到免疫系统受损会如此容易生病。我不得不终止PsA治疗，并被告知我必须开始治疗结核病。我做了手部活组织检查，以确定我的四肢是否有结核病，并开始了四个月的治疗，使用抗生素。疼痛是可怕的。大部分时间我都不能走路，肺结核药让我恶心。治疗进行到一半时，结果显示结核病呈阴性，但我被要求无论如何都要完成治疗。
完成后，我重启了Humira。此时，我的PsA比刚确诊时还差，所以Humira是绝对无效的。Otezla正好有空，所以我和我的医生决定我们的下一步。在给药阶段之后，我可以服用三个月。副作用对我来说太难接受了。我头痛，腹泻，恶心，PsA几乎没有变化。
我一直坚持到我们能试试科森塔克斯。最后，我找到了一种对我最有效、最持久的生物制剂。它一直是治疗PsA和牛皮癣最有效的药物。在Cosentyx上呆了一年半之后，我也开始看自然疗法了。我还被诊断出患有桥本氏病，并开始接受药物治疗。这是我20多岁以来感觉最好的时候。
我已经服用Cosentyx两年多了，只是现在有更多的耀斑和关节肿胀。然而，持续的生活方式改变(饮食、锻炼)和压力管理真的有助于克服困难的日子。
问:你能多谈谈你的生活方式调整吗?
阿瑟:饮食的改变是如此有帮助，看到一个自然疗法为我量身定制的健康计划对我来说是巨大的。我每天喝两杯绿色冰沙，并将我的饮食描述为麸质低、低糖。我想融入瑜伽，但不确定从哪里开始。我仍然有行动不便的艰难日子，所以我退缩了，不敢开始。自从确诊以来，我感觉最好的时候是今年我们去欧洲旅行的时候。健康食物、放松、新鲜空气和锻炼的结合让我感觉棒极了。我正在努力在国内做到这一点。过好每一天。
问:如果你能回到确诊时给自己提建议，你会提什么建议?
阿瑟:我会告诉自己，这个诊断不能定义我。它没有写我的未来。在慢性疼痛和行动能力丧失的情况下，我仍然很容易感到气馁，认为我的生活将永远是痛苦的、挣扎的，或者充满了“我做不到的事”。我没有意识到慢性疼痛会是一场多么艰巨的精神战争，也没有意识到对其他人来说，理解一种他们并不总是能看到的疾病是多么困难。
我会鼓励自己早点去寻找和我有同样想法的人。我已经在这段旅程中走了很长一段路了，我刚刚接受了一个事实，那就是我需要支持，也需要被支持。人们很容易陷入蛰伏状态，试图独自度过难关，但阅读并与其他同样患有这种疾病的患者建立联系，对我来说意义重大。
就像你常说的，朱莉，这是糟糕的一天，而不是糟糕的一生……而且I now know that you need someone else in the same boat to remind you of that truth on those bad days.
我完全同意安伯莉的看法!我们必须坦然面对每一天，要意识到我们都会有糟糕的日子。但仅仅因为我们有糟糕的日子，并不意味着我们的生活就很糟糕。
当然，在找到正确的药物之前，我们可能需要尝试几次。也许我们需要先找几个医生我们找到一个完美的．但是，最终，我们必须被赋予权力，去为自己寻求最好的照顾，并尽可能地过最好的生活。
谢谢Amberlee分享她的旅程。她和其他很多银屑病关节炎患者一样米歇尔而且珍他们会说出自己的经历，帮助那些面临同样挑战的人。
