6作为生活你最好的生活的战士提示
从新诊断出来的建议，他们完全了解你正在进行的东西。
如果你正在挣扎掌握慢性诊断，想想火星，是的，红色的星球 - 或者你真正热情的其他东西。这是Tanya Harrison，35，来自华盛顿特区的建议，他称自己为“专业马图尔尼”，为任何有慢性疾病的人提供。哈里森被诊断出患有强直性脊柱炎（AS）14岁时，现在是一个地球实验室的地质学家，并在三个美国国家航空航天局马斯任务中致力于任务。
哈里森说:“找一些你喜欢并充满激情的事情来分散你的注意力和/或激励你。”“对我来说，那就是火星和太空。为了实现自己的目标，我经历了应对阿斯伯格综合症的痛苦和挫折，我希望其他人也能找到这样的方法。”
从找到你的激情，到近距离观察你的椅子，最好的建议来自那些曾经坐过椅子的人。让我们来认识一下哈里森(还有另外两个阿斯伯格综合症患者)，他们都很清楚是什么让他们的生活更轻松。
激励自己动起来
坚持锻炼每天都可以对诸如背部疼痛和僵硬等症状产生重大影响。但有些日子说，这比做了很容易。
“因为可以导致这种痛苦的循环让你不想移动，这只是使疼痛更糟糕，让你想更少移动，”哈里森说。“你必须找到有助于动力的方法来移动，即使它并不多。”她踢了一天，锻炼了10分钟的低影响力。“它是一个明显的区别，即使它不是一个很大的时间承诺，”哈里森说。“当然，我仍然有几天我在早晨感到太僵硬的东西来移动，但我试着做我能做的事。躺在地板上的几个臀部桥梁和脊柱又有助于我移动。“
纽约市的桑德拉voss是34岁的社会工作者，瑜伽教师，支持集团的领导者美国脊柱炎协会是国家宣传组织。VOSS使用结构化时间表和一个前期的财务承诺，以帮助持有自己在锻炼时负责任。游泳增加了低冲击的有氧和运动到她的日常生活。由于大流行，她现在必须预订一个时间并提前支付游泳圈，使她更有可能去。而不是在她最喜欢的一室公寓的普拉提课程中支付普拉提课程，而是每月通过，为特定的课程报名，并将它们放在她的日历上。
改变你坐的位置
坐着长时间可以像症状一样，尤其是背僵硬，更差。这意味着你在20多岁时被诊断出来的沃斯说，你甚至坐在事件上。voss建议尽可能多地尝试不同的休息选择，设置为您工作的休息，并留在寻找新的选择。
全天她坐在一个健身球、一把人体工程学椅子、一张坐立两用桌、一张跪椅、她的床、沙发和一个冥想坐垫上。她还有各种各样的腰椎支撑枕头和人体工程学靠垫。
拥有多种选择的缺点包括成本和所占用的空间。“我花了一段时间才接受我需要所有这些东西，”沃斯说，她更喜欢做一个极简主义者。“但当你患有阿斯伯格综合症时，最重要的是愿意并能够在当下适应。”
没有内疚，你的需要
像阿斯伯格综合症这样的慢性疾病会影响你的社交生活和人际关系。接受你的需求，并愿意为你生活中的人提供指导，可以让你和别人都更容易应对这些改变。
沃斯说:“我喜欢做好一切准备，但我需要做出调整。”根据她现在的表现，沃斯已经拒绝了以前她会接受的邀请，并削减了一周内她承诺的活动总数。“你需要愿意满足自己的需求，而不是感到内疚，”沃斯说，但承认说不可能是一件困难的事情。
然而，您对生活中的人的需求使他们能够以一种最适合每个人的方式帮助您。“练习要求你需要的东西，”沃斯斯坦建议。例如，沃斯可能会告诉朋友，一家餐馆离她走得太远，她走路，并建议他们乘坐地铁。“特别是当你没有出现恶劣而且很大程度上，朋友和家人可能无法意识到你经历的东西，”沃斯说。
重新校准你的心态
许多人与包括波士顿私人教练亚历山大莱宁，多年来有症状，并在被诊断出来并获得治疗计划之前看到多个医生。在19岁时，Levine（现在32岁）开始颈部和肩痛。坐骨神经痛让很难走路。但直到他26岁直到他“不小心”被诊断出来，因为当他伤害他的臀部踢足球和较低的背部X射线显示出显着的骶髂（Si）关节炎症。
从最初的震惊中恢复过来后，莱文做出了一个清醒的决定，放弃了被误诊这么长时间所引起的愤怒和沮丧。他不仅努力让自己保持积极向上的心态，还从美国男孩女孩俱乐部(Boys and Girls Clubs of America)的青少年工作转变为专门帮助其他阿斯伯格综合症患者，以鼓励他们继续前进。
“去看医生，'和你的生活一起生活，”莱明说。他专注于帮助客户找到安全运动，谨慎和营养的合适组合。目标是使他们能够更好地关注他们的生命激情，就像哈里森侧重于火星一样。
“你可以患慢性病，并以多种不同的方式仍然非常健康，”他说。
为了帮助支持20至40岁以上的人的健康，莱明和沃斯推出了一项叫做的倡议Spondystrong.．这一系列在线课程结合了每周的集体签到、强化锻炼和瑜伽。
尽情享受小的成功
Harrison, Voss和Levine都强调将运动整合到AS的整体治疗计划中。莱文建议，在你已经喜欢做的事情的基础上继续做下去——园艺、跳舞、户外散步——任何能让你站起来、动起来的事情。“任何运动都很重要，”他说。“健身不仅仅是举重。”
研究支持“积极的力量”小胜来增加持续的动力，强化好习惯，甚至增加整体幸福感。跟踪你的锻炼时间——去吧，在墙上的日历上挂上金色的星星——会给你一个你正在进步的记录。它也会帮助你把糟糕的日子看成是你整体进步中的一个小插曲。
“如果你有一个休息日，请退后一步，”莱明说。“那些日子很容易。寻找随着时间的推移平衡。“
国家倡导组织:美国脊柱炎协会。spondylitis.org
支援及运动小组(20-40岁):SpondyStrong,bespondystrong@gmail.com
“小赢”研究:《哈佛商业评论》。(2011)。《小成功的力量》。hbr.org/2011/05/the-power-of-small-wins
个人赢取：Tanyaofmars.medium.com。(2021)。“我的残疾确实定义了我。”tanyaofmars.medium.com/my-disability-does-define-me-a7fc3b9d9881.
