学会与我的新轮椅一起生活

经过Charis Hill 患者专家

我曾经驳斥使用轮椅的想法:“我不需要轮椅,我可以走!”然而,最终,疼痛和疲劳使我隔离得如此之多,以至于我看到了保留精力的好处,而不是在杂货店排队。

因此,在几个捐赠给众筹活动的人的帮助下,我发现并购买了一辆二手,轻巧,大小的手动轮椅。

我没有在每项活动中使用椅子。当我走得太久时,我的腰背会导致腰部疼痛使人衰弱的疼痛,并且在走得更远时会增加疲劳,因此,当我希望在需要时我无法进入座椅时,我会使用椅子。这使我能够再次参加我以前避免的活动!

当我适应这种新型的移动设备时,这是我正在学习的一些东西:

  • 人们认为我知道我在做什么。我认为我们大多数人都希望,如果有人走路,他们就会知道该怎么走,如果有人使用轮椅,他们就会知道如何使用它,所以如果我用椅子犯错,我觉得我已经破坏了整个社会秩序。我可以回想起我假装信心的许多场合,希望我不需要帮助。值得庆幸的是,我使用椅子越多,我就越舒适地导航新情况。

  • 我仍然在轮椅的两边过着生活。当我使用轮椅时,我会为郊游做准备,例如记住我的手套和穿着不会被困在我的辐条中的衣服。当我步行时,我会在精神上做好准备,因为有人可能会挑战我没有生病的可能性。

  • 认识我的人正在调整。当我使用椅子时,我的朋友可能会过于帮助和保护。我学会了说:“我仍在学习,所以只有在我要求的情况下,请帮助。”我还没有把椅子带到教堂。我觉得我会被人们突然担心的“发生在我身上的事情”而感到不知所措。其他朋友询问我的椅子是我一生中令人兴奋的新部分。这些对话非常有验证。不幸的是,我收到了一个负面信息,他说当我不使用椅子时我看起来更好。这个人还告诉我“尝试随意打败意志力。”这个人说这些话让我感到很自在,但是我回顾了这个信息,以提醒我为什么是强直性脊柱炎的拥护者。

  • 我突然被明显残疾。自2013年诊断以来,我希望强直性脊柱炎是一种更明显的疾病。我花了很多时间来解释和捍卫自己处于极端痛苦中,并且经常收到有关如何治愈自己的建议。现在,我使用轮椅,人们更少质疑我,不提供治疗方法。我仍在适应我所说的“无反对者” - 当我出身时挑战我的痛苦的人。

  • 我仍然必须加快自己的步调,并且仍然存在痛苦。拥有椅子可以保留能量,但不能给我无尽的耐力。如果我坐在轮椅上太久了,我会经历手和腕部疼痛。如果我过度刺激上坡,我可以触发我的背部耀斑。长时间坐着疼痛,尽管感觉比站立好。如果我必须抬头看很多人,我会有更多的颈部疼痛,当我枢转头后看时,我必须小心的脖子要小心。

  • 我的心理健康受益。我的椅子让我再次参加生活!我与朋友一起参加社交功能,减轻痛苦和疲劳。如果我没有椅子,我会独自一人在家。当我使用轮椅时,我会感到焦虑,因为我不必证明我需要住宿。不必在公开场合倡导我的身体需求,这是一个很大的欣慰。

  • 我的轮椅是我创造性身份的延伸。我设计并缝制了座垫盖,悬挂的前口袋和靠背袋。我买了黑暗的手扳手夹具。我的讲话后卫是透明的塑料,带有鲜艳的色彩。就像我的衣服和发型反映了我的身份一样,轮椅也是如此。

  • 我的轮椅给了我代理。我在焦虑中挣扎,但是坐轮椅导航使我不关心社交环境中通常的恐惧。此外,当我使用轮椅时,人们不太可能说:“但是你看起来并不生病”,所以当我滚动时,我的信心最高。

我学会了不判断自己需要使用轮椅,而要专注于改善我的生活。世界观的这种转变极大地帮助了我。我可以选择将其视为一个负担或可惜的是,我在30岁时就可以坐轮椅,而是选择将这种新工具视为允许通过强直性脊柱炎过的最佳生活。

认识我们的作家
Charis Hill

Charis是加利福尼亚州萨克拉曼多的患者专家,作家,演讲者和脊椎炎倡导者。她的故事曾在数十个出版物中刊登,包括《今日关节炎》杂志,琼斯母亲,CNBC和她的博客《 becharis》。Charis的生活目标是使强直性脊柱炎成为家喻户晓的名字。