6种用强直性脊柱炎支持伴侣的方法
人们与他们的伴侣总是如何支持他们的真实交谈。
当你学习时您患有强直性脊柱炎(AS),这是一种主要影响脊柱的全身性炎症疾病,对您以及您的伴侣可能很难进行诊断。“在描述有什么样的感觉时,'挑战'一词是一种轻描淡写,” 54岁的加利福尼亚州默塞德市的罗斯琳·托利弗(Roselyn Tolliver)说,他于2018年被诊断出,已婚已有十年了。“这就是为什么很难向我的丈夫解释,以至于当你有时,痛苦永远不会消失。”
当您经历这样的事情时,能够依靠伴侣就是一切。就是说,知道该怎么做并不总是那么容易。我们为您提供了:如果您的伴侣最近被诊断出患有AS,则可以依靠三对知道有效的夫妇的经过测试的建议。您将立即赢得“年度伙伴”。
对您的伴侣友善 - 尤其是在上午
对于许多与AS一起生活的人,早晨会受到很多痛苦的打击,尤其是如果刚刚发生睡眠的时候。“当我醒来时,我一直痛苦几个小时,”北卡罗来纳州罗利市的39岁的里根·雷诺兹(Regan Reynolds早上要去,我的丈夫总是在那里帮助我,无论我可能需要什么。”
倡导你的伴侣
这种类型的支持可以采取许多不同的形式,但对于密苏里州圣路易斯湖的杰德·芬利(Jed Finley)来说,他被诊断出患有12岁时被诊断出患有颈部疼痛,肩膀疼痛,疲劳等症状等症状和大脑雾,他特别感谢他的14岁的妻子,Brighid。她始终是第一个在家庭晚餐中为他说话的人。他说:“当有人用乳制品和糖提供东西时,她会说'嘿,杰德不能吃那个东西,因为这给我带来了很多炎症。”“我无法完全表达这对我意味着什么。”
请记住,聆听通常是最好的药
如果您想讨论问题,那么有一个是一个好的倾听者,这会有所帮助。雷诺兹说:“我依靠我的丈夫不修理问题,而是帮助我处理自己正在经历的事情。”她的丈夫还生活在慢性病 - 脑瘫 - 他使用轮椅。“He understands what I mean when I say ‘I’m not feeling well enough to go out.’ He’s the first to say ‘Let’s order in.’ He always offers a different solution to whatever we’re going through and I really appreciate that.”
通过露面的医生约会来展示你的爱
当雷诺兹(Reynolds)发生药物改变或挑战时,当丈夫陪同她参加风湿病学家的任命时,她发现这会非常有帮助。她说:“当我目前的药物失败或开始失败或我的选择结束时,这是一个非常紧张的时刻。”让她的丈夫任命这意味着他可以头脑清醒,并提出自上次任命以来他在她身上观察到的事情。雷诺兹说:“例如,我有这种随机的手指肿胀。”“如果我的丈夫不在我的约会时,我最近就不会记得与我的医生讨论这一点。”
期待耀斑 - 在他们期间彼此友善
如果您有耀斑,则希望您的伴侣做好准备,并且永远不要亲自爆发。芬利说:“当我痛苦时,我真的很脾气暴躁。”“当我有痛苦的爆发时,我遇到对世界生气,我从不希望我的伴侣认为她做错了什么。”芬利说,为防止任何伤害的感觉,继续沟通。这两种方式都起作用。如果您是AS的人,“您能做的最好的事情就是更新您的配偶,并说‘我今天度过了非常糟糕的一天。很抱歉,如果我遇到脾气暴躁,’”他说。“谈论这比炸毁更好。”
寻找新的方式一起度过时光
问Tolliver,她会告诉您,她和她的丈夫曾经喜欢他们每周的高尔夫郊游。不幸的是,随着她的耀斑开始更频繁地发生,这对夫妻不得不停止他们去链接的旅行。“这是我们两个人喜欢一起做的事情,但AS不允许这样做。”最近,这对夫妇发现他们可以一起打微型高尔夫球,雷诺兹注意到她可以打一个相对无痛的回合。她说:“我希望人们知道这一点,因为您可能无法做您曾经做过的一切。”“我失去的生活有一个悲伤的过程,但我的丈夫帮助我们找到了继续娱乐的人的方法,也花时间在一起。”