我告诉病人的5件事，让他们在阿斯伯格综合症中保持坚强
强直性脊柱炎——一种无法治愈的关节炎——的诊断可能是压倒性的。以下是一位顶级专家提出的与疾病相处良好的建议。
强直性脊柱炎(AS),关节炎的一种形式，主要影响脊柱，是一种无法治愈的慢性疾病可以宾夕法尼亚州匹兹堡大学医学院风湿病学和临床免疫学部门的临床医学和职业疗法教授Terence Starz医学博士说。所以，不要仅仅满足于生存，他敦促道——当繁荣触手可及时，不要满足于生存。
尽管如此，当你第一次面对这样一个压倒性的诊断时，你可能很难知道从哪里开始，即使你正在试图控制慢性疼痛和其他挑战性的症状。下面，斯塔兹博士就如何保持坚强和控制你的AS给出了他的五大建议:
确保你有正确的诊断
当你面对痛苦时，你只想让它停止，而且要快。但有时候，要想知道到底是什么导致了这种疼痛，可能要花上很长时间。
非营利组织creakyjoint表示，对于一些阿斯伯格综合症患者来说，这个过程可能需要数年时间。“疼痛确实是风湿病的主要表现，”斯塔兹博士解释说。“有超过100种被命名的肌肉骨骼问题，所以首先要确保我们做出正确的诊断。”
如果你的症状引起了你可能有的标志爱游戏ayx下载 ,重要的是要确认与风湿病的诊断,而不仅仅是你的初级保健医生,根据美国脊柱炎协会(SAA)——理想情况下有很多经验的风湿病学家把这相对罕见的疾病,影响就1 1000人在美国锁定为真正的罪魁祸首,你的感冒通常会给你体检，询问你的家庭和病史(因为根据《哈佛健康》，AS可以有基因联系)，拍x光片，并做血液测试。
斯塔兹博士说，即使你的医生确认了阿斯伯格综合症，对一些人来说，并不完全了解这种疾病到底是什么，这是很常见的。而且，这并不是所有令人惊讶的事情——as确实会令人困惑。他补充称:“但在做出管理决策时，了解问题的确切性质至关重要。”所以，不要害怕向医生提问-尽可能了解疾病是如何影响你的身体和导致你的特定症状的。
控制你的AS治疗
斯塔兹博士建议，虽然你的医疗团队可能有阿斯伯格综合症的专业知识，但应该由你这个病人来掌舵。“我告诉我的病人，感觉自己在掌控一切是很重要的——他们是船长，医生是领航员，他们生活中其他重要的人是大副，”他说。在对阿斯伯格综合症进行情感治疗时，感觉自己处于控制之中是至关重要的。
科学证明了这一点:控制感。关节炎基金会(Arthritis Foundation)表示，相信你能让积极的事情发生，实际上会改变你的大脑化学物质，帮助你对治疗和整体健康等事情建立积极的态度。
因此，斯塔兹博士建议，要舒适地坐在船长的椅子上，并确保你的风湿病医生是你信任的、能在关键导航员位置上帮助指导你的人。
了解AS
斯塔兹博士说，尽可能多地了解阿斯伯格综合症是一种主要的方式，可以让你开始对自己的病情和治疗有更多的控制。对AS做必要的研究绝对是被鼓励的，无论是预约时带着准备好的问题清单给你的医生，还是寻找有信誉的在线资源来研究你的病情，比如学术机构或政府机构(一定要找到那个。org或。edu的网址)——但是Starz博士警告说，要小心不要太过沉迷于Dr.谷歌的兔子洞里。
“我向患者强调，了解阿斯伯格综合症可能需要一些时间，也可能很有挑战性。我用在互联网上寻找AS信息的一个类比是，这就像试图从消防水管里喝水——它可能会变得难以承受，”Starz博士解释道。“但真的有很多那里有很多信息，特别是关节炎基金会”。
当你有疑问的时候，和你的医生仔细检查你在网上找到的任何信息——不要试图一下子了解所有的信息，他补充道。适应像AS这样的疾病的诊断需要一些时间，学习的过程正在进行中。
了解您自己独特的AS症状
斯塔兹博士说，另一种感觉自己控制了AS的重要方法是熟悉并理解你自己的特定AS症状。这是因为你的病人可能与候诊室里坐在你旁边的AS病人截然不同。了解你的身体对AS的具体反应可以帮助你感到强大，并指导你做出正确的治疗决定。
斯塔兹博士说:“AS有各种各样的表现，不仅在肌肉骨骼系统内，在其他领域也有。”斯塔兹博士解释说，虽然身体的某些部位最容易受到AS的影响，比如脊柱的骶髂关节，但重要的是要知道AS炎症也可能会针对附在骨骼上的韧带，甚至眼睛。
他说:“你需要了解所有这些受影响的区域，因为它们也会让人痛苦。”他建议你与你的健康护理团队合作，提前做好准备，知道你身体的哪些部位可能会受到as炎症的影响。
知道有很好的药物选择
毫无疑问，当你得知自己患有一种无法治愈的慢性疾病时，你会非常震惊。但斯塔兹医生总是对他的病人强调的一件事就是治疗可以帮助你过上你想要的生活，不管你的状况如何。
斯塔兹博士说:“我们对阿斯伯格综合症有很好的治疗方法，但最大的挑战之一是确定对特定个体最好的治疗方法。”“这是因为不同的人对某些治疗的反应更好。”
也就是说，最有效的治疗方法之一是非甾体抗炎药(NSAIDs)，斯塔兹博士说，是的，传统的布洛芬(雅维或布洛芬都是常见的例子)和/或萘普生(Aleve是这类药物的一个很好的代表)，你可以在药店里买到。他解释说:“事实上，它们是如此有用，以至于继续进行其他治疗的标准之一是，患者对非类固醇药物没有足够的反应，或者有副作用。”
所以,如果你不在非甾体抗炎药上做得很好(也许你有肠胃问题，或者它们只是不能控制你的疼痛)，根据SAA，还有其他的药物选择。这些药物包括减少炎症的类固醇(尽管由于潜在的副作用，这些药物更多的是一种短期的解决方案)和生物药物。由活生物体制成的药物，针对免疫系统来阻止炎症。
斯塔兹博士说:“现在确实有了一个重大的发现，我们已经有了生物制剂等很棒的药物，但并不是每个人都需要它们。”“这就是为什么你和你的卫生保健专业人员的关系如此重要，以便找出对你来说最好的治疗方法。”
- 是什么?：哈佛卫生出版社出版。(2019.)《强直性脊柱炎:它是什么?》health.harvard.edu/a_to_z/ankylosing-spondylitis-a-to-z
- AS诊断期间会发生什么:叽叽嘎嘎的关节。(2018.)《医生如何诊断慢性脊柱炎:风湿病学家的期望》。creakyjoints.org/doctor-patient/how-ankylosing-spondylitis-is-diagnosed/
- AS是如何诊断的:美国脊柱炎协会。(2021年)《强直性脊柱炎的诊断》。spondylitis.org/about-spondylitis/types-of-spondylitis/ankylosing-spondylitis/diagnosis/
- 控制你的关节炎:关节炎基金会。(2021年)“新的关节炎诊断:采取控制。”arthritis.org/health-wellness/healthy-living/emotional-well-being/emotional-self-care/new-arthritis-diagnosis-take-control
- 治疗方法:美国脊柱炎协会。(2021年)《脊椎关节炎的治疗》。spondylitis.org/about-spondylitis/types-of-spondylitis/ankylosing-spondylitis/treatment-ankylosing-spondylitis/
