他们又回到了游戏中
几年前，柯尔斯滕·舒尔茨(Kirsten Schultz)认为他们将不得不放弃一直以来的努力。他们的风湿性关节炎并发症几乎变得太多了。阅读我们最新一期的#快乐的眼泪。
任何一个患有慢性疾病的人知道，你对生活的计划不能总是靠谱。有时候，再多的尝试也不足以达到那些期望的目标。有时候，你必须让你的身体引导你去一个你从未想象过的未来。
2010年，31岁的柯尔斯滕·舒尔茨(Kirsten Schultz)在威斯康星大学麦迪逊分校(University of Wisconsin)攻读伊斯兰研究和阿拉伯语硕士学位。他们的最终目标是什么?以外交官的身份改变世界。(舒尔茨使用了代词they)。他们能走到这一步完全是靠决心。舒尔茨在大学的每一步都在与类风湿性关节炎的症状作斗争。他们不仅身兼数职，舒尔茨还与频繁的疾病和疾病爆发作斗争。但当他们开始攻读研究生学位时，新的药物已经基本控制了舒尔茨的症状，直到病情恶化。
像大多数类风湿性关节炎的治疗方法一样，舒尔茨的药物可以抑制引起关节疼痛和炎症的过度免疫反应;因此，患者往往更容易受到感染。在研究生期间，舒尔茨似乎得到了校园里漂浮的一切东西。
教授们旷课时会被扣分，这种情况经常发生。有些时候，舒尔茨就是无法到达目的地。舒尔茨解释说:“每天上阿拉伯语课真的需要几乎完美的出勤率，一周少上一天也意味着要做很多化妆工作。”“在我缺课超过一天的几个星期里，说实话，我只是教室里的一具尸体。无论是身体上还是情感上，我都觉得自己快要淹死了。”
与这些疾病作斗争，再加上疲劳、疼痛和脑雾，这只是关节炎生活的一部分，最终使舒尔茨几乎不可能管理他们的课程负担。有些事情必须要改变。经过18个月的挣扎，2012年，他们决定退学。
舒尔茨说:“我为之奋斗了这么久的一切，现在都做不下去了。“辍学是我做过的最艰难的事情之一。作为一个热爱学习的人，无法继续学习我非常热爱的学科是毁灭性的。要承认我病得很重，不得不独自辍学是非常困难的。许多残疾人都在努力适应我们所面临的限制，这对我来说就是那个时刻。”
在接下来的一年里，舒尔茨的抑郁变得更加严重。一位亲密的朋友去世了。他们从事世界外交的梦想破灭了。他们的身体一直让他们失望。但不知何故，在内心深处，有一个小小的声音告诉他们不要放弃。
舒尔茨做的第一件事就是把他们的精力放在博客上。他们解释说:“这是我处理我正在处理的事情的一个出口——通过谈论它来帮助别人。”“研究写作主题让我开始为其他机构写作，并获得了一些非常酷的机会，比如使用记者证参加会议。”
他们也开始做志愿者，起初只是一个月几个小时，与关节炎基金会的关节炎大使小组一起帮助制定改变，很快就被邀请在活动中发言。
舒尔茨说:“从那以后，我开始做志愿者工作。“我不仅与AF合作，还与国际自身免疫性关节炎运动、国家关节炎研究基金会和其他关节炎组织合作。这样做让我真正感觉到我在回馈社会。”
到2014年，舒尔茨觉得他们的生活开始好转。他们结婚了，继续他们的宣传工作，甚至在当地医学院开始了一份新工作，这让他们看到了医疗保健的整个另一面，特别是质量改进过程。他们说:“看到医疗保健系统方面发生的情况，并将其与我从患者方面看到的情况相结合，促使我想要帮助改善整个系统。”
舒尔茨找到了一条新的道路，也许是他们注定要走的那条路。2015年，他们开始了一个新的卫生管理硕士学位，重点是患者倡导。但这一次，他们参加了一个在线项目，以更好地保护自己的健康。
舒尔茨说:“在线上学更适合我。“我可以做作业，做小组项目，参加虚拟课程，而不用担心细菌、停车，甚至不用担心穿裤子!当我重新回到上课的小树林时，我感觉很棒。我对学习一直感到的兴奋又回来了，三年来第一次，我感觉我的脑雾消散了。”
最终，在2017年，舒尔茨获得了学位。“从无法完成我之前的尝试到完成这次对我个人来说意义更大的尝试，因为它的主题-这是我无法用语言很好地描述的事情。只要知道我足够聪明，可以完成这个学位，我就觉得很值得。”
但是，即使有了这一巨大的成就，他们进入了下一个篇章，舒尔茨的健康状况再次把他们拉了回来。除了类风湿性关节炎的症状外，舒尔茨还被诊断出患有另外两种疾病，一种是过度活动综合征，引起关节疼痛加剧，另一种是肥大细胞激活综合征(MCAS)，这是一种可引起过敏反应和近过敏反应的免疫疾病。
舒尔茨解释说:“过度运动是我一直都有的问题，但从未被诊断出来。”MCAS使它们对某些常见的化学物质极其敏感。“我不能在超市里走过洗衣粉的过道，因为我受不了那种气味。对我来说，仅仅是吸入某些产品就会引发轻度过敏反应。”
有一段时间，舒尔茨选择兼职工作，并继续通过他们的网站为其他人发声。除了他们的博客，他们还创建了一个在线论坛Chronic Sex.org，供残疾人士讨论和学习性问题。舒尔茨在参加了一次关节炎内省会议后产生了这个想法，他们意识到很多与会者，无论老少，都不太了解基本的性教育。舒尔茨回忆说:“我意识到有多少残疾人被排除在性教育之外，我想成立一个论坛来帮助改变这种情况。”
舒尔茨在国际会议上发表演讲，推出了播客，并正在发展一个慢性性研究部门，名为ORCHIDS:慢性疾病、残疾和性研究组织。去年，舒尔茨得到了他们梦寐以求的工作，在一家致力于倡导残疾人权利的非营利组织工作。
“我感到非常荣幸(帮助)创造积极的改变。虽然在健康和性方面的工作与我完成本科学位后的预期完全不同，但我仍然能够找到方法来做我喜欢的事情，比如研究和演讲，”舒尔茨说。“能够承担项目并获得资助在情感上是非常美妙的。这些都是我认为我在2012年无法做到的事情，我感到非常幸运。我的健康仍然是一个问题，但幸运的是，它可以在更多的时间里被搁置起来，这非常棒。”
也很棒吗?舒尔茨的关节炎之旅帮助他们发现了另一种激情。他们在接受物理治疗时发现了当地的LGBTQ冰球队。在与Chronic Sex合作的过程中，舒尔茨也了解了很多关于他们是谁的信息，包括他们是非二元性和泛性。他们的婚姻在一定程度上也因此而结束。
舒尔茨解释说:“我一直病得很重，总是要想办法控制自己的健康问题。”“我从来没有真正有时间进行社交生活，离婚后，我需要解决这个问题。”舒尔茨回忆说，于是舒尔茨问他们的理疗师玩游戏是否安全，治疗师“110%支持”。
舒尔茨说:“第一天的冰球比赛很滑稽，之后我很酸痛。”“我的意思是，我患有关节炎，我的身体不能正常运动，而我却穿着冰鞋站在冰上。但我喜欢它，尽管整个小时我只滑了五分钟，我还是迫不及待地想回去。”
舒尔茨扮演守门员的角色，这个位置教会了他自己一套经验。他们说:“作为守门员，我懂得了一个晚上你可以阻止每一个冰球，而另一个晚上，你一个都不能阻止。这里面有很多运气成分。我想知道这一点让我更容易放手，不再觉得自己必须一直掌控一切。”
这支球队也为我们带来了新的友谊。舒尔茨说:“我得到的支持之多令人难以置信。“有一大群人可以依靠支持，这完全改变了我的生活。”
舒尔茨总是喜欢制定计划，他们在展望未来的时候感觉很好:“我仍然坚持这样的观念，即不要对自己和我的未来抱有太多期望，”他们说。“但我已经开始更多地与我的身体合作，而不是对抗它。有趣的是，教别人自爱和自尊的一部分意味着必须学习我教的东西!光是这一点就值得我来这里。我没有对自己的身体感到不安，而是给自己空间和优雅——把事情搞糟，休息一下，明天再试。”
