问问医学专家:Robert Charlson医学博士
患有多发性硬化症的人最大的恐惧是什么?
特别是对于新确诊的患者，我发现他们非常害怕失去行动能力和退化。他们担心失去对身体的控制，对未来感到不确定。他们通常不理解多发性硬化症的可变性——不同的人有不同的症状。我认为有时候恐惧超过了现实，因为我们现在有了治疗方法，他们有更多的时间做事情，无论是从事某项工作，组建家庭，旅行，或其他事情。
关于多发性硬化症对我的影响，我应该告诉家人什么?
重要的是要沟通，MS不会总是以同样的方式影响你。症状可能每天都在变化，而且随时可能出现新的症状。有时会有一些其他人看不到的主要症状，比如疲劳、抑郁、疼痛或麻木——而患有多发性硬化症的人在经历这些时需要得到支持。当别人说“你看起来很好”时，他们经常感到沮丧。如果病人不介意，我建议家属去看医生;如果我知道某人一直在为某个特定的问题而挣扎，我可以试着把谈话引向那个方向。
我该如何预防或应对认知变化?
服用一种高效的疾病修饰药物对认知能力非常有益。除此之外，有充分的证据表明，增加体育锻炼和参与认知活动，即使是像读报纸或工作这样简单的活动，也会有帮助。有时，我们会让患者接受治疗，帮助他们改善记忆、解决问题或注意力，以提高认知表现，并在他们遇到困难时制定策略。
你发现什么可以帮助患有多发性硬化症的人缓解压力?
没有单一的方法——这取决于个人。社会支持是一种帮助。我鼓励我的病人在他们可以的时候激活他们的社会支持——有时是通过一个多发性硬化症小组。对许多人来说，锻炼和体育活动是管理压力的重要方式。
你对未来有什么希望?
我真心希望有一天，我们会有针对多发性硬化症的恢复性疗法。如果有治疗方法能让病人恢复到原来的状态，让他们感觉更好，那将是一件了不起的事情。我也希望我们能有更多针对疲劳和情绪变化的定制药物。我们需要更多更好的生物标记来了解谁会有多发性硬化症进展的风险，以及预测疾病结果的方法，以便我们可以更好地衡量使用何种治疗方法。与此同时，我希望人们能告诉我更多关于他们是如何成功地与多发性硬化症相处的，以及他们是如何处理这种非常困难的疾病的。我们可以从病人身上学到很多东西。
