克罗恩病返校指南
你的宿舍装饰好了。但是,你准备好接受IBD的学校生活了吗?我们将告诉你如何应对,从这些A+提示开始。
你有新的床上用品和很棒的宿舍装饰,还有很多黄色的荧光笔和多余的充电器。你都准备好了大学生活还能尝到独立的滋味(偶尔还能喝杯啤酒)。对任何人来说,度过这个重大的里程碑都是令人兴奋和有压力的,但它可以是一个双学位克罗恩氏病诊断
估计有310万美国人被诊断患有这种疾病炎症性肠病,据美国疾病控制与预防中心.消化或胃肠道(GI)的慢性炎症的总称包括克罗恩病和溃疡性结肠炎.这两种疾病都是可以在任何年龄发生的自身免疫性疾病,但通常在30岁之前被诊断出来,据估计,全国大学校园中有6.7万名患者患有IBD。
如果你患有克罗恩病,你已经知道,常见的症状(腹泻、恶心、紧急和频繁上厕所、胃痛和疲劳)与大学生活的特征(深夜补习、与新朋友聚会、约会,以及——希望是安全的——)并不一致性).这就是为什么我们准备了一份指南,指导你在学校如何管理你的IBD。
大学预科
让我们从一些好消息开始:“大多数患者能够通过我们目前fda批准的疗法实现缓解,所以我们希望我们送大多数孩子去上大学时感觉良好,”杰米·金努坎医学博士说,他是佛罗里达州杰克逊维尔梅奥诊所消化病学和肝病学的高级助理。
为了保持良好的平均水平,金努坎博士建议,一旦你知道你要去哪里上大学,就建立当地的医疗机构,包括在校园内或校园附近找到一位专攻IBD的当地GI医生,并在开学前几周进行初步预约。你现在的医生和克罗恩病和结肠炎基金会都在网上数据库都是很好的推荐开始。虽然在你到达学校的几个月前安排医生的预约似乎过于急切,但根据保险安排转诊和安排医生的时间表需要时间。
“复发的最大风险是错过药物治疗,”金努坎医生说。“建立本地医疗服务的一部分是制定管理计划。你需要转移输液疗法吗?你的药是在专业药房配药的吗?可以发货吗?他们有你的变更地址吗?你的药需要冷藏吗?你(宿舍里)有冰箱吗,还是需要自己带?这都是建立行动计划连续性的一部分。”
去看你的新医生时,一定要带上你最新的血检、成像和其他实验室的复印件,以及最新的药物清单和医生笔记或最初诊断的报告。
科罗拉多州奥罗拉市科罗拉多大学医学院的医学副教授弗兰克·I·斯科特医学博士说:“你要把所有这些文件的硬拷贝给你当地的医生,如果你需要更多的紧急护理,你的公寓或宿舍里也要有一份。我还会在你的钱包或手机里放一些关于你的病情和你在吃什么药的东西。”这并不是IBD所特有的,而是对任何患有慢性疾病的人来说都是一个很好的实践,”他补充道。
学术住宿
大多数学校提供残疾人服务。金努坎博士和斯科特博士都建议患有IBD的学生联系残疾支援服务办事处去他们的学校了解有哪些住宿,申请住宿的流程是什么。
“IBD是一种根据症状强度兴衰的疾病,”斯科特博士解释说。“即使你的状况很好,也会有一段时间会突然发作。你想和你的学校谈谈他们能提供的住宿条件。有私人浴室是必要的吗?餐厅有什么选择?您能要求一间带厨房的房间吗?或者,自助餐厅是否有解决食物诱因的办法?上课的出勤政策和住宿条件是什么?”
通常情况下,学生必须在残疾办公室注册才能获得这种住宿。这个过程与大学申请过程是分开的,通常在你入学后开始,包括填写申请表(这里有一个表格)典型的普林斯顿大学的一份,有时由你的医生填写),并提供支持文件(如医生的信件或检查结果)。每个学校都有不同的要求,大多数大学网站上都有具体的说明。斯科特博士建议,即使你认为自己不需要这些服务,也要在上学前注册,因为审批过程需要时间。
社会支持
和陌生人谈论你的情况可能会很困难。好消息是,你可以决定告诉谁,分享多少。斯科特博士说,是否向室友或新结识的朋友敞开心扉取决于你自己——你不应该感到有压力,去分享超出你舒适范围的东西。
当然,大学宿舍可能会很紧张,如果你有耀斑,很难隐藏。与其让你的室友担心他们是否会感染什么可怕的胃部病毒,让你频繁地上厕所,你可能想解释你患有非传染性的慢性疾病,你正在接受治疗。
“加入一个支持小组真的很有帮助,”他补充道,并建议克罗恩大学的孩子们去看看克罗恩病和结肠炎基金会校园团体。“这是一个很好的方式来分享和谈论个人问题与他人在类似的情况。大学是一个尝试新事物的时期,你不想限制它。感觉自己没有那种自由是很难受的。这也是支持小组可以发挥作用的地方。”
IBD餐厅
“并不是所有的克罗恩病患者都会有饮食限制,”金努坎博士说。“对于那些住在宿舍的学生来说,他们应该和食堂经理谈谈不同的用餐选择,以及他们是否能适应他们的限制。克罗恩基金会有大量资源可以与食堂员工分享。”
金努坎博士还建议:
选择适合你的餐厅方案。许多学校提供一系列的计划,从无限制用餐到灵活消费。做一些调查,然后考虑哪种计划最适合你。例如,如果你一天吃四到六顿小餐对你来说更好,那么允许你去自助餐厅的无限套餐可能是最有意义的。
准备一些健康的、容易触发扳机的零食。把你的书包和宿舍或公寓都塞满。
如果可能的话,自己做饭.很多宿舍都有迷你冰箱和微波炉。其他人有小厨房。与残疾服务办公室或住宅生活办公室讨论可能的住宿,使准备和烹饪自己的饭菜更容易。
我得走了……现在!
“肠急症是我们IBD患者最痛苦的症状之一,尤其是当你不得不与他人共用厕所时,”金努坎医生说,他建议也要与残疾办公室谈谈这个问题。“有些大学的宿舍安排是一个或两个房间共用一个浴室,而不是整层楼都共用一个浴室。和公司谈谈有哪些选择。我还有一些病人买了一个便携式便盆,以防万一。”她建议这一个针对大学生。
当你外出时,知道洗手间在哪里应用程序能帮上忙吗应急物资并带上换洗的衣服,金努坎医生建议。
聚会时间,坦诚交谈
斯科特博士说:“与你的医生进行真诚的交谈是大学生活的一个重要组成部分。”“说到酒精,这是非常具体的药物。有些药与酒精适量服用是安全的。另一些则可能对肝脏造成问题,因为肝脏一次只能处理这么多。”
至于其他物质,“关于它们如何与克罗恩病药物相互作用的数据并不多,”斯科特博士说。“我们不知道大麻是否对IBD有帮助。关于它有很多错误的信息。无论你是使用大麻还是服用非处方药物,你的医疗团队都需要知道。你需要坦然地诚实地与医生交谈,这样他们才能根据你的个人情况给你建议。”
性别和症状
“IBD患者经常与身体形象问题作斗争,这可能会使亲密关系变得困难,”金努坎博士说。“这是支持小组可以真正发挥作用的另一个领域。一般来说,阴道性交不会加重症状,除非有已知的阴道并发症。(她解释说,对一些人来说,克罗恩病会引发溃疡和损伤等皮肤问题,包括生殖器周围的外部区域。)“肛交会导致出血和其他症状增加。”在一些克罗恩病手术后,这可能是不可取的。”
对于每一个大学生来说,“采取安全的性行为来预防意外怀孕和性传播疾病是很重要的,这在克罗恩病患者和其他人身上是一样可能发生的,”她补充道。
优先考虑你的健康
当你忙于学业、积极的社交生活、课外活动、实习甚至工作时,你很容易把自己的健康和幸福放在一边。一定要优先考虑自己的幸福。“心理压力可以触发和增加(克罗恩病)症状,”金努坎博士说。“想想技术帮助管理压力.这是支持小组可以帮助的另一种方式。还有数据表明,睡眠障碍会促进慢性炎症,加重症状。建立一个良好的睡眠习惯.”
最后提醒一下?金努坎博士提醒学生们,生活是一场马拉松,而不是短跑:“你不需要在一个晚上体验大学提供的所有内容。甚至一个学期也不行。”
IBD患病率:疾病控制中心(2015.)“>岁18岁成人炎症性肠病的患病率-美国,2015。”https://www.cdc.gov/mmwr/volumes/65/wr/mm6542a3.htm
校园内IBD的患病率:卫生公平。(2020.)“患有炎症性肠病的大学生:与大学过渡和自我护理相关的挑战的定性研究。”https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC7241053/
克罗恩病的阴道并发症:《国际妇女健康杂志》。(2013年)“女性克罗恩病”。https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3804567/