这是我的皮肤:拥抱你的牛皮癣
四位牛皮癣勇士分享了他们是如何找到自信的。
牛皮癣可以挑战,它会威胁你的自信,特别是当你的斑块是可见的。但这并不是必须的。认识四位牛皮癣战士,他们找到了在每一种情况下都感到舒适的独特方法——从约会到工作。如果你曾经有这样的一天与你的PsO,你会在这个圆桌会议上找到安慰和灵感的身体积极的建议:
认识我们的四位勇士
吉尔·伦纳德,52岁,加拿大温哥华
山姆·豪,33岁,弗吉尼亚州林奇堡
吉尔·麦克马洪,38岁,来自新泽西州罗宾斯维尔
阿雅·卢(Aya Lew), 38岁,来自墨西哥图伦
你患牛皮癣有多久了?你现在的主要症状是什么?
吉尔李:我得了牛皮癣七年了。经过一段时间的紧张或长时间的压力后,我的脚和手掌上会出现满是脓疱的水泡。幸运的是,它们不疼,但是非常痒,所以我在睡梦中不自觉地挠它们,直到它们爆开。有时他们会被感染。
山姆:我从蹒跚学步的时候就得了牛皮癣。现在我的腿和胳膊上都有补丁。
吉尔M:我患银屑病关节炎已经23年了。我正在使用一种新的生物制剂,即使在第一个月的治疗中,斑块也在减少。然而,我身上75%以上的地方仍然布满了牛皮癣。
阿雅:我患牛皮癣已经六年了。这些天我的主要症状是下背部有个小点。
你是否在某个社会或工作场合对你的牛皮癣感到最难为情?如果有,你如何处理这些感觉?
吉尔李:在大流行之前,我每次与人握手都很难为情,这在平常的日子里经常发生。当然,大多数人没有盯着自己的手看的习惯,但我知道他们能感觉到水泡和鳞片。我是我认识的唯一一个欢迎不握手这一新社会规范的人!
多年来,我付出了相当大的努力来克服这种感觉。有一天,我决定开始公开为自己不握手而道歉(解释)我手上有牛皮癣,不会传染的。用这种方式给自己打上烙印让人感觉不舒服,但我认为这是一件好事,因为我做了自己的一件小事,帮助提高人们的意识,牛皮癣是存在的,它可能发生在任何人身上,而且它不是个人卫生不良的标志。
山姆:当我还小的时候,尤其是在中学的时候,我对自己的皮肤非常在意。夏天我会穿长裤,这样人们就不会看到我的牛皮癣。到我上高中的时候,我意识到我宁愿舒服也不愿隐藏自己的皮肤。现在,作为一个成年人,我并没有真正注意到我的牛皮癣,除非它偶尔发作。
吉尔M:我是个单身女人,我的牛皮癣让我在约会新对象时最不自在。即使是在夏天,我也常常可以用我的时尚选择把主要部分藏起来。当涉及到亲密关系时,我不得不让我的伴侣知道我的身体或皮肤看起来不同,以及牛皮癣到底是什么。我发现男人通常都有深色的床单,没有什么比我把身上的头皮屑弄得到处都是更让我恐慌的了。更尴尬的是,我感觉自己很脏。我处理这些不安全感的方法是,在和对方亲密之前,先把我患牛皮癣的事实告诉对方。
我对朋友、家人和社交媒体都很开放,这也很有帮助。谈论它,并与牛皮癣社区的联系,真的帮助提醒我,我并不孤单。每当我接触到另一个患有牛皮癣的人,他们正在与他们的自信作斗争,我感到如此多的爱他们。我试着记住,我也需要把爱转向内心。
阿雅:几年前我的牛皮癣最严重的时候,我对游泳最不自在,因为我缠着绷带,好几年都不能穿比基尼。我总是告诉自己,我的身体只是在交流,我必须成为它需要的更好的倾听者。通过倾听和对自己更有同情心,我创造了治愈的空间,并把我的健康带回自己的手中。
你能分享一些你收到的好建议或者你可以借鉴的想法吗?
吉尔李:我的一个非常亲密的朋友在她生命的早期是性虐待的受害者。经过多年的心理治疗,她终于觉得自己有能力告诉我:“我曾经忍受过,直到今天我还在忍受,但多亏了我自己的坚强,还有一个人可以忍受。”“这两种经历在任何方面都没有可比性。但这是一个真理,可以适用于很多不同的情况。每当我被不安全感压得喘不过气来的时候,它就能帮我重新站起来,尽管我的脚已经起泡了!
山姆:我开始意识到我的皮肤对我生活的影响只有在我允许它发挥作用的时候。
吉尔M:我在Instagram上看到这句话:“是什么让你美丽与你的外表无关。”我善良、体贴、聪明、有活力、有艺术天分、风趣,等等。我的价值和我皮肤的红色或片状没有任何关系。
阿雅:当我沮丧的时候,我会提醒自己,生命是短暂的,我很感激自己活着,因为别人过得很艰难。感恩把我从最困难的时候带了回来。
当你感到难为情的时候,你是如何挖掘你的自信的?
吉尔李:我一直在对自己说:人们的反应不是因为他们刻薄或想伤害我。他们的大脑天生就会对任何类似“疾病”的东西望而却步。这是一种进化特征,可能使我们远离伤害的次数比我们想象的要多。对于牛皮癣,和其他许多疾病一样,教育可以起到帮助作用。而这一切都取决于我们!
山姆:我去跑步。我发现锻炼是一个很好的方式来清理我的头脑和专注于真正重要的事情。
吉尔M:如果我觉得自己的自信在减弱,我会试着做几次深呼吸。这个简单的过程帮助我重新审视内心的我。当我有自我意识的时候,我经常会过多地关注外部世界和我周围的人可能在想什么。
阿雅:在生活中保持自信意味着总是从一个爱的地方出现,特别是当你在你最糟糕的时候。无论你经历了多少痛苦和磨难,唯一重要的是了解并爱自己。
您对其他银屑病患者的首要建议是什么?在银屑病明显的任何情况下,如何感到舒适?
吉尔李:生活中,有些事你能控制,有些事你不能。牛皮癣介于两者之间:你无法真正控制它,但你可以控制它,并学会忍受它。不要沉浸在人们本能的消极反应中,改变游戏的名称,在任何可能的时候打开“p”对话。你会惊讶于一个人在昨天离开你之后的反应是如何的正常。而且,你会感觉很好,因为同一个人永远不会让另一个牛皮癣患者感觉不好。
山姆:自爱不是肤浅的。当我的女儿五岁的时候,她全身长满了斑点,我和妻子很快意识到这是牛皮癣。当她被确诊后,我们试着用不同的药物和面霜来治疗,但我们的女儿讨厌这些药物,她的皮肤也不困扰她。我们不再积极治疗,而是专注于教她爱自己。我们通过教育和意识帮助她和她周围的人(老师、其他家长等)了解她的点。有一天,我们无意中听到女儿在唱一首关于有美丽斑点的猎豹的歌。在那首歌里,我女儿用自己的名字给那只猎豹命名。就像猎豹一样,任何患有牛皮癣的人都可以变得强壮、有弹性、美丽。
吉尔M:当你皮肤上的斑点全部暴露出来的时候,想要自信,就在你进入社会环境之前检查一下自己,提醒自己你不是你的皮肤。我发现,几分钟后,我的自我意识和焦虑感就会消失,我的个性就会焕发光彩。
阿雅:拥有你的身体,知道它会变得更好,永远不要失去希望。记住:当你对那些不懂牛皮癣的人谈论牛皮癣时,你是在为那些沉默的牛皮癣战士说话,他们没有发言权。