我如何处理风湿性关节炎的脑雾

在医学术语中,脑雾被称为认知障碍,它可能比你意识到的更具破坏性。

通过琳恩安徒生,垃圾 病人的倡导者

我的思想是满是如豌豆汤般浓稠的雾,我的思绪模糊而滑滑的形状几乎看不见。找到合适的词需要努力和专注,这是我在迷雾中摸索出合适的质地和声音时所没有的。曾经我的记忆像个铁夹子,能够逐字逐句地记住谈话内容,现在它更像个筛子,过滤掉聊天的话题,有时甚至过滤掉对话发生的事实。

我有脑雾,这是风湿性关节炎(RA)最不喜欢的症状之一。我不是一个人。根据关节炎基金会(Arthritis Foundation)的数据,脑雾是风湿性关节炎相当常见的症状,影响了30%到70%的风湿性关节炎患者。它也是许多其他慢性疾病的一部分,包括纤维肌痛、偏头痛、多发性硬化症和慢性疼痛症状。即使是非常健康的人也会出现脑雾,通常与睡眠问题、精疲力竭或怀孕和更年期荷尔蒙变化有关。这可能听起来很正常,只是不方便,但它可能会使人衰弱,改变生活,从医学术语中就可以看出这一点:认知障碍。它的特点是记忆力和思维清晰度、专注力和敏锐度方面的问题,所有这些都使它更难记住或获取新信息、解决问题,有时甚至只是跟朋友聊天。

我从小就患有自身免疫性关节炎,但直到15年前患上纤维肌痛,我的脑雾才达到奥运会水平。这是我五十年来经历的慢性疾病中最可怕的症状之一——我以为我疯了。看着我的父亲在血管性痴呆的猛烈攻击下恶化,这太接近家庭了。

为了弄清楚如何与脑雾生活在一起,我的第一步是与我的医生交谈:“我们怎样才能知道我是否患有老年痴呆症?”她向我保证,她知道,因为痴呆症的症状是独特的,不同于脑雾症,更经常影响你的功能能力,比如保住一份工作或做家务。这需要一些努力,但她说我能找到解决我心理模糊的方法。

学会与脑雾共存并不是马上就能实现的(当你的记忆力很差的时候,记录下什么有用什么没用会是一种挑战),当然,我有时仍然会感到沮丧。然而,我的导师是一个伟大的导师,在过去的几十年里,他磨练了我克服障碍和限制的能力,所以我知道我有能力再做一次。以下是对我有效的四个技巧:

保持治疗和自我护理的最佳状态。我很快意识到,我的疼痛越多,我的大脑就越模糊。发表在期刊上的一项研究疼痛研究与治疗疼痛会降低你的长期记忆力、认知灵活性和解决问题的能力。减轻我的疼痛意味着保持我的RA治疗和疼痛管理技术,比如午睡,CBD油,自我调节。此外,我优先考虑自我照顾和我的心理健康(抑郁症会导致脑雾)。而且,我通过阅读新闻、填字游戏、和我的伙伴进行激烈的辩论来锻炼我的大脑。

我使用笔记和提醒。我把所有的东西都写下来,但有时会忘记。这就是为什么我的桌子上、镜子上和冰箱上都有彩色的便利贴。在糟糕的“脑雾”日子里,我不会去记任务或家务——这肯定会让我感到沮丧和沮丧。相反,我只专注于记住我必须要看我的笔记,这个快捷方式帮助我专注于重要的事情(任务),而不是在我无法控制的事情上打击自己(脑雾)。

技术也起到了巨大的帮助。我把所有的事情都记在我的在线日历上,并高兴地把我的生活交给它。它可以记录与他人的约会和会议,也可以记录我与自己约定的支付账单、打重要电话、给朋友寄生日贺卡等等。它还与我的谷歌Home连接,当凌晨两点有重要的事情突然出现在我的脑海里时,谷歌Home会愉快地将我说的话转换成提醒和预约。

我练习放手。我不打算假装:失去我的钢铁陷阱记忆是毁灭性的。但这也是一场找出真正重要的东西的练习。我放弃了精通五门语言的终身目标,只满足于两门语言(英语和丹麦语),放弃了重返学校攻读博士学位的计划,但更重要的是,我学会了不再那么在意。这些天,我完全承认我的记忆力就像滤水器抓水一样好,我是第一个嘲笑我的人。因为你猜怎么着,记住你妹妹六年前在周四说的话并不是重点。一起度过美好时光的记忆是,现在科技又来帮你了。如果你不记得这一事件,社交媒体会提醒你,让你微笑。

我旋转,然后跳舞。(大多数时候)我决定不在乎,这让我感到解放。这让我得以专注于创造新的愿望和目标,同时也意识到我模糊的大脑并不会阻止我实现一些旧的愿望和目标。我仍然可以学习、成长和爱,只是慢一点,在技术的帮助下,在家人和朋友的提醒下。我写过书,交过新朋友(尽管花了更长的时间来记住他们的名字),即兴做过美味的食物,我仍然每天早上起床,过我的生活。

虽然我现在记得的小细节越来越少了,但感觉仍然很强烈,我认为这是大脑模糊的真正礼物。通过学习依赖于其他类型的输入来集中注意力和记忆,比如我们的感官和情感,我们可以更多地活在当下,留下的记忆也会无限丰富。

满足我们的作家
琳恩安徒生,垃圾

莱娜·安德森(Lene Andersen)是一名作家、健康与残疾倡导者和摄影师,住在多伦多。Lene从四岁起就患有风湿性关节炎,她利用自己的经验帮助其他患有慢性疾病的人。她写了几本书,包括《你与类风湿性关节炎的生活:管理治疗、副作用和疼痛的工具》和《7个层面:对疼痛的冥想》,以及获奖博客《坐式观点》。莱娜是健康中心健康倡导顾问委员会的成员,也是RAHealthCentral在Facebook页面(facebook.com/rahealthcentral)上的社会大使。她也是健康中心的一员大胆地生活,活在当下英雄- - - - - -看看她和风湿性关节炎一起生活的不可思议的旅程。