你的伴侣刚刚被诊断出患有多发性硬化症，现在该怎么办?
听说你的爱人患有多发性硬化症是件可怕的事。我们有一些建议可以帮助你的伴侣(和你自己)度过难关。
出了蓝色，2019年11月，Byron Hall的妻子Sabrina，52，开始患有奇怪的症状。她突然遭受了双腿的极端疲劳和虚弱。在几瀑布之后，他们前往呃。她被诊断出患有重复的多发性硬化，一种影响中枢神经系统的慢性神经系统。
“这绝对是一个震惊，”纽波特新闻，VA的演员，55号霍尔说。“我们不期待。我们都有这么多关于未来看起来像什么的问题：她是否能够回到老师身边？什么是长期预后？我们12岁的儿子这意味着什么？这是可怕的，也很糟糕。“
霍尔知道这是他妻子的护理提供者，他需要对他的许多问题得到关于与MS的生活的答案。他转身的第一个人之一是他认识的布朗克斯的一个好朋友和前高中同学，他已经过15年了。
她赋予了他对疾病有关生活的坚韧细节。另一个朋友向他推荐给多发性硬化社会提供的资源，包括支持小组和教育小册子。一个解决了如何与儿子交谈他妈妈的病情。
MS社会信息和资源总监Julie Fiol表示，了解疾病以及护理提供者的意义是任何MS旅程中的重要第一步。“很多人听说过MS，但普通人口不知道它是什么。”
多发性硬化症是一种对每个人都有不同影响的疾病。许多病人，像塞布丽娜，一开始表现出虚弱、疲劳、平衡问题和行走困难等症状。有些症状会起起落落，持续时间从24小时到几周不等。有些人只出现一次就再也不会回来了。在极端情况下，一些患者可能无法行走或照顾自己。
新诊断出的病人和他们的照顾者通常会遇到的第一个问题是关于长期生活方式的改变、行动能力和工作能力。如果他们在年轻时被诊断，他们想知道病人是否能生育孩子，以及他们是否会将疾病传给下一代。
此外，她说，“我们有18种不同的疗法要考虑。这很好，但也很令人困惑。”护理人员突然被推入一个全新的世界，同时也是他们所爱的人的医疗保健合作伙伴。这条建议可以帮助你俩驾驭这个新世界。
识别你的优势
照顾者的角色是一个很大的责任。菲奥建议新诊断的患者和他们的伴侣一起努力寻找问题的答案。一个人可能更擅长研究，另一个人可能更擅长与家人和朋友交谈。“对夫妻来说，重要的是要通过沟通保持一致，让患有多发性硬化症的人做向导。”
大厅的建议：“不要恐慌。做你的作业，并在那里陪伴你的伴侣来支持他们。“但是，他说，让他们打电话给镜头。不要告诉他们该怎么做，因为他们可能怨恨它。相反，根据您通过研究学到的内容提供了建议，但最终他说，让他们带领领先并做出自己的决定。
分享零碎的事实和数字
菲奥说，如果你要去做一个事实调查，不要在不问对方是否愿意听的情况下，就把你学到的知识直接告诉他们。“他们可能不会很快接受所有信息。”记住，有一个悲伤的过程，伴随着各种各样的感觉和情绪，每个人的感觉和情绪都是不同的，而且会在一天中发生变化。你可能正在看某人的Instagram页面，有些东西让你感到害怕，所以你从充满力量变成了害怕。
问:你在想什么?”她建议。霍尔注意到，即使他的妻子说没有什么事让她烦恼，他也可以通过观察她的肢体语言来更好地了解。和你的伴侣保持一致，问问他们是否想谈谈自己的感受，或者是否需要帮助。他说，最重要的是倾听，让他们知道他们并不孤单。有时候，作为一个看护者，你只能做到这一点。
也要照顾好你
护理伙伴是ms患者获得支持和帮助的重要来源。但菲奥尔说，不要放弃自我护理，因为这会导致精疲力竭。“照顾者需要记住要照顾好自己。”
霍尔说，虽然他的主要目标是照顾好他的妻子，但他试着冥想、锻炼和饮食健康。“这些都能帮助我脚踏实地，减轻压力。”
当他需要发泄或谈论他的担忧时，他称之为他的一个朋友，他们拥有MS的经验。还有许多热线和支持小组不仅可以帮助患者，而是照顾者也可以帮助。
团队合作
当面对可怕的医疗诊断时，一些伴侣就会离开。还有一些人真的相信他们的誓言“无论好坏”。
一个不可预知的未来并没有阻止35岁的尼克·史密斯和他的fiancé 29岁的摩根结婚，在她被确诊一周后。这对西雅图夫妇于2017年夏天订婚，计划在2018年6月举行婚礼。但在那段时间里，摩根开始出现疲劳、体重减轻和行走困难等症状。
史密斯回忆说，当她在2018年4月终于确诊时，她想知道他们是否应该推迟婚礼。但他想马上娶她。“我相信我们将作为一对夫妇一步一步地抗击这种疾病。我想在我们的婚姻中巩固这一点。”
在研究这种疾病时，他了解到当地即将举行一场多发性硬化症行走活动，为研究筹集资金。因此，在一周内，这对夫妇从家人和朋友那里筹集了14,000美元，并制作了团队t恤。游行当天，他们站在终点线一个装饰着橙色气球的充气拱门前宣誓。
他说:“在我们知道之前，不知道她到底发生了什么，比得到实际的诊断要困难得多。”一旦他们拿到了诊断结果，他觉得“我们可以继续寻找治疗方法，帮助减轻她的一些症状。”我相信，我们两个一起就能克服任何挑战。”
是声音
沟通是应对一对夫妇的关键。你可以做的最好的事情是伴侣，'我如何分享在这条道路上“，并确保你作为一支球队导航，史密斯说。
他说:“在很多方面，多发性硬化症是一种看不见的疾病，很难知道你的伴侣每天可能正在经历的挣扎。”“我不会读心术，所以我们总是在过度沟通，在小的恼怒或挫折变成大问题之前处理它们。”
他建议，了解你的伴侣是如何思考的。这种疾病在他们的生活中已经成为一种常态，为了缓解这种情绪，摩根把她的多发性硬化症症状命名为“贝基”。她会说:“贝基今天踢我的屁股，”史密斯说。在谈到她每天的挣扎时，她用第三人称，“这让事情更容易处理。”
了解对方的多发性硬化症
每个人应对这种疾病的方式都不同。一些人希望与其他患有这种疾病的人建立联系，以获得安慰和认可。Fiol说，其他人不愿意去想它。
如果你需要支持，而你的伴侣不需要，找一个照顾者的小组。如果你的伴侣喜欢，那就参加一个情侣团体。
学习何时提供帮助。她说，当有MS的人有症状有症状时，他们可能需要更多的帮助。不要只是介入;相反，如果他们想要帮助，请问这个人。“这给他们更多的控制权。”
庆祝未来的生活
为你想象中的未来感到悲伤是很自然的，但这需要你重新适应新的常态。霍尔建议说:“悲伤是可以的，但那不是一个可以停留的地方。”“事情就是这样，一切都取决于你通过镜头看问题的方式。”他试着不“飞得太高或太低”。这些感觉阻碍你真正地关心你的人。我来自一个充满自信的地方，这让我充满力量。”
摩根和尼克知道他们的未来在很多方面都会有所不同。这将会影响到他们的居住地，生孩子以及其他受多发性硬化症影响的问题。
但他们泰然处之。他指出，首当其冲的变化之一是他们度假的方式。“她过去想去温暖的地方，躺在沙滩上，但现在炎热加剧了她的症状。因此，我们会选择气候更温和的寒假。她也不再晚上开车了。这是一个学习的过程。”“每一天都不一样;这是一场冒险，但我们在一起。”谁知道未来的医学进步会让生活变得更容易。
保持联系
Fiol指出，研究、治疗、药物和更多即将出现的研究，可能会给人们治疗多发性硬化症及其并发症带来进步。要想获得支持并了解最新动态，请联系以下资源:
可以做多种硬化症通过网络研讨会、健康周末和其他项目为多发性硬化症患者及其支持伙伴提供健康和健康教育。
看看他们的网络研讨会，旨在支持伴侣解决问题，包括照顾照顾者，交流棘手的话题和建立令人满意的伙伴关系。
美国多发性硬化症学会为在线和社区提供大量的患者和家庭成员的教育材料，方案和服务。
看看他们为患有多发性硬化的夫妇提供的“8小时终身关系满意度”课程吧。
下载“支持合作伙伴指南”。
美国多发性硬化症协会(MSAA)提供一系列服务，包括免费热线、社区论坛和博客。
加入他们的社区在线论坛，与其他护理伙伴交流，分享信息和MS的经验。
该组织为多发性硬化症患者、他们的护理伙伴和家庭成员出版了许多出版物。看看他们的杂志动力那里的许多文章都是针对护理人员的。
MyMSTeam是一个免费的社交网络和在线支持团体，为患有多发性硬化症的人和他们的护理伙伴服务。和那些理解你的人交流。
儿童/青少年的资源：国家女士社会。“为孩子和家庭。”
