一位诗人如何帮助慢性病患者群体
苏珊娜·爱迪生正在用语言的力量为患有慢性疾病的孩子的父母提供一个发泄情绪的出口。
“我在因为我不知道她得了什么病。没人能告诉我——我以为她要死了，”苏珊娜·爱迪生在描述女儿被诊断出患有青少年皮肌炎前几个月的生活时说。这种罕见的症状表现为肌肉疼痛、无力、肿胀和吞咽困难，结果证明是慢性疾病——爱迪生的女儿将与之斗争一辈子。
对儿童或成人进行慢性诊断是很难的。但对于父母来说，得知自己的孩子将罹患一种终身疾病也同样难以理解。在她的女儿最终得到诊断后，爱迪生的大脑开始超负荷运转，试图理解这个复杂的情况。“一切都变得艰难，”她说。“前三个月简直让人不知所措。我们在医院进进出出的时间很长。”
爱迪生，一个诗人和作家，在那段时间里几乎没有动笔。当她重新开始写作时，洪流之门打开了，爱迪生找到了慰藉，找到了一种通过文字处理正在发生的事情的方式。于是，她的写作工作室的种子就这样种下了。“我知道我需要更多的支持，我想其他父母也需要，”她解释道。
西雅图儿童医院(Seattle Children Hospital)最初只是一个小型创意写作支持小组，后来发展成了一种生活激情。今天，爱迪生与不同的医疗机构(最近是加州大学旧金山分校)合作，领导讲习班，帮助受慢性疾病影响的家庭处理他们广泛的情绪。她的技巧基于她围绕写作、创伤和大脑进行的研究，得到了最近几项研究的支持，这些研究发现写作疗法是心理治疗的有效工具。哥伦比亚大学的一个叙事医学项目也采用了这些技巧。
爱迪生工作室的目标是:为父母提供一个安全的地方，让他们在悲伤、愤怒和内疚中度过难关时，能够感受到社区的支持，减少孤立感。那么，如何利用写作来处理亲人的慢性疾病呢?在这里，爱迪生提供了一些关键的建议。
健康中心:你们工作坊的总体结构是怎样的?
苏珊娜爱迪生:我总是在工作坊开始和结束的时候都保持片刻的正念——呼吸，集中注意力。我喜欢让人们在他们所处的那个时刻接地气，集中精神，让他们闭上眼睛，走进去，注意他们的呼吸——哪里容易，哪里不容易——然后能够说出那些轻松和不轻松的地方。
然后我们会读一些我选的诗歌。有时是诗人写的，他们认识的人患有慢性疾病，有时只是简单地表达了人类的情感。其中一首诗叫做《与悲伤对话》。“不管你是作为一个照顾者，还是作为一个活在这个世界上的普通人在与悲伤交谈。我通常在我的主题中有一个弧线，所以它从关注悲伤、压力和创伤开始，然后转向恢复力、希望、克制和可能性。
接下来呢?
爱迪生:然后我可能会要求他们做一个包含这两种现实的提示。也许是给自己写信;也许是给孩子写信。他们可能永远不会给孩子，但这是一个机会，让他们想象和孩子说话。研讨会快结束时，我们又回到一起讨论。我们注意到我们身体和呼吸的任何变化，以便能够看到这些文字是否对他们有用。然后我会给他们布置一些作业:我会问这样的问题:你如何将这些融入到你的生活中?睡前有没有五分钟的时间，你可以写三件事，三个画面，三种感受?你是否在床边放了一个笔记本和铅笔，这样当你醒来感到焦虑时，你就能把它记下来?
HC:你如何在工作坊中建立社群感?
爱迪生:研讨会真正重要的一点是，我给了人们机会，让他们彼此分享自己的一些作品。首先，会有一个勇敢的人;一旦有人打破僵局，其他人就会变得容易得多。然后它们开始互相支持。他们会说，哦，那个画面真的在我的脑海里挥之不去或者我真的理解你的想法，我有同样的感觉。你这么说我真的很明白你的意思。
一些讲习班的好处是，我有一些刚确诊的孩子，还有一些已经照顾了很多年的人。这是一个很好的组合，因为那些新手会得到那些已经在这条路上走了很久的人的支持。有趣的是，对于一些在这条路上走了很久的人来说，这可能是他们第一次真正探索这些感受。在我们的生活中，有时我们不能去这些地方，直到我们准备好了。
HC:什么时候有人分享了一些非常深刻的东西?
爱迪生:在西雅图儿童学校早期的讲习班中，有一位母亲的孩子比我的小几岁。她没有写多少东西，但她来到了工作室。她需要一个放手和探索的空间。六个星期后，她给我写了一封信，说:“我给我丈夫写了一篇文章，他被感动得流下了眼泪。”她还决定举办一场筹款活动，尽管她一生中从未做过这样的事。她组织了一场大型拍卖活动，朋友们为她的孩子和家人拍摄了视频。他们筹集了7.5万美元用于研究。这是难以置信的，这一切都是因为写作工作坊给了她信心和能力，让她能够清楚地表达自己的经历，并愿意分享它。
HC:是什么让写作让人们去到那些他们以前可能不让自己去的地方?
爱迪生:我认为这是多种因素的综合作用。这是来这里的许可。是团队的支持。这是诗歌的选择。不是每首诗都适合每个人。诗歌，在它最好的时候，是一种提炼出来的艺术形式。措辞和台词的宽度很重要，因为这与我们的呼吸和停顿能力有关。我们可以感觉到某些线条的间距、节拍、音乐、音调——当你阅读或听的时候，你可能意识不到所有这些——但它在我们身上起作用，在我们的潜意识里起作用。
HC:有没有一首特别的诗能让你产生创作的欲望?
爱迪生:伙计，这真是个难回答的问题。西奥多·罗特克写的一首诗叫做清醒是我的最爱之一。每次我读到或听到这首诗的时候，我都觉得它真的在对我说话。这真的触动了我的心。另一个我特别推荐的是美术博物馆W.H.奥登著。
HC:在我们的日常生活中，如何将诗歌作为一种疗法有什么建议吗?
爱迪生:我有几本书，其中一本叫诗意的医学约翰·福克斯著。它提供了诗歌样本和提示。书中的很多诗都是他在医院和治疗中心共事过的人写的。
对很多人来说，写日记是一种简单的方式。写下一幅画面、一种感觉或一种想法，然后看看你是否能从中获得灵感。写六行或九行，你知道，如果你想写诗，就给自己一个小的结构开始。如果你只是为自己写作，它不需要以某种形式出现。当我的女儿生病时，我需要为自己写作——我需要把它从我的脑海里赶出去，写到纸上。我不知道这对其他人是否意味着什么，因为在那个时候，我不在乎。这也是我对别人说的话。不要担心和任何人分享这个。为自己这样做，让它对你很重要，然后如果你想分享它，请随意。
