慢性疾病，你健康的配偶和性

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当简·琼斯*她是一名62岁的计算机工程师，住在亚利桑那州图森市南部。2010年，她嫁给了丈夫比尔。“我们的性关系非常好，非常活跃，”她分享道。

但在2019年，在被诊断出膀胱癌后，她的丈夫接受了切除前列腺、膀胱和淋巴结的手术。“就在那时，我们的性生活结束了，”琼斯说。“他的欲望不在那里。”琼斯知道补救措施是可行的，比如将真空泵通过手术插入丈夫的阴茎以帮助他勃起并保持勃起，但她说，丈夫对这种方法并不满意，因为这并不能保证解决他的问题。“有时我们会大吵一架，”她承认。简对自己的享乐感到不舒服，只好接受没有性的生活。

琼斯的情况并不罕见。莫林·惠里汉医学博士是一名妇科医生，也是佛罗里达州棕榈滩性健康和教育中心有限责任公司的创始人。她说，外阴癌、阴道癌、乳腺癌和前列腺癌，以及克罗恩病、慢性背痛、帕金森病、多发性硬化症(MS)、糖尿病和包括牛皮癣(PsO)在内的慢性皮肤病，都“会对性行为、性兴趣或性疼痛产生影响”。

惠利汉博士还提到，用于治疗各种慢性疾病(如高血压)的药物会影响一个人获得性高潮的能力，成为“对性的兴趣的威慑因素”。在美国，大约一半的成年人患有慢性疾病，一半的成年人与配偶生活在一起，这种情况很普遍。许多人在沉默中受苦，因为他们不愿讨论这个话题。

婚姻对每个人来说都是艰难的，但如果其中一人患有慢性疾病，婚姻就会更加艰难。疾病、疾病和残疾会让伴侣看起来像另外一个人。这不是任何人的错良好配偶协会(WSA)该网站提供在线资源和同伴支持小组网络。

她说:“这是一个人们真正纠结的领域。”当一些伴侣走到一起寻找维持身体亲密的方法时，对另一些人来说，这种情况会对关系造成巨大的伤害。2020年的一项研究发现，对于一方患病超过6个月的夫妇，分手的风险比健康状况良好的夫妇高出40%。然而，疾病本身并不一定是一段关系结束的罪魁祸首;通常是相关的压力源，包括伴随严重健康状况的医疗费用和/或护理负担，提供了众所周知的最后一根稻草。性生活的减少或不存在会让人感觉像是又一次的累加。

亲密关系:过去的事

当现年45岁的艾米·李(Amy Lee)在2001年与现在的妻子第一次坠入爱河时，他们的关系充满了身体上的冲突。

“那就是无休止的性爱——我生命中最棒的性爱，”住在洛杉矶地区的咨询师李说。“频率很棒。强度是惊人的。”但随着时间的推移，她的妻子开始完全失去对性的兴趣——李现在把这与慢性疾病的开始联系起来。她回忆起2016年，他们6岁的儿子刚满1岁时，她请求离开，让他们度过一个“性爱周末”。“她让我哄她，然后她就睡着了，直到我们结账离开，她才醒过来，”李说。那是他们最后一次做爱。

现在，李强烈认为她的妻子性欲低下和疲惫是由2019年她在经历几次中风后被诊断出的一种脑部疾病引起的。这种情况导致她的血管随着时间的推移而收缩，这限制了血液流向她的大脑。两次手术改善了症状，但李的妻子仍然不能开车，大多数周末她都睡到中午以后，她不能帮助维持家庭。

现在，李是全职的照顾者，而不是爱人。她有时不得不给儿子和妻子穿衣服。“我是一个性欲很强的人，要克制自己的性欲真的很难。我对此非常不高兴，”她说。“这不仅仅是我爱的女人。她也是我极具性吸引力的女人。”

58岁的南希·史密斯住在德克萨斯州达拉斯市外，回忆起她和丈夫早年的时光，她的丈夫是前NFL橄榄球运动员，现年78岁。他们于1992年结婚，两个女儿分别于1993年和1994年出生。他们每周例行性行为几次。但在2006年他做了膝盖手术和肩膀置换手术后，情况发生了变化，这是他的职业生涯给他的身体带来的负担。

“职位很困难，”她说。“他做的手术越多，行动就越不灵活。”在2019年的另一场唾液腺癌手术后，辐射的持续影响导致了性行为的彻底终结。更糟糕的是，她的丈夫脾气暴躁，这让他们的婚姻从一开始就充满了挑战。

作为一个感觉自己比以往任何时候都更有吸引力的人——被全职照顾的责任压得喘不过气来——史密斯被愤怒吞噬。然而，植根于宗教信仰的结婚誓言让她维持了这段关系，即使不是幸福的。“我觉得自己像在战俘营，”她说。“我知道总有一天我会出去的。我只是不知道它什么时候会出现。”

Lee Phillips是一名注册心理治疗师和认证性治疗师，在弗吉尼亚州麦克莱恩和纽约市执业，她说，在慢性疾病发作之前，两性关系并不和谐，怨恨可能会更严重。他说，健康的一方可能会感到痛苦，因为他们没想到配偶会生病，而生病的一方可能会嫉妒伴侣的健康。健康的伴侣经常发现，伴侣的疾病变成了自己的疾病。它占据了整个关系。”

他还说，性生活的减少会产生巨大的影响。“性是一种感觉舒适、感觉活着、感觉与伴侣联系在一起的方式。”

与悲伤作斗争

约翰·詹森(John Jensen)今年50岁，住在南康涅狄格。1999年，他与现年51岁的妻子结婚，两人的婚姻非常美满。“我们从未真正吵过架，”他说。大约八年前，他的妻子因颈动脉畸形剥离而严重中风，导致血栓进入大脑。这使她的左侧活动受限，性格也发生了变化;这些天她更喜欢一个人呆着。突然间，他不得不在一所大学的高级学术管理人员的工作和妻子的主要照顾者以及两个孩子的单亲父母之间寻找平衡。他的两个孩子当时分别是5岁和8岁。脑损伤和抗抑郁药的结合几乎杀死了他妻子的性欲;两人不再发生性关系。

他说，接触和身体上的亲密是他感觉与她联系和亲密的主要方式，这让失去她的感觉几乎像是死亡。“我不可能有一段恋情[又和她在一起]在那里我们可以有那种亲密感。”他正在服用高血压药物，这是他妻子中风后患上的疾病。詹森说:“压力是真实存在的。“它对身体产生了影响。”尽管他正在服用两种不同类型的抗抑郁药，接受自己的心理医生的治疗，并和妻子一起去看婚姻咨询师，但他经常想:“我怎么可能熬过今天?”

一个2021年11月的研究发现40%的护理人员经历过抑郁症情绪波动和怨恨。斯蒂芬妮·比勒，鸟叔。D是加州奥兰治县的持证心理学家和持证性治疗师，也是这本教科书的作者，每个心理健康专家都需要知道的关于性的事情她说，健康的配偶忙于照顾他人，常常会放弃自己。即使是能帮助詹森缓解压力的锻炼，也不能优先考虑。“我所做的一切都是以牺牲其他一切为代价的，”他说。

比勒解释说，由于慢性健康问题而导致的幸福性生活的结束“造成了悲伤和失落”。她对此有切身体会。她的丈夫做了前列腺切除术前列腺癌2021年2月。“他从一个对性非常感兴趣的人变成了一个对性失去兴趣的人，”她说。比勒认为，这种情况比我们意识到的要普遍得多，因为医护人员通常不会询问性问题，病人也不敢提出。

吉姆·麦克唐纳是一名66岁的科学家，住在北卡罗莱纳西部农村，1979年与妻子结婚。他们有一段“极好的”婚姻，还有多年幸福的亲密肉体关系。他的妻子曾是一名护士，1982年被诊断出患有多发性硬化症。她已经20年没有走路了，甚至连坐起来都很困难。他是她的主要照顾者，帮助她洗澡、上厕所和穿衣服。

他承认:“考虑到她的职责，很难把她看作是一个性感的人。”他补充说，他的妻子也不再有自尊，觉得自己的外表有吸引力。他承认:“多年前，性退居次要地位。”

尽管性生活面临挑战，但接受本文采访的人中没有人打算离婚。詹森说，他不知道没有他，他的妻子该如何照顾自己。他珍视他们25年的历史和共同的经历，并希望保护他的孩子免受一段破裂关系的后果。“这是爱、责任和同情的结合，”他解释道。

和平或其他计划

在丈夫做了多次手术后，琼斯的性生活结束了，她对这种生活毫无准备。在她的敦促下，她说她的丈夫同意偶尔用手刺激她。但他通常会拒绝任何要求——甚至是偶尔的后背摩擦。“有时我在想，上帝是否开了一个残酷的玩笑，这一切是否值得。我只想走开，”她补充道。她不会向朋友或家人吐露自己的挣扎，因为他们无法理解她，她更不想给他们带来负担。

史密斯说，她的前职业运动员丈夫因疼痛和太多的手术而受到限制。有一段时间，他试图用口交取悦她。但她错过了性交，并告诉了他。如今，为了满足她的性需求，史密斯说她“开始自助服务了”。李也说，她有一个“玩具收藏”，她用来取悦自己。“这是我唯一的性出口，”她补充道。

性治疗师菲利普斯说，当健康伴侣的需求不能得到满足时，“我总是建议性欲较高的伴侣自慰。”惠特曼补充说，健康的伴侣应该允许自己这样做，不应该为满足自己的性需求而感到内疚，无论是通过玩具、色情作品还是色情视频。

一些健康的长期伴侣寻求婚姻或伴侣关系之外的性满足。詹森说，他的妻子认为他们“缺乏亲密”是她的错。他澄清说，他的情绪主要是由于情况本身，并不是针对她个人，但他不能只是关闭他的身体需求。在婚姻咨询师的帮助下，他们达成协议，向其他人开放他们的婚姻，并设置了一些条件，其中包括他不能见住在他们同一个镇上的任何人。去年，李某和丈夫也有过类似的对话。她说:“我不想把自己的余生限制在无性生活中。”她要求事先达成协议，因为偷偷摸摸是有害的;她说她爱她的妻子，不想因为她缺乏性生活而和她离婚。尽管李的妻子强烈倾向于一夫一妻制，但她承认自己缺少性欲，并说她不希望李不快乐——最终同意了这一安排，前提是他们采取“不问不说”的政策。虽然李还没有在他们的联盟之外寻求约会，但她说这“卸下了一个巨大的负担”，让“作为一个照顾者的我更能忍受”。

WSA的惠特曼说，许多健康的伴侣已经好几年——有些甚至几十年——没有性接触。他们为伴侣付出了一切，却很少得到回报。她说，寻找其他关系可以是满足性需求的有效方式，同时继续照顾伴侣。

来自佛蒙特州阿博特的凯西和伊斯利尔·海尔方是一个已婚专业团队，他们为一千多对患有慢性疾病的夫妇提供过服务。她是佛蒙特州注册的心理治疗师，专注于婚姻和家庭咨询。他是有执照的婚姻和家庭治疗师，也是有执照的性治疗师。“我们试图保持开放的心态，”伊斯雷尔谈到婚外关系时表示，甚至和患者谈论考虑聘请专业代孕，以避免婚外情带来的情感依附，这可能会让所有参与者都感到痛苦。

凯西说，当他们的配偶被诊断出患有慢性疾病时，许多健康的配偶都担心他们的生活结束了。但事情并不一定是这样的。她认为:“如果他们知道自己想要什么，并提出自己的要求，他们就能过上好日子。”

什么时候给专业人士打电话

专家说，即使长期患病的配偶有严重的残疾，也总是有希望改善亲密关系的。第一步是谈论你的性生活，并与你的伴侣公开交流。然后和你的初级保健医生进行类似的讨论。

德克萨斯大学奥斯汀分校戴尔医学院(Dell Medical School at Texas, Austin)内科学副教授保罗·塔图姆(Paul Tatum)医学博士说，当病人或他们健康的配偶提出这个问题时，医生可以探索是否可以做些什么来解决身体问题，比如调整药物。他说:“有时我们无法解决问题，但我们可以为讨论这个问题创造空间。”

惠利汉特别注意询问病人患病的伴侣是否睡眠充足，因为这可能会导致一系列问题，包括荷尔蒙紊乱，这会影响能量水平和性冲动。她说，医生可以提出不同类型的设备或程序来帮助解决至少一些性问题，包括阴茎植入勃起功能障碍，一种常见的并发症糖尿病．“我们几乎总能改善这种情况，”她说。

比勒补充说，为了保持某种程度的亲密，“真的需要承认，事情可能已经以一种永久的方式发生了变化，他们不会回到曾经的样子。”她说，这很难让人接受。

比勒建议，去看心理医生，无论是单独还是夫妻一起，都是有帮助的。同伴的支持——健康的伴侣可以与与他们处境相同的人建立联系——也是关键。协会包括国家多发性硬化症协会，帕金森基金会，克罗恩和结肠炎基金会，美国心脏协会,家庭照顾者联盟为如何应对亲密问题和其他挑战提供支持团体和资源。

Cathie Helfand说，专业治疗师可以帮助夫妻在头脑风暴和协商计划之前，在一个安全的环境中讨论一个困难的话题，迈出第一步。她补充说，夫妻需要扩展他们对性的理解，从勃起和高潮的目标转移到通过其他类型的涉及触摸和感觉的活动来建立联系和亲密的过程。

Israel Helfand提倡“皮肤对皮肤的时间”。他回忆起一个客户，一个四肢瘫痪的人，有恋足癖。她的伴侣会玩她的脚，吮吸她的脚趾，她从中感到快乐。

纽约市叶史瓦大学(Yeshiva University)的心理学教授弗雷德里克·w·弗利(Frederick W. Foley)博士专门研究MS的评估和治疗，他建议尝试一种身体映射练习，在一个舒适、私密的环境中，夫妻双方脱掉所有衣服，轮流从头到脚触摸对方。

他解释说:“很多人都很惊讶，他们甚至在没有欲望的情况下也能体验到性的感觉。”他承认性爱永远不会那么激烈，但它至少可以是“愉快和享受的”。比勒博士补充说，以一种“而不仅仅是功能性”的方式为伴侣按摩或洗头，可以帮助维持肉体关系。伊斯雷尔说，即使是大声笑，“产生的内啡肽和积极激素几乎和高潮一样多。”他说，幻想和角色扮演也可以为恋情增添火花。

底线?比勒说，健康的伴侣永远不要放弃寻找某种健康的性释放，这一点很重要。“要明白，你可能会有沮丧、失望或困惑的时候。谈谈这个吧。那就试试别的吧。”

为了保护隐私，我们根据研究对象的要求，修改了报道中所有人的名字。

见见我们的作者

朱莉Halpert

朱莉·哈尔伯特是一名自由撰稿人，有20多年为许多国家出版物撰稿的经验，包括《纽约时报》、CNBC和《华尔街日报》．她在文章中涉及了许多话题，从退休、个人理财到教育、健康、环境和育儿。你可以在推特上关注她:@julhalps

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