慢性疲劳:没人相信你的时候
同住的人慢性疲劳综合征(CFS)面临多重挑战。慢性疲劳综合症的特征是对睡眠的过度需求,无法用任何潜在的医疗条件来解释。虽然对睡眠的需求可能会随着身体或精神活动的增加而增加,但休息不会改善人的感觉。无论患有慢性疲劳综合症的人睡多久,他们仍然会感到疲劳。
就好像这种疾病本身还不够糟糕一样,理解慢性疲劳综合症并找到有效的治疗方法比普通人意识到的还要困难,尤其是当你考虑到只有患有这种复杂疾病的人才需要控制它的时候。
慢性疲劳综合症和房间里的大象
除了所有的挑战和慢性疲劳综合症的症状,还有另一个通常不为人知的问题。许多慢性疲劳综合症患者发现,他们的朋友和家人不相信他们的话,或者他们的亲人认为懒惰是一个因素,或者慢性疲劳综合症患者只是需要更活跃。这是由于没有一个单一的测试来确认慢性疲劳综合症的诊断。
疲劳通常会导致注意力不集中和认知功能丧失,所以当一个人遇到来自爱人的这种批评时,很难进行辩护。即使假设这种反驳是出于好意,它也经常来自于一个没有生病的人,只是在表达他或她的观点——你不需要睡眠,或者你只需要“振作起来”——这是事实。
美国人不尊重人们对睡眠的需要,而我们身边的人的这种态度不仅会让一个人感到极度疲劳,还会让人感到被评判和羞辱。更糟糕的是,一个患有慢性疲劳综合症的人可能会相信错误的信息,并同意亲人的看法,认为他或她实际上只是“懒惰”。
帮助亲人了解慢性疲劳综合症
虽然慢性疲劳综合症的确切原因尚不清楚,但仍有一些明显的迹象可以向朋友和家人指出。
首先,让他们知道你正在接受专业医疗人员的治疗。医生的诊断将在很大程度上说服你周围的人,你并不是在想象自己的状况。在医生的办公室里,要一本小册子给那些怀疑你疾病严重性的人看。
第二,记录你的症状。记录下你感到疲劳的频率、睡眠时间,并对睡眠质量进行评级,这样就可以创建一个可验证的记录,你可以用它向你周围的人展示你每天都在处理什么。这种记账方式对医生给你看病也有帮助。
第三,找到一个冠军。找一个亲近你的人,让他们站在你这边。带他们去看医生,请医生向他们解释慢性疲劳综合症。他们会成为比你自己更好的支持者,因为他们不会遭受疲惫的影响。
亲人相信医生的话而不相信你的话似乎不公平,但如果他们对你病情的新认识给了你康复所需的空间,那就把它看作是一种积极的权衡吧。