管理风湿性关节炎(或任何慢性病)是一项全职工作
在疾病管理中有很多隐藏的工作，比如给保险公司打电话和大量的研究。
我筋疲力尽了。我的医生会告诉我，这是因为患有慢性疾病带来的压力;类风湿关节炎(RA)的疲劳因子;药物可能产生的副作用;还有糟糕的睡眠(多亏了慢性疼痛)。但这并不是故事的全部。
没有人会告诉你，患慢性病也会增加工作量，是一份突如其来的全职工作。只要一想到它，你就会头晕，而且感觉真的很紧急，就好像你最好快点学习曲线，因为你的健康取决于它。
管理我的RA和它带来的一切是一种持续的杂耍行为。我有太多的帽子，我需要多一个(或三个)头。以下是我典型的一天:
管理药物和计划食物
每天，我都让我内心的护士出来玩，确保我在正确的时间得到多种药物，包括给自己注射化疗药物和安全处理针头。我的病情是不可预测的，每天都会改变我的感受，我敏锐地观察着这一点，并相应地调整治疗和行动(以及小睡)。我也是一名营养学家，监测我的肠胃系统，评估哪些食物有益，哪些食物有害。创造一个最佳的饮食来支持我的健康意味着学习营养，回顾食谱和配料，并学习新的菜肴。
研究和开发
学习如何管理我的症状，并与它们一起生活，需要医学研究人员的技能。这意味着我要频繁地研究风湿性关节炎和我患有的其他疾病，这些疾病都像一群蹒跚学步的孩子一样吸引着人们的注意力。律师的专业知识对了解我在医疗体系中的权利是必要的，法律适用于医疗状况，以及了解错综复杂的保险、医疗保健和政府机构。
调度
我怎么记录这些呢?让我把你介绍给我的项目经理(我叫她珍妮特)。她负责我的慢性病的管理工作，她每天都在做。“珍妮特”安排多名医生的医疗预约和检查，跟踪检查结果，及时配药，支付账单，本应支付我药物的保险公司在今天随机决定不给我药时，“珍妮特”就会花几个小时打电话。
我的生活有一种只有在超自然惊悚片中才会看到的令人费解的曲折，有着同样的悬念、悬念和一个叫做RA的内在恶魔的附身。要想度过这段时期，就需要不断地保持警惕和努力。
朋友们，这就是为什么我总是很累。在与风湿性关节炎作斗争的所有必要任务之间，还有与我的情况相关的严重疲劳，再加上生活中的所有其他任务，比如购物、照顾家人和宠物、收拾家里的混乱。哦，还有你的“真正的”工作，有实际收入的工作。
我们大多数人都没有足够的钱去雇佣一群专家。相反，我们弄清楚了如何管理生活和医疗状况交叉的独特需求。它可能看起来令人生畏，势不可挡，但不要绝望。有很多方法可以让学习曲线看起来不那么像珠穆朗玛峰。最终，这些任务中的许多变成了你的第二天性，但是要准备好应对随机的突发状况——你的身体状况、保险问题等等——这些可能会占据你的生活。
找出你不知道的东西。知道你不知道什么是制定学习计划的开始。每次你发现自己在想“我想知道什么……”的时候，把它写下来。这将为您的医疗团队、朋友、家人和社区提供一个问题列表。这可以包括这样的主题小玩意让你的生活更轻松,如何针对风湿性关节炎修改瑜伽练习，或者该做什么平息红外照明弹．
然后阅读。找一些值得信赖的网站，这些网站有可靠的高质量信息。一种检查方法是确保网站上的文章有来自公认期刊的参考文献，包括采访、评论和医学专业人士的文章，以及实际生活在疾病中的人。
与社区交流。无论是在网上还是在现实生活中，找到你的同伴并提出问题。和和你有同样情况的人见面，了解你正在经历的事情，可以让你得到解脱，赋予你力量，也是一个很好的信息来源。我们这些有过这种经历的人总是愿意分享技巧，这样你就可以走捷径了。
填补空缺。还记得那个问题列表吗?它会告诉你需要学习什么。也许你像个冠军一样接受自我注射，但却在组织或其他方面遇到了麻烦。向通常的求助对象(医生、亲人、社区)寻求帮助，但也要考虑一两个班是否会有帮助。Skillshare和Teachable这样的网站有成千上万的课程，可以满足大多数人的预算和学习需求。
成为专家需要几年，甚至几十年。当你因为大量的信息而感到沮丧，或者无法一下子了解所有的信息时，深呼吸，缩小你的注意力。把搜寻的信息集中在你现在需要学习的内容上，把更大的话题留到你走出风暴的时候。相信我:你会的。
