不再孤单
当她与偏头痛的其他人联系时，大学生的生命就会改变。
对于Alexis Ziegler，走进德克萨斯州圣安东尼奥市的一场偏头痛静修会的大厅，是一个转折点。“这永远改变了我的生活，”她说。“看到这个房间的那一刻，我立刻感到宾至如归。周围有这么多患有偏头痛的人，真是太棒了。”
在2019年的春日之前，Ziegler 23日表示，她主要在处理慢性偏头痛时自己，包括持续的攻击和众多药物，急诊部门访问和取消计划。她得到了她的家人和朋友的支持，但仍然感到独自感受到。“我没有很多人与之交谈，”她说。“我没有参与偏头痛社区，因为我不知道有一个。”
但后来她遇到了一个名为的非营利组织的Facebook页面慢性偏头痛意识，提供在线支持团体和宣传资源。在那里，她注意到一篇宣布票彩票的帖子，这是一个提供疾病和治疗教育和宣传培训的年度会议。她进入了，被选中，并预订了飞往德克萨斯州的航班。“我不知道将发生什么，”她说。“我是一个内向的人，所以在一群大群人对我来说真的很难。但我认为我会到达那里，看看它是怎么回事。“
对于齐格勒来说，当她看到一个大厅里有大约200人在寻找关于慢性偏头痛的信息时，她意识到她不是一个人——而且她被理解了。
“会议完全适合我们，”她说。“灯光暗淡，房间很冷，而不是拍手，而不是拍手，每个人都粘着紫色丝带，你会在空中摇晃，因为掌声，这是有史以来最可爱的东西。”
推进痛苦
在撤退前多年来，Ziegler肯定不会顺利。她正在努力突然在2016年1月26日突然开始突然突然突然开始，她记得在伊利诺伊州奥尔蒂诺高中的高中高中的确切日期。
同年秋天，齐格勒开始在东伊利诺伊大学(EIU)读大一。在接下来的一年里，她的症状逐渐恶化。2017年，在她大二秋季学期的中途，她请了病假，搬回去和父母住，寻求额外的医疗帮助，并在附近的一所社区大学每学期上一门课。“我想完成我的通识教育学分，”她说。“我知道如果不去上课，什么也不做，我会发疯的。”
齐格勒被诊断患有慢性偏头痛和每日持续头痛，尽管接受了治疗，症状仍未消退。简而言之，她经常偏头痛或头痛，已经有五年多了。
“我痛苦地睡觉，痛苦地醒来，”她说。“大多数早晨我有漂亮的爆发，我的痛苦是6或7[在1到10的范围内]，在一个小时内，它可能会降到3或4。我必须继续通过我的药物 - 预防性和流产旋转[急性药物]因为一旦我的身体习惯了一种药物，它就会停止工作。”
尽管存在这种衰弱的症状，但齐格勒决定继续学习，决定追求心理学的学士学位。她在2019年秋季恢复了埃乌的课程 - 这次在线课程，居住在一部分她的支持网络的朋友附近。但该学校在网上的心理学课程较少，所以在2021年1月，Ziegler转移到南部新罕布什尔大学，自1995年以来提供在线教育。
“我可以按照自己的节奏来，”她说。没有任何预定的小组课程或虚拟讲座，但每周都要交作业和讨论板的参与。“当我偏头痛发作的时候，我可以把作业做完，而当我不开心的时候，我不用担心。”对我来说，长时间阅读会引发偏头痛。但因为都是数码的，我可以听音频。”
偏头痛十字军
知道慢性病条件的痛苦，沮丧和挑战，Ziegler决心赢得她的学位并与她的经历配对，所以她可以帮助别人。“我希望成为一种慢性痛苦的心理学家。我是宗教的，所以我相信我有这个偏头痛是有原因的，而且这个原因是帮助别人，“她说。“我想成为某人并帮助他们。这就是撤退的人为我做了什么，我想回馈。我希望别人知道他们并不孤单，不必独自经历这 - 社区在那里。“
Ziegler自己的道路肯定是灵感。除了她的班级时间表 - 尽管日常障碍，但她面临着偏头痛社区的Ziegler倡导者。慢性偏头痛的志愿者，她为其网站和帖子博客@smileymigraine.在instagram上，她为偏头痛组织的倡导消除偏头痛病耻感(ARMS)小组做出了贡献，该小组旨在提高人们对这种情况的认识。齐格勒还为该组织分发的“分诊包”制作项链和饰有紫色丝带和莲花(代表对偏头痛的关注)的牌子。今年3月，齐格勒参加了由头痛疾病倡导联盟(AHDA)主办的年度“国会山头痛”活动，敦促各州和美国参议员和众议员采取立法行动，以帮助偏头痛患者。(该活动通常在华盛顿特区和许多州的首府举行，但这次是在网上举行的。)
在2021年的活动中，217名倡导者与来自47个州的272个立法机构的代表举行了会议。这些倡导者为国立卫生研究院的头痛疾病研究和扩大现有的退伍军人管理局头痛卓越中心进行游说，以确保所有退伍军人都能获得专门的头痛医疗保健。
齐格勒清楚地认识到倡导工作的重要性，但她提高意识的使命也是个人的。有时，她会发现自己身处的情况是，人们不知道带着这种病生活是什么样的。
“当你抱怨自己有严重的偏头痛时，有人说，‘哦，是的，我头痛得很厉害，但我吃了两片泰诺，现在好多了。’那是不可比拟的!”齐格勒说。“高中的时候，上课时坐在我后面的一个女孩大声说，‘周一我要打电话给你，我偏头痛得很厉害。“我知道她没有偏头痛，我也知道她不喜欢我——这是不对的。”
“偏头痛是一种神经系统疾病。这是一种无法治愈的疾病。这非常折磨人，也非常虚弱，”她说。“我头疼，很不舒服，但我还能照常生活。偏头痛时，你对光，声音，气味，甚至触觉都很敏感。当我有严重的偏头痛时，如果有什么东西碰到我的头，感觉就像有锤子在敲它。连我的头发都疼。躺在枕头上，那是非常痛苦的。
“这是一种耻辱，”她说。“一开始，我的一些朋友不相信我有偏头痛。他们以为是我瞎编的。其他人从一开始就非常支持。我的父母很困惑，可能不相信我。现在他们是我最大的支持者。人们就是不明白，尤其是它突然冒出来的时候。这是一种看不见的疾病。”
持久的印象
今年夏天，齐格勒在芝加哥阿米塔卫生圣约瑟夫医院的钻石头痛诊所住院治疗了一个星期，那里离她的家有6个多小时的车程。她的医生是她五年来的第七个偏头痛专科医生，她希望通过在医院接受治疗来减轻痛苦。齐格勒说，在那里，医生们试图“找到一种治疗我严重偏头痛的方案，给我不同的药物，试图降低我的症状。”
到目前为止，医生们似乎是成功的。治疗两个月后，齐格勒说她每天的疼痛测量值大多是2，甚至有几天是1。“这太神奇了，”她说。“我又觉得自己是个人了。”
Ziegler很兴奋今年RetreatMigraine该活动计划于10月在加州举行，既是虚拟活动，也是现场活动。
“我在2019年制造的朋友，艾比 - 我们今天最好的朋友，”齐格勒说。“她来拜访我，我已经访问过她，我们将在今年的会议上进行室友。”
在去年的虚拟撤退上，许多与会者穿着活动徽标的临时纹身 - 莲花。2019年，有几个女性决定使设计永久墨迹。“它背后的意义，”齐格勒说：“莲花在水上的水中生长，但即使在周围的所有伯爵和蠢蠢欲动，它仍然是绽放的，”为在偏头痛中寻找积极的比喻。
“艾比和我纹了同样的纹身，”齐格勒说。“我把它放在肩膀后面，上面写着‘我并不孤单。’因为从我遇到艾比和其他人的第一天起，我就知道我并不孤单。”
