看到杰米桑德斯准备一顿饭,花时间与她的三个孩子生长,在面板上,或会见国会议员时,你永远不会知道她在痛苦。43岁的桑德斯弗雷德里克斯堡,弗吉尼亚州,有慢性偏头痛在过去的15年里,但她很少让它妨碍她的角色是妻子,母亲,博客,和病人的倡导者。
桑德斯的偏头痛旅程开始在她的生活中更早。她2岁时,她经历了频繁的恶心和呕吐,伴随着对光线和声音的敏感性。诊断:腹部偏头痛,它通常不包括头痛症状。
她第一次偏头痛在三年级的时候。“疼痛是可怕的,”桑德斯回忆说。“这是片面的,后面我的左眼,我只是不理解的东西可能会这么快就和那么痛苦。”
桑德斯拥有更多头痛当她长大。她与非处方止痛药让他们有所控制,但它从来不是一帆风顺。“我的程序来管理我的头痛是在黑暗中,有一个冷毛巾放在我的额头,就等待的时刻我能呕吐是因为疼痛会减少让我入睡,”她说。
推进痛苦
桑德斯说,更糟的是,成年人并不总是了解她强烈的痛苦。“我觉得我不是认真对待,”她说,“这让你感觉减弱,无效。”
桑德斯试图通过,迫使自己和孩子们在课间玩即使她被疼痛恶心。“我没想要这个孩子,”她说。不过,她头痛似乎副业在关键时刻在她的生活中,像芭蕾舞演出和父女舞她期待在她姐姐的婚礼。偏头痛冲击正如她走进接待厅,偷偷摸摸地走到浴室,希望疼痛消退。
桑德斯上涨一段时间之后有一些疼痛医学和咖啡因,但她错过了舞会。“我完全失去的那一刻,”她说。“我可以永远不会回来了。”
处理她的情绪痛苦,桑德斯转向写作。“我写了很多诗,尤其是当我在高中的时候,”她说。“这就是我处理感觉不同,就像我不适合。”
一个更糟的方向发展
桑德斯成年时,她发现处方偏头痛的药物。然而,他们并没有给她完整的救济,或者他们是有效的,但她无法忍受副作用。
然后,事情越来越糟了。桑德斯是23,在怀孕的前三个月与她的第三个孩子,她头痛最激烈的生活没有让三个月。她认为肿瘤必须负责,但测试出来。
27岁,桑德斯的慢性偏头痛已经从情景,更难以治疗。她和她的神经学家不断寻找办法平息疼痛不同类型的偏头痛药物神经块和一个植入装置。一些治疗是有效的,但后来他们停止工作。
然而,正如桑德斯做了一个小女孩,她从来没有停止参与生活。“我是在痛苦中无论如何,”她说。“我坐在通过足球比赛,篮球比赛,乐团独唱会,和女童子军会议。我和女儿的部队甚至成为领头人,饼干的妈妈。我把自己过去的我的痛苦,我认为妈妈应该。”
寻找解脱
桑德斯和她的医生最终开始结合不同治疗看看可能会奏效。通过口腔预防偏头痛药,加上定期注射和神经块,她终于能够减少偏头痛的严重性,仍然几乎每天都来。“不幸的是,它并没有减少频率,但我好和他们每天不极端,”她说。“这使我生活更宜居。”
桑德斯也依赖于冥想、按摩、冷冻疗法(使用冷包在颈部或头部)让她疼痛管理。她保持水分和水与草本植物或水果味,让厨房常备的姜来缓解恶心、采取其他整体的措施之一。“没有一件事会帮助每一个人以这种疾病,”桑德斯说。“但更多的工具,你有在你的工具箱,越好。”
有时,然而,当疼痛达到危机时点和桑德斯需要紧急治疗得到救援。这种时候可以令人担忧,尤其是对有色人种,她说。
“已经有很多次了,尤其是在紧急治疗保健设施或急诊室,我的痛苦被开除了,”桑德斯说。“不幸的是,许多人的颜色去紧急部门或急诊疼痛被当作药物者。作为一个黑人女性,我也不得不处理隐含的偏见和对我的感受疼痛或如果我感觉疼的。”
她发现是有用的一个策略是将一个泡妞的信息这些访问她的条件。“来,我必须出现的证明我的疾病,”桑德斯说。“我有一封信笺从我头痛专家,给剧情简介我的疾病,我目前,失败了我过去,为什么我在这个阶段结束,因为我在家里已经失败了。如果我在急诊室,这些都是我需要的药物及其剂量。”
发现她的声音
毫不奇怪,桑德斯的斗争可能会导致严重的抑郁和焦虑发作。帮助治疗和药物。她依赖朋友和家人来支持她的情绪。
“幸运的是,我有一个非常支持的家庭,”桑德斯说。“我丈夫和我已经通过许多攻击。他看到我的进步,但他从不让我感觉像一个负担或内疚成为长期生病。和我的孩子长大知道妈妈头痛,妈妈的大脑是不同的。我想说,“有时我不会能够显示我想要的方式。但这并不影响我有多么爱你和关心你。“他们更善解人意的成年人。
桑德斯的工作作为一个病人的倡导者也产生了重大的影响她的生活。开始时,她在2011年开始写博客对生活与慢性偏头痛偏头痛天后。“我不知道有谁像我一样经历了偏头痛,”她说。“我几乎绝望的一个社区的人理解我在经历什么。”
桑德斯受邀参与小组解决慢性偏头痛在2016年,导致其他机会说话,经常代表黑人女性的条件。“我觉得这是我的责任将这些声音加入到对话中来,”她说。她是活跃的美国偏头痛基金会和是一个创始成员的差异头痛咨询委员会,的一部分联盟头痛和偏头痛患者或冠军。
桑德斯发展角度对她的条件:“这是非常具有挑战性的尝试找到你的位置和你的价值,当由偏头痛偷你的生活。通过旅行,但是我发现一些目的我的痛苦,让我用我的经验作为一个平台来提倡不仅为自己,但对于其他的人还没有发现他们的声音。”
