#慢性生活-慢性疾病的真实现实

分享患有风湿性关节炎等慢性病的经历,激励了社交媒体社区的许多人。了解如何让别人听到你的声音。

通过布瑞特·J·约翰逊 病人专家

坐在我发现自己坐立不安,很难把注意力集中在谈话上。这是我的第一个迹象慢性疼痛——因为脊椎炎和风湿性关节炎——正悄悄逼近我。我已经学会解读自己内心的这些暗示,并知道是时候在痛苦面前保持警惕了。晚上我坐了很长一段时间的火车回到我的床上,我需要积极主动。我尽可能不引人注目(至少我是这么想的),把手伸进包里,打开我的小橘色处方药瓶,取出一片止痛药。

一个朋友突然困惑地叫我:“你病了吗?”你受伤了吗?!”我愣住了,看着一位同为病人辩护的同事,我们都听到我的朋友说,“但你看起来不像有病啊!”我以为你的病已经控制住了?!”我完全震惊了。

如果这个人了解我,知道我的疾病和我在网上发布的东西,却不明白我每天都需要药物治疗,作为一个倡导者,我是不是完全不能准确地代表我的疾病?

这件事困扰了我好几个月。如果我不能帮助我身边最亲近的人了解我所患疾病的现实,还有谁是我无法接触到的呢?

# ChronicLife出生

在担心我可能分享了太多好的东西,而没有足够的勇气之后,我决定在2015年2月2日至3日用48小时的时间在推特上发布我的#记录生活#,并遵循一些规则。我决定,每当我的疾病影响到我的生活,或者我感到痛苦时,我都会发推特。

事实证明,我一直在发推特——这说明了“记录生活”的巨大意义。幸运的是,最初的实验被接受了,我不再是一个孤独的狼!许多患有不同疾病的人也开始在推特上分享他们带着疾病生活的现实。一开始是一个单独的实验,很快发展成为一场运动。激动人心的!

我的那些原始推文都被存档了,还有所有原始参与者的亮点。这些推特不仅可以教育家人和朋友,还可以教育医疗专业人员。它们已经在世界各地的教室中使用了!制药行业的成员们一直在观察和倾听,总结从患者身上学到的东西。

在健康中心的支持下还有他们更大的扩音器@Health_Tips2018年5月12日至13日,我再次与健康中心RA的几位作者一起在Twitter上直播了我的#编年史。这一次,在近1000名患者的帮助下,我们两天都在推特上关注,最终获得了超过1500万的印象!印象是指某人浏览#编年史推特的次数。那是超过1500万个教育和意识时刻!

那么,什么是#现在的记录生活?

“慢性生活”是一项积极的运动,公开分享患有慢性疾病或状况的现实。这个标签现在在多个社交媒体平台上使用,并成为一种标识符。将自己定义为一个分享自己的“记录生活”的人,也就是说,你的生活状态一直在持续,你必须每天治疗,你希望别人向你学习,你将努力以积极主动的方式分享你学到的智慧。

#记录生活给了我自由

我一直觉得我对我的疾病和我的挣扎是开放的,但我在网上和在现实生活中都有所保留。致力于#编年史生活给了我拥有诚实的自由。我不再觉得分享艰难的时刻是一件坏事。我知道我有一个团体,他们会在我最黑暗的时刻支持我。#编年史生活扩大了我的安全网,让我能更深入地呼吸。我觉得轻。我知道别人可以向我学习,这是一件很有力量的事情。

# chronlife IRL(在现实生活中)改进

因为#编年史生活,我开始少对家人和朋友说善意的谎言。而不是总是说“我很好。”我开始更诚实地回答自己的表现,“呃……今天有点难熬,但我还活着!”这已经开始给我周围的人描绘出一幅更准确的画面,我也开始从我周围的人那里听到最不寻常的事情。就在几天前的一个晚上,一个朋友随机地说,“和你的疾病一起生活是很有感情成分的。”我还在努力把下巴从地板上捡起来呢!

# chronlife是我个人生活中的一份礼物。我觉得自己不像一直站在阴影里。我觉得在公开场合做我自己,做我自己的每一部分都是可以的。在更大的范围内,每当我看到有人使用#记录生活标签,以积极的方式看待他们的现实,教导周围的人,改善医疗保健,并最终创造一个更美好的世界时,我都会微笑。谁知道一个老标签就能做到这一切!

满足我们的作家
布瑞特·J·约翰逊