看到灯光:通过女士耀斑的情感坠落

当您患有多发性硬化症时,您就会知道爆发是不可避免的。但是,当他们长时间缓解后,当他们似乎从蓝色中撞到蓝色时,打击可能会感到两倍。

曾经自从我上次多发性硬化症复发以来已经七年了,但是我不知何故知道那是来了。也许有MS的人对预测耀斑具有邪恶的第六感。也许我很幸运。我已经觉得它在酝酿了几个月,所以当我醒来时,我的右眼缺少愿景,再次感到惊讶。但是,这是一件事情要做的事情。

这不是我第一次患有视神经炎或第二次回合。这是第四次,所以我熟悉依靠单个眼球的物流。我可以处理。我没想到的是内gui和沮丧的浪潮。

我上次有MS耀斑的时候,我正在为溃疡性结肠炎进行多次手术。我的精力和重点根本不是MS。我之所以没有工作,是因为我从UC中生病了,而且我独自生活。因此,当我发现自己看不见时,我依靠父母在基本知识方面的帮助,例如买杂货和帮助我的狗。除了变得更好,我无需担心。

但是,当最后一次耀斑袭来时,一切都不同:我已经结婚并在家全职工作。这次,我让人们依靠我。因此,当然,我相信自己仍然可以做部分工作。I sat down to write my co-workers an email about what was going on, intending to share all the ways I’d still be keeping up, only to find that the double vision I had in my “good” eye was so extreme I couldn’t even finish. My husband had to do it for me. That's when I knew. I wasn't going to be able to help at all for a while. I couldn't give them any deadlines for when I’d be back or when I’d even be start picking things up part-time, which isn’t ideal for any workplace. Although they were very supportive, I know what it’s like to be short-staffed. The guilt inside me grew.

老实说,我无法做任何需要视线的事情。双视视力持续存在,看着任何形式的屏幕都会引起我眼中的痛苦。实际上,任何一种光线都会引起疼痛,所以我躺在沙发上,在黑暗的房间里,遮盖了我的眼睛。没有电视。没有阅读。只是。当然,我本可以听收音机或有声读物的话,但是我太生气了,甚至让最微小的喜悦。我想说的是,我每分钟只练习正念,但是我没有。取而代之的是,我独自一人坐着自己的想法,这就像我个人地狱的一种版本。

我想到了我多么讨厌MS。我想到了我如何让我的同事失望。我对我的丈夫进行了很多思考,我上一次爆发时没有在我的生活中。他感觉如何?这太多了吗?我太需要了吗?在那一周的沙发上获得一些帮助是一个很好的变化,但是我觉得我本可以做的事情比以前要多得多。我想利用自己的“停机时间”清洁,准备进餐和铲球,而我们在家中所有人都没有列出,这完全是不现实的。

我真的很幸运,我有一个丈夫和关怀伴侣,他了解我不合理的渴望提高生产力,他一直向我保证,简单的康复意味着我做得足够了。由于MS的限制,他会与我适应。在这种复发期间,他每天晚上都把食物带回家,因为他知道我可能在白天不吃东西,而且他不想浪费时间做饭。他会打电话而不是短信,因为他知道我无法阅读屏幕。尽管这类事情不是开创性的,但他们向我展示了我不再是一个人。

大约在第五天,我说服自己,某个地方的某个地方对我脚步走了多久了。剧透警报:任何地方都没有人对我不高兴。实际上,我的同事,丈夫,朋友和家人都对我需要康复的时间很合理。但是,当您所能做的就是考虑时,您的思想将带您去一些黑暗的地方。对我来说,黑暗既是身体上又是字面意思,所以两者一起做了一个特别粗糙的事情。

最终,大约一周后,双重视野开始消退。我仍然对光线有敏感性,所以即使在房子里,我到处都戴着太阳镜。但是至少我可以在新鲜的空气中在外面。我花了大约两周的时间才能看我的计算机,电话或电视,但最终发生了,我放松了自己的生活。复发终于汇出了。

从那时起,我花了很多时间来思考那一周的黑暗。它在我的脑海中重播,就像您与您所爱的人的争论一样。我专注于我希望做或说的事情有所不同,因为我没有采取行动,并认为自己通常会做。我带着很多“应该”离开了那个爆发:我应该对自己更加友善。我应该给自己有无罪的空间和时间来治愈。我应该寻求更多帮助。我应该找到一线希望并专注于它。我可以“应该”自己致死,但我知道这不会对我有帮助,也不会为下一个必然会来的耀斑而帮助。

MS经常使我们处于我们不准备处理的新情况或意外情况下,而我们需要的最后一件事是更多的“应该”来加剧内gui。如果我从最后的耀斑中学到任何东西,那就是我们需要像对待自己最好的朋友一样对待自己。抛弃所谓的TOS,给自己您应得的耐心,仁慈和感激之情。而且,如果您一次努力耐心,友善和感激,只需选择一个以重点关注,最终将跟随其他两个。很快,您会发现自己在开放空间中需要治愈。

认识我们的作家
杰基·齐默尔曼(Jackie Zimmerman)

杰基·齐默尔曼(Jackie Zimmerman)是多发性硬化症和溃疡性结肠炎患者,并且是肠胃的女孩的创始人。自诊断以来,她一直在博客上写着血液,大便和眼泪的旅程。杰基(Jackie)努力工作,成为患者倡导社区的强烈声音。在业余时间(什么空闲时间?!),她与两个救援幼犬,丈夫亚当(Adam and Adam and proller Derby)在一起。她在线@jackiezimm。