当患有多发性硬化症时，如何应对疼痛的波动
多发性硬化症不是一种痛苦的疾病，对吧?
错了。
与多发性硬化症相关的疼痛可以从偶尔的烦恼到持续的、令人痛苦的分心。
多年来，人们认为多发性硬化症是一种无痛疾病。
然而系统性回顾文献讨论疼痛在多发性硬化症近50%的多发性硬化症患者报告有疼痛。
在报告疼痛的患者中，75%的患者在评估或调查前一个月内经历过疼痛。
如果我的经历被包括在其中一项调查中，我就会被包括在75%报告最近疼痛的人中。
我的疼痛类型被称为神经性疼痛，是由大脑和/或脊髓的神经损伤引起的。
当髓磷脂(神经纤维的绝缘物质)受损时，神经信号就会扭曲并“短路”。
结果是不可预测的，而且往往是痛苦的。
我的神经性疼痛始于一个带状疱疹病例，在2005年我第一次服用解甲醇后不久出现。
带状疱疹占据了我的左脸，给我留下了所谓的疱疹后神经痛(PHN)。
然而，PHN最终应该会消失。
我的爸爸从来没有。
有时很难确定是什么导致了你可能经历的疼痛。
我的神经科医生和我最终确定，我的面部疼痛实际上是由MS引起的神经损伤引起的。
他开了一种常见的癫痫药物，谢天谢地起了作用
帮助减轻疼痛。
我还是每天吃同样的药。
与多发性硬化症相关的另一种疼痛是肌肉骨骼疼痛，发生在关节周围的肌肉、肌腱和韧带。
这种痛苦可能令人困惑，难以精确定位。
一些患者甚至可能被诊断为肌腱炎或纤维肌痛，而疼痛实际上是继发于多发性硬化。
我第一次肌肉骨骼疼痛的经历来自我腿部的痉挛。
起初我以为我膝盖的疼痛是由于类风湿关节炎(我也被诊断出患有类风湿关节炎)。
相反，不断拉扯小腿肌肉和腿筋给我的膝盖带来了不适当的压力，导致疼痛、僵硬和关节不稳定。
直到我的神经科医生给我开了一种普通的肌肉松弛剂和抗痉挛药物后，我才感到如释重负。
在不同的时间点，我已经服用了大量的上述药物。
然而，现在我的剂量不大，我甚至只在“需要时”使用抗痉挛药物。
我的理疗师(专门治疗神经系统疾病的)教我的特定伸展动作帮助我控制痉挛，并识别我的身体何时需要药物来停止痉挛。
多发性硬化症患者需要学会“读懂”自己的身体。
倾听它的信号。
认识到疼痛的诱因，与你的神经科医生和理疗师一起控制疼痛。
虽然我有一个可控制的神经性疼痛的基线水平，但我经历过似乎不知道从哪里冒出来的疼痛。
有些人可能称之为突破性的痛苦。
美国国家疼痛基金会表示，有三种类型的突破性疼痛:
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偶发性疼痛——发生在体育活动中或之后，
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剂量结束失败-发生在你应该服用下一剂量药物之前的时间
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自发性突发性疼痛——发生的原因和频率都是不可预测的
对于多发性硬化症来说，找出突发性疼痛的原因是很有挑战性的。
我们的症状每天都有波动。
问题变成了:我正在经历一些新的东西?
这是多发性硬化的恶化吗?
我目前的治疗或方法是否已经失效?
我还能做什么(或服用什么)来停止疼痛?
我需要告诉我的医生什么?
在与医生交谈时，能够详细描述你的疼痛是很重要的。
记录突破性疼痛的时间和可能的触发因素。
你们可以一起找到治疗和控制疼痛的方法。
能够解释你的疼痛也有助于家人和朋友理解MS的这种无形症状。
以下是人们用来描述疼痛的一些词汇:挤压或挤压，冷，热或灼烧，尖锐，钝钝，就像我皮肤下的蚂蚁或“令人毛骨悚然的爬行动物”，就像压力的增加，刺痛，爬行，就像电击，疼痛。
下次你遇到不愉快或疼痛的感觉时，在下次预约时告诉你的医生。
如果你怀疑疼痛是病情恶化的一部分，立即打电话给你的医生。
如果疼痛是其他MS疾病活动的副作用，那么尝试解决根本原因。
如果你觉得你需要更强的药物(可能是麻醉药)来止痛，一定要和你的医生谈谈，让他和疼痛管理专家一起工作。
请知道疼痛绝对是多发性硬化症患者生活的一部分。
严重程度从轻微到极端，持续和急性。
要知道你并不孤单。
