这就是爱上SPMS患者的感觉
继发性进行性多发性硬化症并没有让恋爱变得更容易……但它能让你的爱更坚固。
任何一个曾经恋爱过的人都知道，恋爱(尤其是婚姻)需要相当多的照顾才能茁壮成长。但现在想象一下，如果你患有慢性疾病，从床上走到沙发上，把勺子举到嘴边而不溢出来，甚至连独自使用浴室都很困难，更不用说帮助做饭、清洁甚至工作等所有日常事务了。这就是夫妻中一方患有继发性进行性多发性硬化症(SPMS)的困境，SPMS是一种疾病的晚期，其特征是尽管接受了治疗，但随着时间的推移症状不断恶化。快讯:这并不容易。但这也不是一切的结束。事实上，有时SPMS可以是一个新的开始。我们采访了三对夫妇，他们正在克服SPMS的障碍，使他们的婚姻正常运转，我们都可以从他们说的话中学到东西。
妮可·蒙弗雷多和斯科特·里卡兹
来自马萨诸塞州伍斯特的妮可·蒙弗雷多(Nicole Monfredo)自2010年以来一直患有多发性硬化症，她在2017年转变为SPMS, 85%的时间都需要轮椅。她需要帮忙洗澡和换衣服。她在疼痛一直都很累。有时候光是坐起来看电影就已经很累了。然而，她与伴侣斯科特·里卡兹(Scott Rickards)的关系从未如此牢固。
46岁的蒙弗雷多说:“我们现在一起做的事情更多了。”“我们在一起17年了，但正式的约会之夜是五六年前才开始的。”坐轮椅比用助步车有一些优势，因为现在当他们散步时，他们可以手牵着手。“我们学会了欣赏小事，因为患有多发性硬化症，每一天都不一样。每个小时都不一样。”他们尽可能多地旅行，因为他们知道，在未来，他们可能无法旅行。
因为他们相遇时蒙弗雷多患有多发性硬化症，里卡兹知道未来会发生什么——无论如何，他选择和她在一起。他晚上做调度员，这样白天就可以在家陪她。“我可以和她一起去找她看医生；47岁的里卡兹说:“如果她今天过得好，我们可以一起度过一天，如果她今天过得不好，我可以继续做家务。”
蒙弗雷多觉得拥有里卡兹非常幸运。她说:“大多数男人知道这个预后后都不愿意留下来。”的确，里卡兹不仅全职工作，还承担了大部分家务，为他们的残疾人无障碍货车和房子买单。他给蒙弗雷多系鞋带，给她洗头。如果有晚宴或聚会，他们必须主持。蒙弗雷多说:“这对我们来说是很大的损耗，有时我很沮丧，而他首当其冲。”“但斯科特从来没有让我觉得自己是个负担，即使我觉得自己就是一个负担。”
这可能是他们关系成功的关键，即使他们必须分床睡，经常取消社交计划。里卡兹说:“我尽量不把她当成残疾人。”“她是一个普通人，有好有坏。我们努力专注于我们能做什么，而不是我们不能做什么。”
丹和詹妮弗·迪格曼
当双方都有多发性硬化症时，情况就复杂多了复发缓解型(RRMS)这意味着他的症状时断时续。詹妮弗现在患有继发性进行性多发性硬化症，2002年他们见面时，她已经坐在轮椅上了。这对夫妇还是结婚了，在一起14年了。他们是爱和尊重的典范。
46岁的丹说:“我做的很多事情都是为了帮助她，因为骑士精神并没有消失。”“因为我爱她，作为她的丈夫——无论疾病还是健康——你都要信守这些话。”
他们成功的秘诀之一是耐心。“当我对疾病感到沮丧时，我不能大发雷霆，”44岁的詹妮弗说，她最近一直无法养活自己。“如果他必须帮我，他就更容易不必同时管理熔断詹妮弗了。”他们刚结婚时，詹妮弗在准备食物和洗衣服方面更有帮助;现在她感觉不那么强壮了，需要更多的帮助。
“对我们俩来说，耐心是至关重要的，”丹补充道。“我们有个协议——除非她要求，否则我不会插手帮忙。但我看到她在挣扎，自然想做的就是让事情变得更好。”当她感到沮丧时，他就必须变得更加坚强。他说:“我需要给她空间，让她放松一下。”“反过来，当我有点崩溃的时候，她也会给我空间。这很容易被贴上微软精神崩溃的标签，但有些事情是任何已婚夫妇都要面对的——微软只是把它放在了最重要的位置。”
对詹妮弗来说，最大的挑战之一就是要注意到丹的局限性。“当我遇到困难并依赖丹时，我必须记住他也患有这种疾病，”她说。“如果我知道丹很累，但我需要帮助，这可能会很有挑战性。”
对丹来说，这并不能治愈她的症状。他说:“我可以对此视而不见，希望明天会更好，但我知道明天并不总是会更好。”尽管如此，他还是对他们做得这么多、这么好感到惊讶，他对他们在一起的每一刻都心存感激。甚至挑战也会拉近他们的距离。
就像他们第一次吵架的时候。詹妮弗回忆道:“我坐在那里想，‘我需要他帮我上厕所，他不会帮我的，’但他说，‘我们现在可能在吵架，但我是你的丈夫，我会一直在你身边。’当他伸出双臂把我抱起来时，我知道这就是我需要和他在一起的人。”
莫娜·森和大卫·克瑞奇
来自纽约州Schenevus的Mona Sen患有复发缓解型多发性硬化症26年，2012年进展为继发性进展。“我在走路，我很好，然后突然，”53岁的森说，他现在使用助行器或电动滑板车，患有腿部痉挛和视力问题。她承认，这些限制影响了她和伴侣、现年69岁的大卫·克瑞奇(David Krchelich) 20多年的关系。
“它改变了一切。它仍然很有爱，但以一种完全不同的方式，”她说。一方面，Krchelich解释说，每天工作10个小时回家后，只会去购物、做饭和照顾她，这些都是她在SPMS之前自己做的事情。另一方面，当她参加的活动太有挑战性时，他会不带她一起去，而她对此有复杂的感情。她说:“这么多年了，我的心理也随之进化了。”“当然，这感觉很糟糕——感觉很糟糕，但我不能把精力浪费在烦恼上。我需要务实一点。”
亲密这几年都不是我们关系的一部分了。“我们只是有一天醒来说，‘我不想做爱，你呢?’这在某种程度上结束了这一切，”森说。但年龄也可能发挥了作用。“在这一点上，性欲已经消失了，”森补充道。更糟糕的是，她的腿痉挛经常在晚上把他们都吵醒，所以谁都睡不好觉。
但这里也有一种美好的理解。“大卫努力不去强调我的残疾，”森说。“我认为他看到了我的品质，对我现在的样子感到难过，所以他试图为我培养一些这些品质。他会提出建议，比如你为什么不试试这个或那个?”森说。“他很有爱心。”
对森来说，她努力记住，一切都不是为了她。“在整个合作关系中，还有另外一个人，”她说。“你尽量不要只关注自己，因为你不希望不必要的紧张会导致病情加重，甚至引发症状。”森参加了一个互助小组，这样她就有地方发泄了。“在家里，你尽量不去想自己。你必须记住，这个人也需要你。”
