COVID长途旅行者可以从慢性病社区学到什么

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克里斯蒂娜·斯坦顿去年8月和一个朋友骑自行车时，她踩不动了。“我下了车，躺在草地上，”她说。来自纽约市的斯坦顿现年51岁，她回忆说，当时她正经历着“难以置信的疲劳”，这是2020年3月开始对她来说并从未停止的COVID感染的残余。“它就在这个肮脏的工业区外面。我看得出它害怕了(我的朋友)我躺在一个肮脏的旧仓库后面的一些粗糙的草地上，因为，真的，我不能去。”

对斯坦顿完全陌生的丽莎·埃姆里奇(Lisa Emrich)说，她能理解。来自弗吉尼亚州福尔斯彻奇的52岁的Emrich多年来一直在与慢性疾病作斗争，包括多发性硬化症(MS)和类风湿性关节炎(RA)。Emrich本人是一名狂热的自行车爱好者(她从未出现过COVID症状)，她记得不久之前的一次，她骑着自行车离家只有3英里，但因为太过疲惫而无法完成旅程。她也下了自行车，看着她的丈夫在她前面骑车回家，坐上他们的车，回来接她回家，她的自行车被绑在屋顶的车架上。

极度疲劳只是COVID和慢性疾病社区之间的一个共同点。大流行的一年里，美国记录在案的病例有2580万例，之后有51万例死亡，卫生和政策领导人正在接受这样一种可能性，即COVID可能会持续下去，而不仅仅是一种在某些高峰季节露出丑陋头、只通过社交距离、口罩和接种疫苗来缓和的感染。

越来越多的COVID患者也被记录为关节和肌肉疼痛、GI问题、焦虑和抑郁、脑雾、呼吸短促和心脏问题，他们在大众媒体中被称为“长途跋涉者”。在最初的COVID感染数周到数月后，这些症状可能会继续出现。美国国家过敏和传染病研究所所长安东尼·福奇(Anthony Fauci)医学博士已经承认了这一点，他估计25%到35%的COVID患者经历了官方称为的症状COVID-19急性后遗症(PASC)被医学界认可(病人群体更喜欢长途跋涉的人，长COVID或长期COVID)。目前还没有治愈的方法长期COVID尽管它的许多症状可以单独治疗。对于患有此病的人来说，COVID感觉非常像一种慢性疾病．

那么，这给长途跋涉者带来了什么呢?他们中的许多人以前都是健康的成年人，现在却面临着身体限制、不适、焦虑甚至恐惧的不确定未来。当他们自己的医生经常为如何更好地前进而挠头时，他们应该向哪里寻求建议?慢性病社区的成员——自身免疫性疾病和其他终身健康问题的患者，以及那些对他们进行医学治疗的人——有很多话要说。

学会控制使人衰弱的疲劳

如果你长期感染了COVID，找到适应新限制的方法是关键，p.h.凯特·洛里格博士说。洛里格是斯坦福大学医学(免疫学和风湿病学)退休教授，也是加利福尼亚州阿普托斯市自我管理资源中心的合伙人患有慢性疾病的人要过健康的生活该书概述了疲劳如何在慢性疾病中发挥核心作用。

“如果疲劳是一个主要问题，那么(long-haulers)他们可能需要多睡很多觉，或者他们可能需要多调节活动的节奏。”“如果他们是马拉松运动员，他们可能跑不了马拉松，至少现在不行。但这并不意味着他们不能从绕着街区走开始。然后绕两个街区走一圈，再次增强锻炼能力。”

这似乎是显而易见的，但加州大学戴维斯分校的传染病和重症监护医生克里斯蒂安·沙罗克(Christian Sandrock)医学博士说，获得尽可能多的睡眠对应对长期COVID带来的疲劳至关重要。

这就是堪萨斯州肖尼市61岁的杰西·卡德卡瓦·米格尔一直在做的事情。去年3月，他感染了新冠肺炎，高烧了好几天，还持续咳嗽、喉咙痛、疲劳和味觉变化。(“所有东西都是咸的，”他回忆说。)作为一名长途搬运工，他经历过胸痛、耳鸣加剧和疲劳加剧。米格尔白天是一名建筑师，晚上和周末是当地车队的一名自行车手，有时候他太累了，只能做一件事:午睡。

他说，这种感觉通常发生在晚饭后。“我得去睡一两个小时，然后再起床(因为)我还有一些工作要做。”

沙罗克博士说，米格尔的想法是正确的。他解释说，对于COVID，疲劳可能是由于血流限制和低氧水平，试图通过加倍锻炼来赶走它可能会产生负面的长期影响。

“所以我们告诉你，首先，休息好你所需要的，”沙罗克博士建议。然后，当你觉得休息得足够好，可以再次锻炼时，有时放松是至关重要的:“不要把自己逼到心跳过快的地步，如果你感到疼痛，不要强忍着疼痛，”他补充道。“当你看到病情好转的时候，不要像感冒一样把它看成是日复一日的事情。不会那么干净的(与COVID)．这更像是，你回首三个月，然后说，‘好吧，三个月前我在哪里?’因为你的症状向前走了几步，然后又后退了几步。”

加拿大温哥华35岁的艾琳·戴维森(Eileen Davidson)在29岁时被诊断出类风湿关节炎(RA)，还患有骨关节炎(OA)，这导致关节疼痛，就像长期COVID社区可能经历的那些一样。对她来说，疲劳是一个巨大的挑战;她形容这是“无情和不可预测的”。她说，确定她的诱因——包括糖、酒精、太多休息、休息不足和过度锻炼，所有这些她都必须学会如何平衡——在保持她的能量水平方面已经改变了游戏规则。

埃姆里奇也是如此。疲劳是多发性硬化症最常见的症状之一，约80%的多发性硬化症患者都会出现疲劳。它被称为倦怠或MS fatigue，其特征包括突然出现的疲劳，随着时间的推移而恶化，每天都出现——就像你躺在沙发上看电视，但甚至无法移动到按下遥控器上的频道键看新节目时的那种骨头疲劳。

“除非你亲身经历过，否则很难理解，”Emrich说。“所以，你周围的人可能会认为你只是懒惰……他们认为你可能正在经历的和你实际经历的完全不同。”

在那些疲惫的时刻，她能为自己做的最好的事是什么?允许自己停下来休息。她说:“这是我多年来在多发性硬化症中不得不学到的东西。”“有时候，为自己做的最好的事情就是允许自己什么都不做。”

帮助缓解关节和肌肉疼痛

根据公布的数据，新冠病毒的另一个长期症状是关节疼痛和肌肉疼痛。这两者仍然影响着康涅狄格州沃林福德35岁的凯特琳·休斯顿(Caitlin Houston)，她的COVID检测呈阳性已经一年了，即使在她最初的发烧、头痛、喉咙痛和干咳症状消失之后。“我的身体(伤害)就像我做了那么多工作，却什么都没做，”她说。她补充说，她每周做几次热瑜伽，这很有帮助，但在35岁左右的她，很多时候感觉自己像个“老太太”，还是很难受。

对于戴维森(患有风湿性关节炎和关节炎)来说，这种痛苦太熟悉了。她指出:“对于任何形式的关节炎来说，运动都是一剂洗剂。”她呼应了洛里格书中的建议，强调了锻炼和运动身体的重要性。(洛里格和她的合著者写道:“定期锻炼对所有类型的慢性关节炎的管理都至关重要。”)戴维森说，它对缓解OA疼痛有“极大”的帮助。尽管如此，“还是有一位接受过关节炎护理培训的理疗师帮助指导我如何正确地锻炼OA患者，(+)关于如何通过锻炼来缓解OA疼痛的一些建议。”她说，找到对慢性疼痛和疾病有经验的合适的理疗师或私人教练至关重要。她补充说:“如果你因为疼痛而无法正常生活，那就和你的医生谈谈。”

避免肠胃问题

斯坦顿在患COVID-19急性疾病期间住进了医院，出现了强烈和虚弱的胃肠道症状。一些研究表明，多达50%的COVID患者有消化症状，包括腹泻、恶心、呕吐、腹痛、食欲不振、消化不良和反流，使其成为该病毒的标志性健康问题之一。

胃肠病学家、纽约大学格罗斯曼医学院医学系临床教授、纽约市纽约大学朗格尼健康中心女性健康中心和男性健康中心胃肠质量和战略计划主任大卫·m·波普尔斯医学博士说，它们可能在你首次出现COVID症状时发生，并持续数月。

“胃肠系统是感染的入口，”他解释道。他说，胃肠道可能受到COVID-19影响的原因之一是，COVID是如何进入我们的细胞的——在一种叫做ACE2(血管紧张素转换酶2受体)的(无意的)帮助下。它的作用很复杂，但基本上它是身体血管系统中的一种有益的力量——直到你患上COVID。然后病毒会附着在这种受体上，这种受体存在于下呼吸道和胃肠道的细胞中。他解释说，一旦COVID进入这些细胞，病毒就会复制，触发我们身体对抗感染的下一步。

“它会激活这种严重的炎症反应，当它进入肺部时，可能导致从轻微到危及生命的呼吸道疾病和呼吸衰竭。然后，在胃肠道中，会导致所有不同的症状，”波普尔斯博士指出。

36岁的拉里·罗斯(Larry Ross)来自阿拉巴马州贝塞麦，他对这些症状非常了解。罗斯在12岁时被诊断出患有克罗恩病(一种炎症性肠道疾病)，他知道在厕所上几个小时、甚至几天、看着生命流逝是什么感觉，同时还要处理棘手的胃问题，许多COVID患者在急性感染后仍在与胃问题作斗争。

罗斯经常使用代词they和them，他经常腹泻、腹胀、抽筋、便血、胀气、消化不良、疲劳和抑郁。为了防止这些疾病，他们把休息作为首要任务，使用消化酶，吃低残留饮食，并在疾病爆发时保持强大的支持系统。罗斯解释说:“饮食和酶可以缓解抽筋和腹胀，并帮助分解食物。”而支持网络则在需要时提供帮助。

罗斯很可能在2020年初的一次商务旅行中感染了COVID-19。由此引发的疾病引发了可怕的克罗恩病，以及味觉、嗅觉甚至视力的改变等长期症状。但感染病毒也提供了一个反思生命及其方向的机会。“患有慢性疾病意味着你必须成为自己最好的朋友，”罗斯说，他补充说，有那么多人在走着类似的道路，你并不真正孤单。“你会没事的。”

克服焦虑和情绪低落

焦虑和抑郁通常会与已知的慢性疾病相伴而生，许多新冠肺炎长期携带者都在与这两种疾病作斗争。对休斯顿来说，焦虑给他带来了沉重的打击。她说:“我的初级保健医生告诉我，我已经病了近三个月，患上了创伤后应激障碍。”“在病毒检测最终呈阴性几周后，我开始和治疗师交谈，他帮助我度过了一些艰难的时刻。”

戴维森对焦虑思维再熟悉不过了。她指出:“风湿性关节炎也是一种全身自身免疫疾病，所以它不仅会影响关节，还会影响心脏、肺、大脑、眼睛和皮肤等器官。”她补充说，知道自己的病情有多严重，实际上会提高她的总体焦虑水平，因为她永远不知道情况何时会恶化，会影响到身体的其他部位，或者只是引发精疲力尽的情绪爆发。

她说:“当我因恐慌症发作而被送进急诊室时，我知道是时候寻求适当的治疗，并开发出控制焦虑所需的自我管理工具了。”她现在与一名精神病医生、她的初级保健医生和一名临床社会工作者一起工作。经过几次不同药物的试验，“我真的能够平息我开始的焦虑风暴。”

她建议，长途旅行的人可以通过写日志或应用程序跟踪自己的健康状况和症状，与医生进行公开对话，并参与研究，来帮助他们冷静下来，“因为答案就在那里。”还吗?她补充说:“为你的疾病寻找一个社区对你有很大帮助。”

在这一点上，洛里格坚决同意项目和研讨会，通过她自己在慢性疾病领域的工作(以及这些资源更多信息)。“我建议人们做的一件事就是社交网络，”她说。“对于患有慢性疾病的人来说，每天的疾病是不同的。但他们必须做的与疾病生活在一起几乎是一样的。”

最佳脑雾

认知问题在多发性硬化症等慢性疾病中很常见，据美国国家多发性硬化症协会(National Multiple Sclerosis Society)统计，超过一半的多发性硬化症患者会出现认知问题。这包括所谓的“脑雾”或“齿雾”，这在多发性硬化症社区中有时被称为“齿雾”，指的是记忆、信息处理、注意力和专注力的问题。

Sandrock博士说，当谈到COVID时，我们并不完全确定为什么脑雾报告如此频繁。但一项发表在JAMA神经学的研究提供了一条线索:它揭示了在三分之一尸检的死亡COVID患者的大脑中发现了非常不寻常的细胞团，称为巨核细胞。巨核细胞通常生活在骨髓中，而不是大脑，制造血小板以帮助血液凝结。研究人员不能解释为什么在大脑中检测到这种细胞簇，但理论上说，它们的存在可能是常见的长期认知问题的原因之一。

另一项研究报告称，脑雾——也被称为认知障碍——在风湿性关节炎中也有很大的负担。Emrich(患有多发性硬化症和风湿性关节炎)说，她经常难以集中注意力，所以她用和对付疲劳一样的方法:休息。戴维森通过练习以下应对技巧，从RA处理大脑齿轮(并建议COVID - 19长途跋涉者考虑这样做):

• 把一切都写下来。

• 保持约会的正常时间和天数，这样你就不会忘记它们，或者可以更容易地围绕它们进行计划。

• 让别人提醒你可能忘记的重要事情。

• 视脑雾为慢下来休息的信号。

• 如果你无法放慢脚步，无论出于什么原因，只要有可能，就小睡一会儿。

• 喝水和/或绿茶来补充水分。

• 呼吸一些新鲜空气——这很有帮助!

应对慢性生活

对许多人来说，学会与似乎没有停止的COVID症状一起生活是一种令人不安的经历。但和大多数患有慢性疾病的人一样，新冠肺炎的长途旅行者正在寻找适应的方法。以休斯顿为例，她开了一个生活方式博客，在上面写下她的经历。她还会跳舞、画画，做积极的自我对话来帮助别人。

“COVID改变了我，”她承认。“拥有它教会我比以往任何时候都更珍惜生活。这促使我去接受心理治疗，我对心理健康有了全新的认识。而且，我也因此能够帮助别人。有很多人给我发信息，感谢我讲述自己的故事。这是一件非常糟糕的事情，但也有一线希望——至少我不是一个人。你知道，还有其他人在经历着这样的事情。”

这些“其他人”很可能是慢性病社区的成员，比如Emrich、Davidson和Ross，他们在快步走和提供应对工具方面已经是老手了。戴维森说:“你能做的最好的事情就是开诚布公地交流你的情况。”此外，避免将你目前的健康状况与一年前的感觉进行比较，或与其他有相同诊断的人进行比较。“每个人都不一样，”罗斯补充道，她练习冥想和“化身”，也就是坐在那里，接受自己的症状。

如果你的压力开始让你感到难以承受，健康的分散注意力，比如涂色、手工制作、看电影、和朋友煲视频电话，或者只是蜷缩在书里，都是自我安慰的有效方法。虽然你可能不能马上回到你以前的高能量工作，但这是探索WFH选择的最好时机。“我创建了一个在家工作的公司，因为我不可能有一份‘正常’的工作，”罗斯说。

无论你如何应对冠状病毒的持续影响，请记住，这仍然比其他选择好。米格尔说，考虑到有那么多人在大流行期间失去了生命或亲人，他觉得自己“幸运”地生活在长期的COVID症状中。慢性症状无疑会带来新的挑战。但这里也有更多的生命。

见见我们的作者

艾琳·l·博伊尔

Erin L. Boyle, 2016-2018年HealthCentral的高级编辑，是一位获奖的自由医学作家和编辑，拥有超过15年的经验。她周游世界十年，把最新的医学研究成果带给医生。健康方面的写作对她来说也很个人化:她患有几种自身免疫疾病和先兆偏头痛，她为《健康中心》(HealthCentral)撰写相关文章。更多信息请访问erinlynnboyle.com。关注她的推特@ErinLBoyle。

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