为什么我为我的银屑病关节炎创建了我自己的疼痛和疲劳量表
疼痛是主观的。我们中的一些人可以大量地处理它,而另一些人则会因为它的轻微刺痛而退缩。我们这些患有慢性疼痛的人,比如银屑病关节炎,在生活中已经习惯了疼痛的存在,所以我们往往对疼痛有更高的忍耐度,这使得我们很难向别人传达我们的疼痛水平。
几年前,我的朋友和耐心的领导卡莉Medosch在斯坦福医学X的一个会议上,他介绍了慢性病患者不一定符合医生使用的标准疼痛等级。她让我通过分享我自己每天的疼痛经历来帮助她的研究报告。我在不同的日子里给自己拍了不同程度疼痛的照片。你可能会对照片中的一些数字感到惊讶。
那时候,在从1到10的范围内,5级的疼痛对我来说是很正常的。我已经习惯了,而且还能正常工作,所以很多医生并不一定相信我处于持续的疼痛中。对他们来说,我看起来很正常,看起来像个正常人一样。
我最终感觉自己没有被认真对待,我知道我必须把我的健康掌握在自己手中。所以我开始跟踪我自己的症状,试图解开我的健康问题,结果让我震惊。
我开始思考我的日子,以及疼痛和疲劳如何影响我的活动、我的情绪、我的能量、我的睡眠模式等,然后我给每个数字分配描述。
我的疼痛和疲劳量表结果是这样的:
0 -无疲劳或疼痛
1 -活动几乎不受影响
2 -活动受到轻微影响,但我并没有多想。例如,我可以不停地跑腿。
3 -活动受到轻微影响,我可以跑腿,但有意识地不需要过度。
4 -活动受到一定影响;我可以跑腿,但我回家后需要休息。
活动受到影响,疲劳/疼痛必须考虑在内。跑腿可能需要慢下来,有时坐着,甚至使用轮椅。
6 -除非万不得已,我是不会离开家的。我可以在房子周围做一些活动,但我行动缓慢,经常躺着。
7 -床上活动最少;疲劳引起恶心
8 -活动受到严重影响,很少活动,疲劳让我闭上眼睛
9 -因为疼痛不停地发抖,导致失眠和/或睡得太多,以至于我醒不过来
10 -昏迷;难以忍受的痛苦
我有一个专属于我的疼痛量表,我知道我将始终如一地对我的疼痛和疲劳进行排名。这真的帮助我向我的风湿病医生和治疗疼痛的医生准确地传达疼痛和疲劳程度。他们很欣赏我为建立一个秤所付出的额外努力,正因为如此,他们开始更认真地对待我。
每天早上和晚上,我都把我的疼痛和疲劳程度排个等级。在收集了一段时间的自我数据后,我开始很容易得出结论,我的食物、活动和其他触发因素是如何影响我的疼痛和疲劳的。对你来说,追踪你的症状是非常重要的,因为它可以真正帮助你控制你的状况,让你过上最好的生活!