克罗恩病:不全是浴室的问题
跑向浴室:这是大多数人听到克罗恩病时想到的症状。谁能责怪他们呢?他们不知道更多，因为多年来，国家意识运动聚焦于炎性肠病(IBD)患者被困在厕所隔间门后。
但有一部分克罗恩病患者，包括我自己，从未经历过这种症状。我的IBD出现在小肠，有时被称为“小肠克罗恩病”。自从确诊以来，我一次都没有想过要去厕所，没有这种症状给我这个IBD患者带来了一系列独特的经历。
诊断灾难
7岁时，我被诊断出患有牛皮癣。19岁那年，我全身的每一个关节都出现了严重的关节炎，以至于我几乎不能活动，我被诊断出患有关节炎银屑病关节炎．
但我的家人和我一直对这个银屑病关节炎的诊断感到不安。根据关节炎基金会的说法，银屑病关节炎传统上只表现为脚踝、膝盖、手指和脚趾的关节疼痛，但我的疼痛无处不在。我们在医学中心波士顿寻求了第二和第三种意见，所有人都确认了银屑病关节炎的诊断。尽管如此，我们还是持怀疑态度。
确诊六个月后，在一个周末的时间里，我因为胃痛三次被送进送出急诊室，我的胃痛非常严重，吞咽水都会痛苦得打滚。
工作人员认为我是装的。那要么是我的幻觉要么就是我在找止痛药。但在我第三次进急诊室之后，我终于被录取了。我花了一周的时间进行测试，但胶囊内窥镜检查发现我的小肠有出血的溃疡。
就在这时，我终于有了答案，一个诊断这对我来说是有意义的:克罗恩病。
我永远不会忘记一位为我治疗的风湿病专家走进我的病房，对我说她有多震惊。因为我从来没有抱怨过腹泻，她从来没有想过克罗恩病。
有趣的是:事实上，医生们还不确定我是否患有克罗恩病、牛皮癣、而且银屑病关节炎，或者只是克罗恩病和银屑病。这是因为关节疼痛可能是一种症状银屑病关节炎和克罗恩氏病但我有克罗恩病影响小肠的事实很明显。
然而，因为每个人，包括医生在内，都接受过以跑上厕所为标志症状的克罗恩病识别训练，那些表现不同的人可能会经历一个漫长、坎坷的正确诊断之路。
我的病人身份危机
自然地，在确诊后，我直接进入了谷歌。当我开始阅读克罗恩病患者的故事，浏览宣传组织的网站时，我觉得自己像个局外人。
从防止“意外”的提示，到随处可见的便便表情包，大部分内容似乎与我完全无关，我突然感到更加孤独。为什么没有人谈论我正在经历的经历?我是唯一的一个吗?
找到我的部落
在调整我的谷歌搜索并输入我患有的三种疾病后，我遇到了自身免疫疾病社区——一群患有慢性疾病的人，其中许多人患有多种疾病，并谈论他们共同的经历。我终于不那么孤单了，觉得自己属于这里。
主要是通过Twitter，我与患有自身免疫系统疾病的患者建立了联系，有些人患有我的慢性病，有些人患有我从未听说过的疾病。但我们所有人都对共同经历有一种与生俱来的理解，这使一切变得不同。
行动的号召
通过多年来的倡导工作，我有机会与许多不可思议的IBD患者建立了联系。虽然他们中的一些人确实经历了克罗恩病的“经典”症状，但当IBD只被视为一种厕所疾病时，他们也感到沮丧。不要误会我的意思——这种疾病对一个人的精神和身体造成的伤害是毁灭性的。但当我们开玩笑说肠炎是一种厕所疾病时，它有可能使它变得微不足道。克罗恩氏病远远超出从上厕所到做手术，失去与家人和朋友在一起的时间，瘫痪的关节疼痛，严重的疲劳……这样的例子不胜枚举。
我向我们所有人发出挑战，在摊位之外继续谈论IBD，以提高人们对这种慢性疾病影响我们生活的全方位方式的认识，并帮助在公众和医学界中引起更多的理解。和许多慢性疾病一样，与克罗恩病生活在一起对每个人来说都是不同的经历——记住这一点很重要。
