我发现我的病可以治愈的那一天
在与囊性纤维化病抗争了十年之后，一种新药让布里·罗尔夫重获新生。随之而来的是自由和恐惧。
编者按:当你患有慢性疾病时，你会觉得时间是随意的。去医院、验血、照明弹、好日子、坏日子——所有这些似乎都在一起，变得难以区分。但是，总有孤独的日子。这些日子会把你从日常生活的白噪音中拉出来。那些你永远不会忘记的日子。在这一系列的第一人称和被告知的作品中，我们将捕捉到这些不朽的日子。
这一刻已经变成了一个传奇。就在我母亲开始她生命的最后一个月时，我发现我不会死。就好像她用自己的命换了我的命。
电话是在2017年6月一个慵懒的下午打来的。这位护士来自我30岁被诊断出囊性纤维化后经常去的那家诊所。一种药物终于被批准用于治疗我的特定基因突变，以前我只能通过每天数小时的呼吸治疗和多种药物来治疗。到目前为止，我的现实是囊性纤维化最终会杀死我(根据囊性纤维化基金会，囊性纤维化患者的平均预期寿命是46岁)，但如果我遵循常规，我可能会延长我的生命一小段时间。现在有一种药能颠覆我的现实。
挂上电话后，我给父亲打了个电话。当我告诉他这个消息时，他对着电话说:“哦，宝贝，太棒了。你能打电话告诉你妈妈吗?她现在正需要这个。”我母亲在去年夏天被诊断出患有卵巢癌，经过几轮手术、放疗和化疗后，病情稳步下降。当一名护士最终把手机拿给她时，她说:“我就知道。我就知道你会有好事发生。”她声音里的宽慰是显而易见的，但也有一丝我告诉过你．
在过去的十年里，母亲和我一直在为我的预后进行循环的争论。每当我说我的病是晚期时，她绝对拒绝承认我可能会早于老年而死。这是我们关系中的一个痛点，我们经常以恶言恶语和挂断电话结束通话，通常是在我发表了一些悲观的评论，说不需要为退休存钱之后。当我试图发泄内心深处的恐惧时，她会沮丧地说:“别这么说话了，布里。”我需要她听我说话，但母亲很固执，经常忽视生活中她无法接受的因素。她坚持说，我会有时间完成我为自己设定的目标，比如在我的身体让我失望之前出版一本书，或者与某人分享我的生活——在十年的艰苦工作和咳嗽中战胜慢性疾病之后，我不再想做这些事情。我习惯了在治疗和住院之间的生活，在下一次挫折到来之前，我一直在享受着小小的快乐。我从不把自己的情况看得太远，也不把自己的情况和那些健康的朋友们作比较，无论母亲说多少次:“我不在乎你是否结婚，但我只是担心你一直都是一个人。”
那通电话后一个月，我母亲去世了，我服用了一系列基因调节剂药物中的第一剂。
新的开始
你发现自己不会死的那一天和你决定活下去的那一天是不一样的。一种是被动事件——它发生在你身上，你无法控制。治疗起作用了，没有病毒残留的证据。他们从你身体上切下病变细胞。你得到了神奇的药物。他们会疏通阻塞的器官，或者移植一个新的器官来替代内部有缺陷的器官。但你决定活下去的那一天是不同的。这是你突然意识到的，也许不是一次全部意识到，但当它发生时，你就会做出积极的选择。
当你长期患病时，感觉、疾病和生活往往会一阵阵袭来。所以，当我为母亲写讣告和悼词时，最初的宽慰和兴奋来了又去。在最初的浪潮之后，留下的是一种令人不安的恐慌。
在过去十年的大部分时间里，我过着一种可能会英年早逝的生活。长期的，很可能是绝症患者的生活只关注短期。我的观点是有限和狭隘的:身体好到可以继续工作，这样你就有像样的医疗保险来支付你生存所需的所有治疗和药物。做他们告诉你的一切，保持相对健康。你的大脑处于生存模式。当你不再只想着活下去，世界就会打开。你的视野开阔了，而开放可能会令人畏惧。
改变的期望
在我第一次服用基因调节剂两年后，这种改变人生的药丸最初的兴奋已经消退。虽然死亡迫在眉睫的压力已经减轻，但新的压力又降临了——我失去了生命中的十年。
在10月份漫长的工作日里，当我完成了我的福利的公开登记时，我来到了退休储蓄部分，这是我通常忽略的部分，我惊慌失措。我突然意识到，我从未计划过的一切都将回来困扰我，这深深地打击了我。突然之间，能过上相对健康的长寿生活似乎更像是一种负担，而不是一种礼物。我的慢性疾病的治疗方法和疗法并没有神奇地消失，但我也不只是生活在持续的灾难状态中。
我现在可以完成我生病时推迟的所有目标了。虽然外界没有人告诉我这些，但我脑海里那个允许我放弃对健康关系、出版书籍或计划退休的期望的声音，却在以越来越紧迫的语气问我，你还在等什么？不再生活在一个又一个危机中，我突然感到完全失去了安全感。当最初的焦虑消退后，我深吸了一口气，一次也没有咳嗽，我审视着自己的内心。我找到了我一直坚持的地方——我的朋友、我的写作和我的工作。我看着世界的开放和它所蕴含的可能性，重新设想了我的生活。我带着一种新的感激和乐趣回到了我的教师工作中。
然后我又开始写诗集，在我再也无法忍受肺部衰竭的拒绝之后，我就停止了寄出诗集。我重新审视了我在医疗创伤中写的作品，并通过另一个人的视角来看待它。虽然标题，谁会爱这个垂死的女孩我在那里找到的东西是值得的。我开始修改它，并再次发出去。
那年感恩节，我们全家去瓦胡岛度假。当我们到达时，父亲递给我一个小瓮，里面装着我母亲的骨灰，这是他为我们每个人带来的，准备离开夏威夷的某个地方。我很清楚该把它们放在哪里。有一个家庭笑话是关于我母亲唠叨父亲带她去拉尼凯海滩的，尽管那里会有很大的风。当他们到达那里时，她拒绝承认他是对的，即使阵风几乎把她撞倒——这证明了她坚定的意志。我蹲在岸边的岩石间，让母亲飘向大海，在某种程度上，还有从前的自己。然后，我在骨灰盒里装满了沙子，准备带回家，因为虽然不死是个开始，但我还想要更多。我想要真正地生活。
