亲爱的社会:一封来自溃疡性结肠炎患者的信

为什么谈论消化系统健康问题是如此禁忌?

通过杰基齐默尔曼 病人的倡导者

亲爱的现代社会:

我敢说你现在已经厌倦了收到信件,对吧?似乎每天都有一封信寄给世界,告诉我们我们对无穷无尽的话题是多么无知。这不是那种类型的信。虽然我真的希望我们都能同意我们有很多东西要学习,这封信甚至不是真的关于就其本身而言。讲的是我和我的一群朋友他们只是和你生活在一起的普通人溃疡性结肠炎(UC),一种消化系统的慢性疾病。

UC是一种很多人不愿谈论的慢性疾病

在美国大约有10万人患有UC,所以你可能已经认识一些患有UC的人——可能是同事或老朋友。你也很有可能不知道他们患有UC,因为他们不想让你知道——这很可能是因为出于某种原因,社会认为谈论消化道是一件令人尴尬的事情。我们每个人都有一个,我们每天都在使用它,但出于某种原因,我们不能谈论它:消化道就像搏击俱乐部。

我们每个人都有一个,我们每天都在使用它,但出于某种原因,我们不能谈论它:消化道就像搏击俱乐部。

也许你的爱人患有另一种可怕的疾病。也许你的小妹妹患有脊髓性肌肉萎缩症,或者你的弟弟患有血友病,或者你的妈妈患有骨髓瘤。这些都是毁灭性的诊断,我并不是在这里比较它们的严重程度,但我要说的是,那些诊断与消化道无关的人可能感受不到相同程度的羞愧.他们可能觉得没有必要向朋友和家人隐瞒,而且他们可能更有可能在出现问题的第一个迹象时寻求帮助。

我不会用你们不记得的事实浪费你们的时间,比如多达45%的UC患者一生中至少会接受一次手术,或者我们患结肠癌的风险都在升高。但我只提一个小小的要求我们能不能改变一下我们谈论消化系统健康的方式?

我们如何对抗加州大学的污名?

从你的孩子开始。为什么不给他们买一些关于动物粪便的有趣的书,或者一个关于厕所的新游戏呢?或者给他们买一个便便表情包枕头?去问你的朋友,问问他们某些食物在他们吃完后是如何影响他们的肠道的.和你的父母谈谈,请求他们定期做结肠镜检查。

也许如果我们都多讲一些关于便便的笑话,我们就不会那么反感我们都会消化食物这个想法了。也许这样一来,当人们看到大便中有血时,他们就更有可能去看医生了。

也许当人们50岁的时候我们可以办"过了中年"派对,我们可以结肠镜检查蛋糕如出一辙。也许我们可以展开对话,抓住更多的案例结肠癌

你看,我们都在延续这种耻辱,认为作为一个成年人谈论你的消化道或它的问题是不正常的——但事实是,人们正因为它而死亡。

开启对话可以拯救生命

尽管我有大学学位,但我的生活很好,如果你对我的情况感到恶心,我也没关系。我花了很长时间学习如何适应我的工作,但并不是每个人都是我。我们中的一些人仍然需要一些帮助来谈论这些问题,或者需要一些鼓励去看医生。我就是这样开始的。我在这个世界上有一个朋友,我和她谈论我的消化问题,那个朋友救了我的命,因为她说服我去看医生。

我们只差一个屁笑话就能改变我们谈论消化的方式,这反过来又会改变我们谈论UC的方式。加州大学不只是管道故障那么简单,但就像我说的,我不是来给你们讲统计数据或其他难以记住的事实的。我只想让你们记住,我们都吃东西,我们都消化,我们都有排便。我们中的一些人在这方面比其他人更困难,所以让我们谈谈它。

真诚地,

杰基,普通的UC病人

见见我们的作者
杰基齐默尔曼

杰基·齐默尔曼是一名多发性硬化症和溃疡性结肠炎患者,也是“有胆量的女孩”的创始人。自从确诊后,她在血、便便和眼泪上写了她的IBD之旅。杰基努力工作,成为病人权益倡导团体中的一个强有力的声音。在她的空闲时间(什么空闲时间?!),她花时间和她的两只获救的小狗,她的丈夫亚当玩轮滑。她在网上@JackieZimm。