痴呆、精神病和孤独的配偶

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可能Ho表示她和丈夫小爱德华·尼尔·麦库尔(Edward Neil McCool, Jr.)在26年的婚姻中一直保持着爱的关系。她说:“他总是帮我装好午餐袋，让我去上班，还会留下温馨的便条。”他会在她生日时送她鲜花和礼物。“我被他宠坏了。”去年12月去世的小麦库尔还在佛罗里达州的格尔夫波特(Gulfport)为他们买了一套房子，以便一起度过晚年。但在2017年，他开始忘记节日和生日。他抽烟，经常把点燃的香烟到处乱放，这让何猷君很紧张。最后，她带丈夫去看了神经科医生，医生告诉她一个令人震惊的消息:他患有未指明的严重痴呆。

在接受诊断后，小麦库尔开始表现出其他类型的令人不安的行为。她回忆说:“他会和在脑海中看到的人说话。”他会把电视遥控器递给想象中的朋友，或者和在马桶里看到的人说话。她随波逐流，学着生活在她所说的“爱丽丝梦游仙境”的世界里。它不是一件容易的事。“这就像一场噩梦，”她承认。“但我别无选择。”

根据美国疾病控制与预防中心(CDC)的数据，大约有500万美国人患有痴呆症。据阿尔茨海默氏症协会估计，90%的痴呆症患者都有行为和精神症状(BPSD)，小麦库尔就是其中之一。

马萨诸塞州贝尔蒙特市麦克莱恩医院老年精神病学部门主任、哈佛医学院精神病学副教授布伦特·福里斯特(Brent Forester)医学博士解释说，与痴呆症相关的精神病的特征是妄想和幻觉。他说，幻觉通常会使人看到不存在的人、儿童或动物等东西，而妄想是错误的信念，包括偏执。

在任何情况下照顾配偶都是具有挑战性的。但照顾一个经历过精神病发作的人会付出特别痛苦的代价。“精神病的负担对家庭和照顾者来说是深远的，”弗雷斯特博士说。

要理解他们的旅程，重要的是要考虑配偶和伴侣的经历:诊断前的痛苦困惑，失去陪伴和支持，对未来的恐惧，以及为不再完全“在那里”的伴侣付出一切的疲惫。

突然变成陌生人的伴侣

辛西娅·肯特和她68岁的丈夫唐住在德克萨斯州的泰勒，他们已经结婚45年了。他们在贝勒大学(Baylor university)的辩论队相识——这是他们对法律共同而持久的热情的开始。他后来成为了一名医疗事故保险辩护律师，她则成为了地区法院的法官。作为三个儿子的父母，“我们的生活很美好，”她现在说。

2015年，肯特开始注意到严重的行为问题——她的丈夫表现得既偏执又妄想。她回忆说，他一直是一个“充满活力、聪明、可靠、正直的好人”，但突然间很容易生气，经常对别人大喊大叫，这让她至今回想起来“很难过”。几十年来，她与丈夫保持着一种理智的、相互尊重的关系，但她不知道该怎么想，也不知道该怎么感觉，除了极度受伤。她说:“突然之间，他的大脑好像不能正常工作了。”“这说不通。”

唐也开始相信她有外遇。他跟着肯特上法庭、上厕所，甚至在肯特接受治疗时也跟着她去看牙医。他的担忧似乎是由Facebook引发的，所以她关闭了自己的账户。这招奏效了。

找到你所爱的人产生妄想的原因，然后消除它，医学博士大卫·鲁本(David Reuben)说，他是一名老年病专家，也是加州大学洛杉矶分校阿尔茨海默症和痴呆护理项目的主任，“如果Facebook是诱因，那么戒掉它可能就是你所需要的一切。”虽然肯特最近牺牲了看孙子的照片，但她说这是让丈夫摆脱焦虑的小小代价。

在看了7位不同的神经学家之后，唐在2017年被诊断出患有路易体痴呆，这是一种痴呆症，四分之三的患者会出现幻觉。虽然这是令人沮丧的，甚至是令人震惊的消息，但唐在行为上的显著改变最终是有意义的。

孤独和失望，但仍然被束缚

住在北卡罗来纳州China Grove的Ian Tait花了三年多的时间照顾他62岁的妻子Cynthia，她被诊断患有额叶痴呆，并经历了错觉思维。55岁的泰特回忆说，她说了一些荒谬的话，比如，“小女孩们一进屋，我们后面的男人就在她裤子里拉屎了。”她的丈夫认为，她已经无法区分这种沉思和现实。

因此，泰特现在谈论他的配偶和他们的婚姻时都是过去时——但她还活着，他们仍然共享一个家。结婚21年的他坦率地承认:“她不再是我当初娶的那个充满活力的女人了……我爱她，但大多数时候我不喜欢她。我绝不会选择和他共度我的黄金时光。”

平衡在家为一家电脑软件公司工作和照顾妻子是一件极具挑战性的事。他说，痴呆症“是一种残忍的疾病，它会杀死所爱之人的灵魂，摧毁照顾者的生活。”更重要的是，他想念他的妻子——他曾经珍爱的伴侣。“当有趣的事情发生时，你会告诉谁?”你告诉你最好的朋友，我最好的朋友是我的妻子…所以当你没有这一点的时候，它就会彻底崩溃。”他的朋友们也退让了。有人告诉他，见到泰特的妻子太痛苦了，因为他的父亲患有痴呆症，他不想面对这一切。“失去朋友、社区、家人……所有这些都会导致大脑崩溃的孤独，”泰特承认。

他说，他最终通过Facebook群找到了一种社区感，特别是阿尔茨海默氏症和痴呆护理人员支持小组该网站有5.3万名会员，他可以在网站上发布自己的问题，并立即得到和他有同样想法的陌生人的回复。“这是一种难以置信的孤立，”泰特在谈到护理经验时说，“但当你提到一个问题，而支持小组的人说，‘这种情况经常发生’，这就提供了一种社区感。”它让你做好准备。”

迁就幻觉

除了妄想症，肯特的丈夫唐经常出现视觉幻觉，这是路易体痴呆的常见症状。他甚至开始和家里五年前去世的狗说话(并抚摸它)。她看到了用小谎言来证实他无害的幻象的价值，她后来了解到，这种策略是应对无威胁的精神病表现的聪明方法。毕竟，告诉他狗不在那里只会让他感到沮丧。

“你不能和一个患有痴呆症的人争论。你无法说服他们改变他们的精神状态，”她解释道。相反，当他问起他们的宠物时，她会对他说:“狗很好。”这让他安心。最终，她得到了一只替代的小狗，她的丈夫现在很喜欢它。虽然她能够成功地处理这种情况，但“失去伴侣会让人感到悲伤，”她承认。

鲁本医生证实，这一举动是正确的，因为肯特关于与痴呆症相关精神病患者争论是徒劳无益的看法是正确的。“最好是转移话题，或者用别的东西转移他们的注意力。”他说，当然，宠物为经历这类问题的人提供了主要的安慰来源。

当妄想跨越到攻击

何鸿燊的丈夫是一名越战老兵，他在患痴呆症的过程中经历了妄想。她说，他痴迷于为无家可归的退伍军人找房子，经常要求她停车，这样他就可以写下他在房地产标牌上看到的电话号码，以便给他们打电话。

他也很容易激动。房子里的一扇纱门会被磁力打开，然后大声关上，在她给他剃毛的时候吓了他一跳，有时他会朝她扔东西，有时甚至会打她。她用的剃刀可能还扯到了他的头发，造成了疼痛，可能引发了他的暴力反应。“通常情况下，精神病会导致行为症状，(太)弗雷斯特博士说。“有人可能患有躁动性痴呆，精神病性痴呆，抑郁症性痴呆，或者三者兼有。”

阿尔茨海默氏症协会建议通过减少噪音和干扰来创造一个平静的环境。所以，当她丈夫需要刮胡子的时候，何女士说她会确保他的头发不会太长，而且他的脸要充分保湿。她还学会了把纱门收起来。在开车时，当他发现在他脑海中挥之不去的退伍军人的房地产时，她不会反抗，而是安抚她的丈夫，停下车，自己写下电话号码，或者帮他记下。这能让他平静下来，她说，“当我们回到家的时候，他已经忘记了他们。”

度过风暴

泰特说，他至今仍对自己对一次具有攻击性的妄想事件的反应感到有些内疚:一天早上，当他试图给妻子换成人尿布时，妻子开始掐他的脖子。他把她推了下去，她撞到了头部，造成大面积瘀伤。“这并不总是容易的，”他承认。现在，他一边工作一边戴上耳机听音乐。他说，这帮助他保持一种正常和例行的感觉——以及对他的一天的短暂逃避。

鲁本说，当患有痴呆症的配偶或伴侣与你反目时，可能会非常痛苦。他还说，要明白是疾病导致了所爱的人对你大发雷霆，这一点非常重要。肯特发现，不把丈夫唐的行为当作个人恩怨是她保持镇定的关键。她还说，当所有这些都失败时，幽默感也是有帮助的。她若有所思地说:“痴呆症患者仍然想笑，享受生活。”“在你可以的地方寻找一些笑声，你会发现你没有那么沮丧。当你不那么沮丧时，他们也不会那么沮丧。”

担心出错

何说，她的丈夫在对新药物产生不良反应后变得特别好斗。“地狱般的两周，”这是她的总结。但在他停药48小时内，问题解决了。

福雷斯特博士说，健康问题会引发精神病的症状，包括幻觉和偏执，所以确定这是否是病因很重要。他说，如果患者在短短几小时或几天内行为或情绪突然改变，这可能是更严重的疾病，与医疗问题有关，如尿路感染、药物反应，甚至是COVID-19。何建议做一个书面记录，让配偶可以看到伴侣的行为模式，这也指导了她。弗雷斯特博士也认为，把所有事情都写下来有助于护理人员了解可能是由与痴呆症无关的医疗问题引起的任何问题。

自我照顾的重要性

泰特给了一名护工每小时20美元，每周两次陪妻子几个小时，但他负担不起更多的费用。然而，这几个小时给了他足够的喘息时间，让他回到家中继续他的痴呆症工作。何认为，每天带着她的狗绕着街区走15分钟，对她在照顾别人的这些年里保持心理健康至关重要。

弗雷斯特博士说，找到休息和照顾自己的方法很重要。他经常告诉护理人员，“如果他们不照顾好自己，他们就会先于亲人去世。”

肯特说，护理经验可能会让人不知所措。她说:“你必须花时间为它哭泣。”但她认为保持积极的态度是关键。“你可以沮丧、沮丧，但这帮不了你。你必须处理它，充分利用这种情况。”何补充说，她经常怀疑自己照顾丈夫的能力。但她还是很感激他在我的怀里，在家里和我一起咽下了最后一口气。我做到了。”

满足我们的作家

朱莉Halpert

朱莉·哈尔伯特是一名自由撰稿人，有20多年为许多国家出版物撰稿的经验，包括《纽约时报》、CNBC、《华尔街日报》．她在文章中涉及了许多话题，从退休、个人理财到教育、健康、环境和育儿。你可以在推特上关注她:@julhalps

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