克服阿斯伯格综合症的“全是你的想法”

iStock /亚历克斯/寨子

几个月来，你全身疼痛，最严重的是背部。你已经尝试过非处方止痛药，买了一个新枕头，保持良好的睡眠卫生，甚至提高了你的锻炼量——但是，你仍然无法摆脱这种可怕的疼痛。

根据你的研究，你想知道这是否可能强直性脊柱炎(AS)据梅奥诊所(Mayo Clinic)称，这是一种慢性自身免疫性炎症疾病，主要影响脊柱，导致慢性不适，但也可能影响其他关节，包括臀部、膝盖和肩膀，除了眼睛，甚至心脏。你觉得你需要多久才能得到诊断，才能排除你的直觉?

这可能完全取决于你是男人还是女人。

直到最近，医生们还认为女性很少患AS。他们认为，生理上的男性患这种疾病的可能性是女性的三倍。事实证明，这根本不是真的。最新的研究表明，男女之间的AS发病率的实际差异可以忽略不计——接近1:1，根据关节炎护理与研究．

如果你是一名患有慢性或使人衰弱的背痛的女性，所有明显的治疗方法都不起作用，如果你只知道发生了更严重的事情，你如何克服“这都是你的幻觉”综合征——医生会忽视你的担忧或误诊你的症状——根据研究，高达40%的AS女性都有这种经历?

不同的身体不同的症状

认为女性不会得阿斯伯格综合症的观点可能很普遍(而且根深蒂固)，因为这种疾病在女性和男性体内的表现不同。男性更有可能发生脊柱中两个或更多椎体的融合——这一直被认为是阿斯伯格综合症的标志。另一方面，女性通常表现出更多与关节无关的症状，如肌腱炎，也就是肌腱和韧带附着在骨头上的炎症。女性也容易有更多的背部疼痛、疲劳和早晨僵硬。与男性相比，女性的背部疼痛通常在上背部到中背部，而男性则可能在下背部。当医生使用x光来评估AS的损伤时，与男性相比，女性的图像往往显示疾病进展较少，据现时风湿病报告．

由于这些差异，也因为男性的症状长期以来被认为是常态，研究表明，患有阿斯伯格综合症的女性需要大约两年多的时间才能得到诊断比她的男性同伴要多。在这个过程中，她可能会花很多时间和精力去说服医生，让他们相信她真的有问题。事实上，如果她像大多数寻求诊断为阿斯伯格综合症的女性一样，研究表明，她被误诊为其他健康问题的可能性是男性的两到三倍，包括纤维肌痛和患上这个——心身疾病。

由于这些原因，当一名女性开始接受AS治疗时，她的病情往往比新诊断为AS的男性更严重，对身体造成的伤害也更大——而且所造成的伤害不仅限于脊柱。

“诊断延误与心理困扰有关，”医学博士安卡·阿斯卡纳斯说她是纽约市哥伦比亚大学欧文医学中心的风湿病学家。“不得不努力让人相信，并感觉被医护人员忽视，这导致了抑郁和焦虑。早期诊断可以改善护理，有效药物的早期治疗可以改善症状和与健康相关的生活质量。”

妇女与慢性疾病

那么，这是怎么回事呢?不仅仅是患有阿斯伯格综合症的女性感到被医疗机构欺骗，直到最近，医疗机构在很大程度上依赖对男性身体的科学研究来做出疾病诊断。传统上，研究人员更喜欢在临床试验中纳入男性而不是女性，原因有几个。首先，女性的荷尔蒙波动比男性更大，研究人员认为这些波动可能会影响研究结果。此外，作为一项规则，研究人员将孕妇排除在临床试验之外，据全国妇女健康网络报道．

这意味着许多医生在他们的医疗培训中学习如何根据男性更常见的症状来确定广泛的慢性疾病。事实上，男性的症状通常被认为是一种疾病的“经典”症状，而女性的症状可以被归类为“非典型”。根据《医学中的性别观点》这本书在美国，女性可能有多达700种不同的疾病被诊断不足。

根据疾病控制中心在美国，38%的女性患有一种或多种慢性疾病，而男性只有30%。这些疾病占美国妇女死亡的前10个原因中的7个。

这是潜在的忽视很多的疾病。

患有阿斯伯格综合症的女性该怎么办?

无论你是经过数月或数年的努力才找到一个愿意倾听你的医生后被诊断出患有阿斯伯格综合症，还是你仍在忍受类似阿斯伯格综合症的疼痛但尚未得到正式诊断，你都要知道，你不是一个人，你感到被忽视并没有错。“女性的健康问题一直被归咎于压力、荷尔蒙，甚至是她们的想象力，”阿斯卡纳斯博士证实道。

如果有人告诉你“这都是你的想法”，如何获得你所需要的帮助，这里有来自患者、提供者和倡导者的一些建议。

做好记录。随时准备好所有的检查结果、图像和其他医疗记录。在与新医生的预约时，手上要带着这些东西，不要等着医生要求它们，费城的内科医生Marta Becker医学博士建议说记录我的健康这是一款帮助用户追踪健康信息的应用程序。

这可能意味着，在预约新医生之前，你要给过去的医生打电话，让他们把那些记录发送过来。或者，你可能需要在网上填写一两份表格。或者您可能已经可以访问一个患者门户，该门户允许您轻松地与其他提供者共享您的记录。无论哪种情况对你来说都是正确的，在预约之前就把这些都列好。

在你被要求之前准备好你的记录、图像和检测结果，不仅可以节省你的上一任医生将它们发送给现任医生的时间，还可以节省你的新医生重新安排你已经做过的检查，避免你再次进行这些检查。

追踪你的症状。你可以帮助你的医生很多如果你仔细记录你的AS症状实时记录每件事很有帮助，因为你的医生可能会发现模式或注意到你可能忽略的令人担忧的迹象，甚至认为是良性的。

问自己这样的问题:

• 你有什么感觉?

• 你身体的哪个部位疼痛/不舒服?

• 你什么时候感觉到的?

• 有多严重?

• 持续多长时间?

• 运动是有助于还是使它更糟?

• 症状突然出现的时候发生了什么?你来例假了吗?

• 那天你吃了什么?

• 你锻炼了吗?

• 你睡得怎么样?

• 天气怎么样?

然后都写下来。“你的医生和其他医疗服务提供者是侦探，你给他们提供的线索越多越好，”Journal My health的创始人兼首席执行官特雷西·威尔逊-罗斯曼说。在被诊断为反射性交感神经营养不良综合征和胸出口综合征之前，威尔逊-罗斯曼与慢性疼痛生活了15年，并得到了适当的护理以控制她的症状。她在2021年推出了自己的应用程序，以帮助其他患者避免这个问题。

一些应用程序会与你手机上的其他应用程序同步，比如你的健身应用程序或天气应用程序，以帮助你将最准确的数据添加到你的as症状日志中。

其他应用程序也可以追踪症状。其中包括:Flaredown，Symple,CareClinic．当你选择一款症状跟踪应用程序时，你要确保它能保护你的私人数据和所有敏感的健康信息，同时也能方便地与你的提供者分享这些信息。你可能需要阅读大量的小字才能弄清楚应用程序是如何处理你的信息以及你的隐私是如何保护的。在盲目地点击条款和条件上的“我接受”之前，阅读它(或至少扫描它)，了解应用程序如何使用和保护你的健康信息的详细信息。

找到合适的医生。你的感觉就是你的感觉。你的症状是真实的你最了解自己的身体如果医生不愿意将阿斯伯格综合症作为一种可能的诊断，那么寻求第二意见也是可以的。还有第三个。你没疯，你只是在为自己的需求辩护就像你应该做的那样。

如果你得到了明确的信息，医生认为你的AS症状(包括全身疼痛，你就是无法摆脱)只是你想象出来的，那么是时候继续前进了。“找一个愿意听你说话的人，”贝克尔博士说。我们知道这意味着另一个医生,另一个一套表格，另一个一下午没上班。但这是你的健康，所以优先考虑你自己，她补充道。

相信你的直觉，然后迈出信心的一步。“一旦你找到了值得信赖的医生，就要相信他们，”贝克尔博士说。如果你花了几年的时间去看一个又一个医生来解决你的背痛，但没有任何结果，你可能已经产生了一点怀疑和不信任。但一旦你联系上了医生，他会倾听你的声音，认真对待你的症状，那就与他们合作，她补充道。

最后，提醒你自己:即使是最具同情心、直觉最敏锐、最有同理心的医生也可能无法马上知道发生了什么。强直性脊柱炎是一种出了名的难以诊断的疾病．要合作，要灵活，要明白解决问题可能需要一些时间。所以不要放弃。

见见我们的作者

桑娅柯林斯

索尼娅·柯林斯，亚特兰大独立记者兼编辑。她涵盖健康、医学和科学研究，特别强调遗传学和个性化医疗。索尼娅是WebMD的定期撰稿人更多的

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