“我现在残疾了吗?”
答案可能不像你想的那么简单。下面是一位患有纤维肌痛症的女性是如何接受这个词的。
成为残疾人不是跟你想的一样直白。又不是你某天醒来有人给你一张残疾人停车许可证。这是一个过程，通常是缓慢的，而且悄无声息地接近你，以至于你发现自己在问这样的问题，‘我现在是残疾了吗?“我从来没有想过，一个人——我指的是我——实际上不会知道她是否有残疾。我不知道我期待的是什么，但肯定是一些官方的东西和一些把我归类的文件，最好是有一个大的红色印章。真正发生的事情远没有那么吸引人。
大约四年前，我被诊断出患有纤维肌痛症。但当我还在没有诊断的地方——那个时候，你肯定是病了，但似乎没有医生知道该怎么做——我还不是你今天看到的那个大声叫嚷残疾歧视不平等的坏家伙。我越来越难以行走。我也是一个害怕告诉我的雇主我有多么挣扎的人，以防他们认为我懒惰，不适合工作。我工作的朋友们尽最大努力帮我掩盖我不能爬楼梯的事实，我基本上把自己粘在我的办公椅上，用它作为一个自我推动的系统来四处走动。或者你们中的一些人可能会想，一个临时的轮椅。
不像很多人，当他们第一次处理这些类型的事情时，我很幸运已经有一个慢性疾病的闺蜜，我可以与她分享我所有的痛苦。她就像我的尤达大师在我面对疾病的时候。我们在一家餐馆吃饭时，我总是粘在每一张桌子上，只是为了穿过房间，看到我完全不能正常走动后，她温柔地建议用一根拐杖可能会有帮助。现在，尽管我抓住了任何可以支撑我的东西，因为我的腿已经检查过了，但我从未想过拐杖是我可以使用的东西。那是为残疾人准备的。我不是一个残疾人。我有慢性疾病，它们是不同的…对吧?
在她的挑逗和鞭策下，我终于屈服了。如果我想在不摔得满脸是泥的情况下四处走动，我就必须克服自己，拿起一根拐杖。当然，在公共场合摔倒比被人看到帮助老人更尴尬吧?我记得买它就像在执行秘密任务。我很害怕自己一个人去商店——尽管我的搭档基本上得撑着我才能走过去——但出来时却挥舞着一根拐杖。我以为人们会在街上追着我说我是个骗子。当时我很担心别人的想法，我没有意识到最坏的批评家是我脑子里的那个人。(直到后来我才完全意识到，这种恐惧源于残疾歧视，或者说对残疾人的广泛歧视，这导致了所有残疾人都必须以某种方式看待和行动。)
手杖上的包装是另一个需要克服的障碍。它的正面是一位看起来很可爱的老太太，但对我来说，它尖叫着:“看，这不是给你的，你又不是残疾人!”然后是我第一次在公共场合使用它，我永远不会忘记。我害怕得不敢放手，生怕别人看到我可以自己撑几秒钟。每一次凝视都让人觉得人们在评判我。他们在想"她太年轻了"或者"看那个骗子"幸运的是，不像我们社区里的许多人，我没有收到任何负面评论。有几个人问我为什么需要它，但一旦我解释了，他们似乎对我的答案很满意(只是后来我才知道我不必提供这些信息)。
当我的信心增强，我得到了一个真实的诊断，我告诉我的老板我患有纤维肌痛症，我仍然没有把自己看作一个残疾人。我只是一个偶尔拄着拐杖的人，就像一个脚踝受伤的人可能会用拐杖一样。我们不认为那些人是残疾人。不过我还是会被问到"你怎么了?"(没什么，我有慢性疾病)和“你一直都很疼吗?”即使是现在?”(是的，这就是慢性的定义)。在我透露自己的病情后，除了当我说“纤维肌痛症”时，很多人茫然地盯着我，没有发生什么大事。这是在Lady Gaga拥有它之前，人们知道它是一种东西。大多数情况下，它只是让人们感到困惑，尤其是当我不总是带着手杖进来的时候。
当我不得不换工作时，情况确实变得更复杂了。(当时我在电视行业工作，主要是基于合同，所以每隔几个月我就会成为新人。)即使一个雇主在这方面做得很好，下一个可能会很糟糕。直到一位新雇主不经意地问我是否可以在一些文件上勾选“有残疾”一栏，我才想到这一点。我记得我完全被这个问题吓到了。我从来没有想过自己是一个残疾人。我不可能，对吧?
我还得问"你为什么残疾了"直到那时，我才了解到英国政府使用的定义是:“根据《2010平等法案》，如果你有身体或精神缺陷，对你的正常日常活动能力有‘实质性的’和‘长期的’负面影响，那么你就是残疾。”同样，在美国，1990年的《残疾人法》(ADA)将残疾定义为“一种身体或精神上的缺陷，实质上限制了一个人的一种或多种主要生活活动”。这让我停了下来。
我的病是长期的，它不断地对我进行日常活动的能力产生负面影响。见鬼，我都需要一个帮手才能穿上内裤!意识到自己是残疾人，并且能够使用“残疾人”这个词的过程，几乎就像学习使用我的手杖一样。一开始是秘密进行的。我在亲密的朋友和家人身上试了一下，看看他们的反应。我还是觉得有人会把我喊出来。没有人给我一张纸，它必须比我在谷歌上搜索这个词更正式。不是吗?
但事实是，它不是。没有人会把残疾人停车许可证交给你，然后把你当作“获准的”残疾人送走。没有人会告诉你怎么做。这就是为什么你会在网上发现很多人都在想同样的事情。你现在可能正坐在这里想这件事。这是好的。就像我一开始说的，残疾不是一夜之间发生的。对我来说，这是一种简短的描述，让人们理解我有访问需求。它比“我有慢性疾病”更能让人理解。(还记得我的同事们是如何对“慢性”的定义感到困惑吗?) For you, it might be different. Disability isn’t the singular image we see in the media: Not all of us are in wheelchairs, some of us have invisible disabilities, some of us have different levels of disability on different days. Disability is as varied and different as humans are. You don’t have to fit the stereotype to call yourself disabled and that voice in your head that tells you, you are faking? That’s the voice of ableism.
