内心的敌人:Karen Ager关于类风湿关节炎的采访

通过琳恩安徒生,垃圾 病人的倡导者

出生和长大在澳大利亚。在四楼的无电梯公寓里当了两年“虚拟囚犯”,她的母亲不能走路。一个摇滚明星孩子的保姆。一段虐待关系的幸存者。不知疲倦的风湿性关节炎倡导者。她是纽约联合国国际学校的老师。一个幸福的婚姻。这些都是凯伦·阿格,但她的故事远不止这些。

内部的敌人,凯伦的
她与风湿性关节炎的生活回忆录分享了她的心理,身体和精神的旅程,从早期诊断到接受和倡导。凯伦和RA一起生活了30年,在书中,她描述了她的生活,令人兴奋的冒险,以及RA可以带来的阴暗面。她的日记和信件的节选甚至比她出色的散文更能使故事生动起来。这是一本鼓舞人心的读物,在读者和作者之间建立了共同经历、共同痛苦和共同成长的联系。

凯伦在17岁时被诊断出患有侵袭性风湿性关节炎,她一直在自卑中挣扎。她和一个虐待她的男朋友陷入了一段关系,因为她相信没有其他男人会因为她的疾病而爱她,最后她受了重伤住进了重症监护室。她在24岁时经历了一次可怕的癫痫发作,导致她坐在轮椅上,不能走路,也不能洗澡。“当你看到自己的身体在你面前发生变化……对于一个20多岁的人来说,经历这些是非常痛苦的。它真的,真的会摧毁你的自尊。”

凯伦把她的RA藏了很多年,她在日常生活中加入了一些小技巧来弥补,比如和别人在一起的时候把她的手藏在桌子下面。“我不相信人们会理解我,我不想被定义为我的疾病……这给了你很大的压力,”她说,但她继续隐瞒她的风湿性关节炎,这是“我身体中真正的破坏性力量。”28岁的时候,她的右髋关节被置换了——那是在那个髋关节置换给你带来巨大负担的年代
有一次,在澳大利亚的海滩上,有人问她是不是被鲨鱼袭击了!

变化的催化剂

凯伦因为这种疾病经历了很多损失,包括尽管经过了漫长的试管受精治疗,却不能有孩子。然而,她认为这些损失已经被其他领域的收获所弥补,“但我花了很长时间才达到这个目标。”她认为,这种个人成长“与感恩有关,与重新定义什么是幸福和成功有关”,也与“满足于我所拥有的,而不是我所没有的”有关。

她列举了这一变化的三个主要催化剂。第一次,她坐在政府办公室的轮椅上,被告知他们将批准她领取在澳大利亚被称为“无效的养老金”,因为他们“认为她不会再工作了”。被告知她不能激励她去证明她确实可以——她决定“我必须抱有希望,并下定决心重新站起来。”她向风湿病专家寻求更积极的治疗,尽管她在大爆发后花了很长时间才恢复健康,但她最终成功了,回去工作了。

第二个改变的催化剂发生在她给好莱坞一位摇滚明星当保姆的时候。她收到消息说,她在澳大利亚当老师时最喜欢的一个学生去世了。凯伦说它“重新评估了我自己的价值观”。第三个催化剂是她决定搬到纽约,“有勇气带着疾病搬到另一个国家”。这也是她第一次接触生物药物的地方。在一次发作期间,她从澳大利亚带来的药物用完了,她去看了一个风湿病专家,给她开了Remicade。在她的书中,凯伦描述了第二天早上醒来就感觉好多了。

希望和灵感

凯伦对这种新型药物反应良好的经验使她决定公开她的风湿性关节炎,并开始倡导这一事业。她从澳大利亚开始,致力于把生物制剂带到那个国家,并在美国继续她的工作。说出自己的病情“让她感到解脱”——她发现“如果人们知道了,他们会帮助你”。她现在在她的学校公开了风湿性关节炎,举办了一年一度的“PJ日”,意思是关节疼痛日,孩子们穿着睡衣去上学。她还提到,联合国国际学校的所有孩子现在都知道风湿性关节炎是什么了。

生物制剂也带来了个人的改变。“对我来说,心理上的变化是巨大的。当我上了我的生物身份证,我觉得我可以好好地爱一个人,因为我可以完全参与到这段关系中——它改变了我生活的方方面面。”

今天是凯伦的第三次生物试验。她引用她的医生的话说,“很难找到一种适合她的、安全的治疗方法”。她的风湿性关节炎“得到了足够的控制,可以让我工作和发挥功能,但目前还没有得到足够的控制,无法停止所有的关节损伤。”当我问她这是否让她害怕时,她说:“不像以前那么害怕了,因为我知道现在有其他的选择,我只需要做出决定,我想尝试什么药物。”我不再害怕这种病了因为它给了我太多的希望(生物)药物。”

正是这种希望的感觉激发了她创作《内心的敌人》。她“成为他人倡导者的决心越来越坚定”,这继续激励着她。从读者那里听到,这本书帮助了他们自己的旅程,这让她相信,她的人生目标是“成为风湿性关节炎患者的倡导者”,并传播希望的力量。这样看来,凯伦认为她的RA是一种天赋,因为它让她“接触他人并做出改变”。

凯伦送出了5个
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凯伦提到了RA是如何获得和给予的。RA给了你什么?

请在美国东部时间2011年5月22日周日下午6点之前在这篇文章的评论中留下你的答案获奖名单将于2011年5月27日星期五公布

满足我们的作家
琳恩安徒生,垃圾

琳·安德森是居住在多伦多的作家、健康和残疾倡导者和摄影师。Lene(读作Lena)从四岁起就患有风湿性关节炎,她用自己的经验帮助那些患有慢性疾病的人。她写过几本书,包括《类风湿关节炎的生活:管理治疗、副作用和疼痛的工具》和《7个方面:对疼痛的冥想》,以及获奖博客《坐着看》。Lene任职于HealthCentral的健康倡导顾问委员会,也是RAHealthCentral的Facebook页面facebook.com/rahealthcentral的社会大使。她也是健康中心的一员大胆生活,活在当下英雄- - - - - -看看她和RA一起生活的不可思议的旅程。