向您的孩子解释癌症和家庭健康史
新书可以帮助父母解决谈话
第一次香农·普拉斯基(Shannon Pulaski)与她的双胞胎女儿谈论了家庭基因,他们混淆地看着牛仔裤。
“不,不是那些牛仔裤;她体内的那些。”她笑着解释道。
“We approached the idea of genetics keeping it really simple,” explains Pulaski, author of “Mom’s Genes: Empowering children to learn about their family’s health history,” published by CURE Media Group in 2018. Pulaski, a New Jersey-based attorney and patient advocate, spoke recently by phone to HealthCentral.
“我们开始:‘你知道妈妈有蓝眼睛,你也是。您认为您从哪里得到它们?’我的一个女儿有这些可爱的小雀斑,我们指着他们说:“那些来自家庭特质。”
“我们让对话以适合年龄的方式移动,目的是为这些知识增加障碍,从中创建科学课,但始终确保他们以他们可以理解的水平来获得。”
她现年7岁的女儿和4岁的儿子开始绘制有关他们所学到的一切的照片。有一天,她看着收藏品,想着:“这可能是一本书。”
在双胞胎出生的时候,普拉斯基的母亲是被诊断为卵巢癌。她患有BRCA(乳腺癌基因)突变,这使她对卵巢,乳房和其他癌症都处于高风险。不久之后,普拉斯基得知她也有相同的基因突变。自从她接受了预防手术以防止这些癌症。
她为什么写这本书
去年,普拉斯基(Pulaski)的儿童读物为4至8岁,出版了。这本书的目标是帮助父母分享他们的家庭健康史,并鼓励孩子在年轻时建立健康的行为。
“知道有一个家庭癌症的历史她说:“应该是孩子们从一开始就意识到的。”应该稳定地纳入信息,以便“没有一天他们得到这些信息,感觉就像是被公交车撞到的。如果它慢慢地融合在一起,它将成为他们思考过程的一部分,并帮助他们应对并发展积极的主动行为以及随着他们成长的健康生活方式。”
这就是她的孩子的方式。“在我的家人中,我们了解我们有一个遗传突变,可以导致癌症,因此,确保他们正在正确饮食,锻炼并与医疗保健专业人员开放沟通非常重要。”
为了鼓励这一点,她改变了医生办公室的战术。“当我们去儿科医生时,我开始让他们说话比我要说的要多。”例如,她说:“如果我们喉咙痛,我请我的女儿告诉医生怎么了,这样她就建立了与医疗保健提供者的信心,声音以及关系。”
即使谈论与孩子这样的疾病和疾病这样的繁重的话题并不总是那么容易,但重要的是要解释为什么妈妈有这么多医生的约会,或者为什么奶奶总是如此疲倦。
普拉斯基说,孩子们很快就赶上了。而且不要认为仅仅因为没有讨论癌症,心脏病或其他健康问题,您的小孩子不知道。“即使他们不了解,他们也非常适合房屋中发生的事情。”在最尴尬的时期或在拥挤的公共汽车上,请准备好提出问题和评论。
有时在您最初的对话后很长时间。她说:“有一天早上,我在梳理头发,女儿问手术后(几个月前手术后的感觉)。”“我告诉她[我]做得更好。显然,这是她仍在处理和思考的事情。”
她说,关于遗传学和DNA的这种对话从来都不是为了引起不必要的忧虑或焦虑。实际上,这本书以非常事实的方式接近该主题。例如,一页写道:“妈妈说,学习我们的历史将帮助我看到知道自己是保持健康的关键……。对我来说幸运的是,我将能够分享我的基因的故事,以便我的家人可以帮助我理解这一切的含义。”
普拉斯基说,重点“不是恐惧和统计上。我们想将思维过程转变为我的身体的样子,什么是正常的,如果不是,我该怎么办。”
她知道,并非每个家庭都准备解决如此艰难的话题。这本书只是“工具箱中的一个工具”,以帮助介绍家族性遗传易感性的概念。
她说:“讨论您认为您的孩子可以处理的东西以及在哪个年龄。”“当他们提出问题时,您可以添加。一切都非常个人化,您必须认识您的家人,您的孩子,您自己。”
未来的书将继续主题
“妈妈的基因”只是普拉斯基系列中的第一个计划。随后的书籍将重点关注更复杂的主题,例如基因检测。人们将探索一个家庭发现遗传突变的发现。每本书将针对稍大的观众。这些书将与可能在儿童基因库中的任何基因突变或疾病有关。
她的希望是,她自己的孩子和阅读书籍的其他人将从“知识就是力量”的想法中受益。通过拥有信息并自我教育,[我们的孩子]可以主动地对自己的健康并拥有长期健康的生活。”
母亲还能想要什么?