如何向你的孩子解释你的j袋
当我还是当我被诊断出患有溃疡性结肠炎时，医生告诉我手术是可能的，但这只能在你生完孩子之后才会发生。快进到四年后，我发现自己在听外科医生说，“我们会先切除你的结肠，然后用回肠造口术代替，然后是j型袋。这是一个三步过程……”
我震惊了。我没有完成生孩子．我唯一的儿子(昵称河马)那时才2岁半。很明显我得到的信息是错误的。我躺在医院的病床上感觉墙壁向我逼近。他们给了我一个选择，但并不是真的给了我一个选择。我试着去接受我长久以来一直接受的错误信息。然后是造口和手术……再说，什么是j型眼袋呢?
我的孩子能理解这一切吗?
当我看着这些即将拯救我生命的东西的照片时，我感到难以置信的不知所措和困惑。我学到了J-pouch根据克罗恩和结肠炎基金会的说法，当你必须通过手术切除结肠和直肠时，它是用来让肠道内容物离开你的身体的。
突然，我想起了家里的小河马。一个聪明的男孩，又可爱又善良。但是，妈妈在离家几周后带着一个器具回家，最终又得再回去两次，给她的身体添些新东西，这很难向他解释清楚。
这次手术也是在我们家分裂之后进行的。然后，河马倾向于字面理解，例如，当我们在教堂参加圣餐时，他相信我实际上是在吃耶稣身体的一部分，喝他的血，因为我是一个真正爱耶稣的吸血鬼。是啊，解释j型袋是一项艰巨的任务。
在同意了这个三步手术后，我和护士坐在一起。他有两个年幼的孩子，刚刚收养了第三个孩子，一个和河马差不多大的蹒跚学步的孩子。我问他我该怎么办。
他看着我的眼睛说，告诉他实话。别装得好像他不懂似的。通过继续谈论它来使它正常化。我在视频聊天上见过你的小家伙，他可不傻。有时候，孩子比成年人更容易患这种病。”
这时我突然想到——我想多了。我想了想我的外科医生是如何向我解释的，结合了一点罗杰斯先生的风格，然后撒上一些妈妈式的谩骂，想出了一个计划。
准备的Non-Patient
在我离开医院之前，我的妈妈、哥哥、奶奶和我的儿子的父亲都和小河马聊过妈妈不舒服的事。他已经习惯妈妈住院了，所以，以“妈妈有能让她感觉好点的东西”开始谈话，是我向她坦白真相的最佳时机。
他看着我的眼睛说"说吧(你的儿子)真相。别装得好像他不懂似的。正常化(你的病)通过继续谈论它。我在视频聊天上见过你的小家伙，他可不傻。有时候，孩子比成年人更容易患这种病。”
根据孩子的年龄，进行这些对话也会为他们可能产生的问题开辟一条道路，并让他们的舒适水平随着父母的新疗法的想法而上升。它还可以让手术看起来不那么可怕。
解释你的新手术管道
在成长过程中，我一直是一个视觉型的人。当我和我的孩子一起重温《芝麻街》(Sesame Street)、《罗杰斯先生的邻居》(Mr. Rogers’Neighborhood)和《蓝色的线索》(Blue’s Clues)等节目时，我发现视觉效果很适合教育孩子。我用iPad上的一些身体应用程序向我的孩子展示了我们的身体内部。然后，为了比较和对比，我给他看了他身体的所有部位。以及他身体所有健康的部分。然后我给他看了我身体的所有部位。一种是健康的，另一种是他们不得不移除的，因为他们已经不健康了。当时，我的孩子还太小，看不出一个真正的j袋，但随着他长大，我能够给他看更多的图片，并回答他的问题。重要的是，你要和你的孩子见面，让他们理解和安慰你。
我的解释发生在手术后，因为我的手术很紧急，几乎没有时间和河马交谈。但如果你能在手术前和你的孩子交谈，我强烈建议你这样做，谈谈手术需要做什么。现在，你解释的细节应该取决于你孩子的年龄和他们的学习能力。如果可以的话，找一些很棒的视觉工具来使用;例如，有些公司生产器官形状的填充玩具或小模型的身体，让你可以移除和替换器官。
继续谈话
我和手术后蹒跚学步的孩子的谈话并不是“一劳永逸”的。随着他的不断成长和他的知识炎症性肠病(IBD)我鼓励他对手术后的生活提出问题和评论。他了解我的j袋的日常功能，但我在这里和那里提供了适当的术语，以帮助他更科学地解释IBD和IBD的生活。
重要的是，他对炎症性肠病的了解和我或其他病人一样广泛。我和溃疡性结肠炎的生活就是他和溃疡性结肠炎的生活。这种疾病和所有自身免疫性疾病都会影响到整个家庭。作为他的母亲，我有责任尊重我的疾病对他生活和我们关系的影响。
这些年来，我还带着我的小河马去看医生。他和我的医生们建立了融洽的关系。当他和我在一起时，我总是留出时间让他问问题或表达他的担忧。我也很幸运，有医生与我的孩子和其他家庭成员交流。当然，这是我选择团队的先决条件。重要的是，他们对炎症性肠病及其带来的生活方式的改变有相同的看法。
我们的孩子往往是我们在黑暗中需要的光明。用真理和安慰帮助他们铺路。与孩子谈论我们的健康变化并不总是件容易的事，但诚实总是最好的策略。
