诊断纤维肌痛:对某些人来说是一段漫长的旅程
估计有5美国有数百万成年人患有纤维肌痛症，但人们对这种疾病的了解并不多。得到确切的诊断可能是一个相当漫长的过程，既耗时又令人沮丧，因为人们生活在与这种疾病相关的持续疼痛和疲劳中。
从出现症状到诊断
密歇根大学麻醉学、医学(风湿病学)和精神病学教授、医学博士丹尼尔·克劳夫解释说:“平均而言，从人们最初出现症状到最终被诊断出来大约需要5到10年的时间。”他说，有时很难想出一个确切的时间表，因为许多患纤维肌痛症的人一开始只感到身体的几个部位疼痛，然后慢慢扩散到更多部位。
“很难知道他们是什么时候过渡到更广泛的疼痛状况，比如纤维肌痛。”
俄亥俄州立大学威克斯纳医学中心的风湿病专家凯文·哈克肖(Kevin Hackshaw)博士说，一旦患者咨询了他们的医生，通常需要三到四个月才能得到最终诊断。但是需要多长时间也取决于医生对纤维肌痛的熟悉程度，他补充道。
没有特定的测试可以告诉你是否患有纤维肌痛症。历史上，它被认为是一种“排除诊断”，意味着一旦所有其他可能的原因都被排除，你的医生就会诊断为纤维肌痛。哈克肖博士说，让诊断变得更加困难的是，有许多情况的症状与纤维肌痛相似。“模拟纤维肌痛的主要常见元凶包括甲状腺功能减退、维生素D水平低、早期糖尿病、早期自身免疫性疾病，有时还有一些炎症性肌肉状况。”
当怀疑纤维肌痛时应开始治疗
专家现在表示，与其等待诊断，医生应该在怀疑时就开始治疗，并继续检测其他可能的原因。克劳夫博士说:“我们正在努力教育医生和其他医疗保健提供者，如果他们看到有人有广泛的疼痛、疲劳、记忆问题和睡眠障碍，而且他们符合纤维肌痛的标准，就应该继续诊断和治疗。”对其他条件的测试仍然可以继续。
得到的诊断
今年38岁的詹妮弗·杜金是新罕布什尔州的一名开发作家，她在2016年6月被诊断出患有纤维肌痛，距离她首次出现明显症状一年多一点。
她说:“初夏时的第一个症状是脚疼，但当时我正在为半程马拉松进行训练。”“我想我需要从跑步中休息一下。但是脚疼持续了整个冬天，然后到了春天。”
随后，杜金开始注意到她的手肿胀，臀部疼痛，日常活动——比如坐着、爬楼梯、做家务——变得困难。
她的初级护理医生没有发现她的关节有任何肿胀，她的血液测试也没有显示出任何明确的迹象。在尝试了不同的疼痛管理技术但没有缓解后，她被转到风湿病专家那里，他告诉她，“嗯，你是典型的纤维肌痛病例。”杜金惊呆了。
从怀疑到解脱
人们对诊断结果的反应从缓解到否认不一而足。“有些病人拒绝接受纤维肌痛的诊断，”哈克肖说。纤维肌痛症不能通过明确的检测发现，所以很难接受。“有些人可能会去找专家，有时是多个专家，他们会重复同一件事。我数不清有多少病人对诊断结果不满意，因为他们想要更多的东西，他们需要更具体的东西。”
杜金没有考虑过纤维肌痛的可能性。考虑到她的牛皮癣病史，她确信她的问题是由牛皮癣关节炎引起的。这个诊断也让她感到惊讶，因为她没有注意到纤维肌痛经常伴随的疲劳。
“我有一个朋友被诊断出患有这种疾病，我不觉得我们有同样的问题。她极度疲劳，难以入睡。”“我睡得很好，并不特别累。但自从确诊后，我注意到，如果我突然发作，我就会感到疲劳，这完全不像我。”
当得知自己的诊断结果时，杜金最初感到不安。知道了压力会引发纤维肌痛，这个诊断让她觉得自己在生活中管理压力方面失败了。作为两个有特殊需要的孩子的母亲，她知道减轻压力是至关重要的，并且已经采取了很多积极的措施来帮助自己，比如吃得更好，多锻炼，看咨询师。
她说:“我做了所有这些事情，都是为了防止某种可怕的健康问题发生。”“我以为我在处理压力方面做得很好，而现在这件事却证明了我无法处理压力。”
她的风湿病医生很快指出，这一切都不是杜金女士的错。压力只是许多可能的诱因之一。
然而，对其他人来说，诊断结果是一种解脱。“多项研究表明，一旦患者知道自己得了什么病，他们的治疗和生活质量就会有实际的改善，”哈克肖博士说。他说，许多患者担心自己患了癌症等更使人衰弱的疾病。“因此，诊断结果让很多患者感到放心。”
如果你有纤维肌痛的症状
杜金建议，那些认为自己可能有纤维肌痛症状的人应该每天记录自己的症状。如果你有时间记录，当医生问你问题时，它会对你有帮助。你可能会感到不知所措，”她解释道。“你不会去想当下所有的问题，尤其是当你得到一个新的诊断结果时。”
当谈到纤维肌痛等无形疾病时，患者确实需要自己站出来。并非所有的医生都像其他人一样熟悉纤维肌痛症。
“如果你认为这是你的一个问题，那就继续追求它，”克劳说。“如果这意味着你必须去看不同的医生，那就这样吧。”
