作者的RA故事是一本很好的读物
在我们最新的#HappyTears简介中，埃里克·亨利·维克分享了他决定对抗风湿性关节炎的时刻。
关于类风湿的书关节炎(RA)往往专注于控制疼痛，并通过瑜伽和抗炎的电锅餐等各种方式来战胜病情。
不是埃里克·亨利·维克的书。
纽约,52岁的潘菲尔德的作者十几恐怖和黑暗的幻想小说,管理将连环杀手,北欧神话,主人公叫汉克加载止痛药和手枪弹药离开前打红眼的火恶魔从食人族和营救他的家人。
维克是一名拥有人工智能博士学位的职业大学教授，他的书将通往未知邪恶之地的闪光入口与一个名叫RA的主角融合在一起，这个故事非常引人入胜。2003年，他30多岁，在奥兰多的中佛罗里达大学(University of Central Florida)教授数字媒体，并兼职开发《疯狂橄榄球》(Madden NFL)等电子游戏，那时他第一次出现症状。一天早晨，他醒来时感到一只肩膀疼痛。作为一个虔诚的侧卧者，他把这归咎于错误的位置。几天后，疼痛跳到另一个肩膀上，严重到他无法将那只手臂举过胸部。这一次，他把原因归咎于剧烈的健身锻炼。
在忍受了一个月的疼痛之后，维克在穿衣服去上班的时候，“抬起手臂去抹除臭剂时，我感到非常痛，眼泪都流下来了。”他的妻子梅丽莎说:“你今天要去看医生。”
他的全科医生命令X射线和血液工作;普通的任何东西都没有。vick被诊断出患有破碎炎，肩膀中的流体囊的炎症，并规定了类固醇。有效;疼痛抬起。当不适在未来两年内每年返回三到四次时，它一直在工作。
然后，像魔法一样，疼痛停止了三年。那是2007年的秋天，维克和他的妻子，还有他们四岁的儿子搬到了纽约州的罗切斯特，很高兴地把痛苦抛在了脑后。
但在2008年，乒乓式的肩部疼痛再次出现，现在扩散到了他的肘部。维克还开始经历他的绰号“蝙蝠侠”的颈部和上背部疼痛，使他无法左右转动头部。因为他的血检仍然正常，一位风湿病学家诊断他患有炎症性关节炎，这是对几种关节炎的总称。维克试过几种药物，但没有一种是灵丹妙药。他的痛苦依然存在。
生活就像慢镜头下的火车残骸
维克41岁，正在奋力挣扎。那是2008/2009学年的下半年，他在罗切斯特理工学院教授游戏设计和编程。伴随着长期的疲惫，“讲课时我的肩膀和脖子会有一阵强烈的疼痛——我称之为“气泡”——这种疼痛让我迷失方向，以至于我需要看着我的助教来提醒自己我在哪里。”他的膝盖、脚踝、手腕和手开始疼痛。维克的喉部受到了冲击;他会毫无预兆地失声，有时说到一半时，他最大声的喊叫会变成嘶哑的低语。为了适应他们的教授，学校聘请了一名人体工程学专家，为维克设计了“凯迪拉克电动坐立两用桌”和不同高度的椅子，“我可以调整它们，以帮助任何关节在那个时候发出声音。”
维克说，课堂之外的生活“就像慢动作中的火车事故”。他心爱的爱好——举重、木工、骑自行车——都不再可行了。和他儿子打闹?表。作为一个热爱制造和修复热杆的汽车爱好者，维克一使用扳手就会感到手疼。
当维克回忆起这些往事时，他的情绪变得激动起来，甚至流下了眼泪，这不仅是因为他看到自己很多快乐的源泉都消失了，还因为梅丽莎的反应。“她给我买了一种特殊的扳手，这种扳手的窄边不会挤压手指或手掌，疼痛更少。”当在克尔维特车下面太困难时，“梅丽莎给我拿来一把椅子，让我坐在上面，然后告诉她该怎么做。”
梅丽莎还提出了一个新的仪式;长途驾驶，这是她一直喜欢做的事。他们将一起探索附近风景如画的芬格湖、点缀着古老教堂和阿米什农场的乡村。在摇滚乐和摇摆乐的伴奏下，他们会“说很多话，看看漂亮的东西，通过长时间的交谈来解决世界上的问题，”她说。这对夫妇开始把这种驾驶称为“SUV疗法”。维克开始叫他的妻子“超女”，这个绰号一直沿用至今。
处理“大痛苦”让他走上了一条黑暗的道路
2010年初的一天，维克在网上研究关节炎时，发现了HealthCentral.com的一个论坛琳恩安徒生她从小就患有风湿性关节炎。安徒生写的一句话阻止了维克的脚步:“风湿病学家不是坐在宝座上的人。他们为你工作，你应该像面试求职者一样面试他们。”这引起了维克的共鸣，他认为他的风湿病医生把他排除在决策之外。此外，“他的治疗方式非常保守、缓慢，当你每天都在忍受大痛时，你会想要找到最快的医生。”那个医生似乎也不喜欢维克的诙谐性格。(他的幽默感,这样,当梅丽莎问他“把任何你想要我在杂货店购物清单,”他会写,“任何你想要的我”记事本。)”我开玩笑,他只是看着我,甚至没有微笑,并保持说话。”
维克放弃了那位风湿病专家，并找到了一位他一见钟情的人，罗切斯特大学医学中心的达伦·塔贝齐安医学博士。根据他的症状(但不是血检结果;是的,仍然血清反应阴性的)， Tabechian博士将维克的诊断扭曲为类风湿性关节炎，在接下来的几年里，他们尝试了“不同生物制剂的标准自身免疫舞蹈卡片，试图找到一种有效的。”一种药物最终缓解了病情，但他的肝功能测试显示，他的器官即将受损。除此之外，他的痛苦并没有根除，甚至没有大大减轻。
2011年，在维克所说的“一段非常黑暗、情绪化的时光”里，他继续残疾问题，整天呆在一个拥挤的La-Z-Boy里，阅读和观看类似的节目NYPD BLUE.和医生．他只在看医生或输液时离开家。当他的手疼得无法进食时，梅丽莎就切开他的食物喂他。“我从房间里最强壮的人之一，感觉自己就像个婴儿。”回想起来，他觉得自己很沮丧。
读小说启发了他开始新的篇章
同一年，维克在读黑塔斯蒂芬·金的系列小说，这位作家的故事总是能成功地将他带入一个不同的世界。维克从小就喜欢写作，他开始思考金的反乌托邦风景和杀人的角色如何与他的RA有许多共同的品质，RA“当不受控制时，会感觉像一个贪婪的、野蛮的东西，一个只有驱魔师才能对付的怪物”。
点击的东西。“我决定，我不想在生病这件事上消极被动，我不想再觉得自己像一个榨干所有人的人。所以我决定战斗。”维克想要创造一个将人们带到其他世界的情节线，同时也教他们所谓的“隐形残疾”，比如RA。恐怖和黑暗的幻想似乎是完美的搭配，他说，“因为疼痛，我的大脑总是去那些黑暗、可怕的地方。”主人公汉克·詹森被一位挪威女神诅咒，得了一种让人联想起风湿性关节炎的痛苦疾病。汉克把他的痛苦称为他的“个人怪物”，而维克在现实生活中也开始做同样的事情。
在软件开发部门工作的Melissa帮助维克创建了一个写作空间，包括一个增强的La-Z-Boy(臀部和尾骨疼痛排除了硬椅子)，一个摆动臂键盘，可以根据他的疼痛程度精确地移动到他需要的地方。在他的“米老鼠手”无法打字的日子里，他使用语音识别软件将他的声音转换成打字的文字。(只要他的私人怪物那天没有偷走他的声音。)
维克说，写小说是他找回生活的第一步。
“把我的风湿性关节炎当做发生在别人身上的事来写，是一种宣泄和治疗。汉克向我展示了我人生中可以战斗的地方。这就像是为我打开了一个精神水龙头。”
当vick回到以前工作的治疗时，另一个亮点发生在2013年12月。这个想法是由HealtsCentral.com引发的，医生网站越来越多地看到并与Tabechian博士分享。由ra的人撰写类似于患有显着的疼痛缓解但肝酶升高的人，“他们写道，他们脱离了它，等了一会儿，再次尝试，他们的肝脏很好。”祝福，vick发生了同样的现象。“我的火炬终于破了。蝙蝠侠减少了很多。我的手和脚仍然受伤，但在肩膀上的乒乓球最终停止了。我从100％糟糕的日子里到了一个坏，好的和好的天。“
他回忆说，他的“好日子”并不是那么好，他向他的保险公司解释说，“我的好日子是一个健康人最糟糕的日子”——但他多年来第一次能走一两个街区。他开始开一会儿车，去杂货店买点东西。
他的写作能力仍然很强，尽管偶尔疼痛会复发，使他连续几周无法写小说。当这种情况发生时，“女超人鼓励我继续前进，因为她知道我写作时的感觉有多好。那是我用尖利的棍子戳我的怪物眼睛的方式。”他的第一本书,的神，发表于2018年。
新的情况给了他一个可怕的打击
同年，他的药物停止工作，vick转换为另一个，似乎抑制了他的ra症状。但他的身体有其他计划。
“突然之间，我的左髋关节开始疼痛，”他说。他指责自己标志性的挪威禁欲主义(身高6英尺3英寸的维克经常称自己是一个“高大、愚蠢的维京人”)，他承认自己使用拐杖，并“有点忽视了它”。但在一个月的时间里，如果没有“大量的高强度疼痛和大量的止痛药”，梅丽莎就无法坐、站或躺下，她已经看够了他的挣扎，把他送回了医生那里。没有人预料到他们的发现。
磁共振成像显示他的股骨头坏死(AVN)，这一满口的情况意味着维克的一部分股骨已经死亡。它是罕见的(1万到2万名新病例每年在美国);没有髋关节置换无法治愈;治疗方法是零负重至少一个月。
医生们不知道维克为什么会患上avn，它更常见于酗酒者或滥用合成类固醇的人，这两种情况都不适用于维克。Tabechian博士的一个理论是，他可能患上了血栓，导致了AVN。
在接下来的三个月里，维克“困在轮椅里”，腿部肌肉痉挛，导致“剧烈的尖叫，24小时不停，十分疼痛。”梅丽莎照顾他，给他敷上热敷袋，按摩他的腿，几个小时，同时还要照顾他们的儿子、100磅重的罗威纳犬Tor和两只猫。维克说，他们不记得2019年2月发生了什么。“我认为我们患有创伤后髋关节紊乱症(PTHD)。”
偶尔，维克会设法对事情保持幽默感。在2019年3月的一篇题为《认识我的新朋友约翰尼》的博文中，他向读者介绍了他的新助行器:“我叫他约翰尼(Johnny Walker的名字)，尽管有时还是需要这把椅子，但我喜欢在海滩上长时间散步(目前的纪录是80步)(嗯……从躺椅到浴室，有时还会在厨房里绕道走一圈)。”
9月，AVN返回，这次在右腿。像2月一样，那个月是痛苦的模糊。
2020年将是复苏的一年
维克再次接受了另一种治疗组合，仍然在与肩膀疼痛作斗争。就像许多慢性病患者一样，就地避难与日常生活并没有什么不同。女超人在家工作。维克每天花一到三个小时写作，手边总是有一管生化冷冻(Bio-Freeze)。这家人正利用今年从2019年的AVN骚乱中恢复过来。“对我儿子和我来说，听到他所遭受的那种痛苦和痛苦是很难的，”梅丽莎说。“在某种程度上，与之相比，现在的RA几乎不那么重要了。”
所以他们每天都在吃药。他们经常点餐。维克的新书系列是基于他在轮椅上的一些更奇怪的、药物引起的想法。(主角是一名警察，他被一个狼人开的公交车撞了，然后有了一个半吸血鬼、半女妖的新搭档。)在家里度过一个美好的夜晚是牛排餐厅的外卖和电影。梅丽莎说:“风湿性关节炎总是关于你不能做什么。”“现在，我们正努力欣赏我们可以做的。”
