最后,妈妈得到了她儿子的正确诊断

通过阿丽莎挤桥 病人倡导者

”压力。启蒙。授权。”艾米·韦纳(Amy Weiner)用这些词来描述她作为一个患有慢性疾病的孩子的父母的旅程。

艾米的儿子谢恩,现在16岁,当他第一次面对面地面对面时,他几乎无法谈谈。“他只是一个婴儿,他甚至没有两岁,”艾米说。我会在三天内说,他的所有手指都开始肿胀,非常炽热,非常发炎。“

这位三个孩子的母亲并没有浪费时间寻找答案。她马上带谢恩去看儿科医生。医生说他不知道这是什么病,让他们去看皮肤科医生。从那以后,艾米经历了一段像是《神秘诊断》(Mystery diagnostics)里的情节。

她首先被告知,她儿子遇到的症状可能是由于钉子真菌或感染。艾米与这些答案不安,所以她开始做自己的研究,“我看着照片,阅读了医学期刊,然后去了图书馆。

答案在一天早上凌晨2点醒来。“我究竟知道Shane有什么,她告诉她的丈夫。“他有银屑病关节炎。”在这一末离的epiphany之后,她把谢恩带到了四个不同的风湿病学家,所有这些人都告诉她她错了,因为只有成年人获得了人对人类关节炎。但由于艾米的丈夫牛皮癣和她的兄弟有银屑病关节炎,她拒绝暂时拒绝。

艾米带着Shane到他的第五个风湿病学家,Barbara Anne Eberhard,M.D.,他确认了Shane实际上生活在银屑病关节炎。此次任命后,随后与皮肤科医生Neil Brody,M.D.的会面,他确认了Eberhard博士的诊断。

在谢恩的诊断时,对儿童批准的市场上没有许多治疗。由于Shane病的严重程度和进展,他的风湿病学家和皮肤科医生决定为两岁的Shane提供药物处方对于垃圾,生物学。“布罗迪博士告诉我们,谢恩是有史以来最年轻的人,生物学”他的母亲说。在过去的13年里,该药物在甲氨蝶呤的帮助下保持了Shane的银屑病疾病。

牛皮癣社区有很多关于生物制剂的安全性的辩论和意见,特别是对于青少年。艾米说,她决定积极主动让她的儿子放在生物学上。她承认有时她挣扎着决定,但想到了他的未来。

“当肖恩20岁的时候,他会不会因为我们没有让他上场,因为他可能有关节炎的情况,无法逆转,或者他会恨我们让他上场?”但我觉得如果有什么能帮到你的,你需要尝试一下。

巴蒂尔维纳
礼貌的艾米weiner

谢恩在他面前有他的一生,我从来没有想过我没有利用可能最大化它的东西。“艾米还揭示了她对决定感到舒服,因为垃圾是生物学一直在市场上一直在市场上,多年来已经证明是安全的。幸运的是,谢恩没有副作用。

Enbrel在2016年被批准用于儿科银屑病,随后是Stelara,最近被批准用于12岁及12岁以上儿童。艾米相信是她儿子的经历为她铺平了道路。“我如此强烈地争取它的原因是,如果另一个孩子也吃了同样的东西,他们就不必像我们那样争取了。”

对于其他父母在同一个旅程中,艾米分享了一些有价值的建议:“你不能放弃。如果你有那种肠道感觉你必须遵循它,你不能总是依靠外部来源。你必须调查一些东西直到疲惫。“

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阿丽莎挤桥

阿利莎桥梁自7岁以后涉及牛皮癣,经过7岁,在鸡痘的案例中引发了她的疾病,以超过90%的身体。多年来,她隐藏着羞耻害怕人们会想到这种可见的疾病。由于牛皮癣,她患有抑郁症,焦虑和恐慌发作。多年前阿里希拉写了一封题为“我的自杀信”的信。这封信不是实际杀死自己,而是杀死她的部分,就像低自尊,恐惧和羞耻,所以她可以真正地生活在最大的潜力。这种公告将她转移到牛皮癣和患者的宣传中。遵循这封信,她创造了一个题为题为我自己的皮肤的博客,在那里她提供了与牛皮癣一起生活的亲密细节。Alisha是全国牛皮癣基金会的社区大使,并以无数的方式为她的社区提供了帮助,以帮助更好地了解它与牛皮癣一起生活的内容。她的生命座右铭是以下内容:“我的目的是通过为通过自我,患者倡导和皮肤病学的透明度创造一个最不理解的同情和同情来改变人们的心灵。”Alisha也是HealthCentral皮肤健康Facebook页面的社会大使。