最后,妈妈得到了她儿子的正确诊断
”压力。启蒙。授权。”艾米·韦纳(Amy Weiner)用这些词来描述她作为一个患有慢性疾病的孩子的父母的旅程。
艾米的儿子谢恩,现在16岁,当他第一次面对面地面对面时,他几乎无法谈谈。“他只是一个婴儿,他甚至没有两岁,”艾米说。我会在三天内说,他的所有手指都开始肿胀,非常炽热,非常发炎。“
这位三个孩子的母亲并没有浪费时间寻找答案。她马上带谢恩去看儿科医生。医生说他不知道这是什么病,让他们去看皮肤科医生。从那以后,艾米经历了一段像是《神秘诊断》(Mystery diagnostics)里的情节。
她首先被告知,她儿子遇到的症状可能是由于钉子真菌或感染。艾米与这些答案不安,所以她开始做自己的研究,“我看着照片,阅读了医学期刊,然后去了图书馆。
答案在一天早上凌晨2点醒来。“我究竟知道Shane有什么,她告诉她的丈夫。“他有银屑病关节炎。”在这一末离的epiphany之后,她把谢恩带到了四个不同的风湿病学家,所有这些人都告诉她她错了,因为只有成年人获得了人对人类关节炎。但由于艾米的丈夫牛皮癣和她的兄弟有银屑病关节炎,她拒绝暂时拒绝。
艾米带着Shane到他的第五个风湿病学家,Barbara Anne Eberhard,M.D.,他确认了Shane实际上生活在银屑病关节炎。此次任命后,随后与皮肤科医生Neil Brody,M.D.的会面,他确认了Eberhard博士的诊断。
在谢恩的诊断时,对儿童批准的市场上没有许多治疗。由于Shane病的严重程度和进展,他的风湿病学家和皮肤科医生决定为两岁的Shane提供药物处方对于垃圾,生物学。“布罗迪博士告诉我们,谢恩是有史以来最年轻的人,生物学”他的母亲说。在过去的13年里,该药物在甲氨蝶呤的帮助下保持了Shane的银屑病疾病。
牛皮癣社区有很多关于生物制剂的安全性的辩论和意见,特别是对于青少年。艾米说,她决定积极主动让她的儿子放在生物学上。她承认有时她挣扎着决定,但想到了他的未来。
“当肖恩20岁的时候,他会不会因为我们没有让他上场,因为他可能有关节炎的情况,无法逆转,或者他会恨我们让他上场?”但我觉得如果有什么能帮到你的,你需要尝试一下。
谢恩在他面前有他的一生,我从来没有想过我没有利用可能最大化它的东西。“艾米还揭示了她对决定感到舒服,因为垃圾是生物学一直在市场上一直在市场上,多年来已经证明是安全的。幸运的是,谢恩没有副作用。
Enbrel在2016年被批准用于儿科银屑病,随后是Stelara,最近被批准用于12岁及12岁以上儿童。艾米相信是她儿子的经历为她铺平了道路。“我如此强烈地争取它的原因是,如果另一个孩子也吃了同样的东西,他们就不必像我们那样争取了。”
对于其他父母在同一个旅程中,艾米分享了一些有价值的建议:“你不能放弃。如果你有那种肠道感觉你必须遵循它,你不能总是依靠外部来源。你必须调查一些东西直到疲惫。“