在火人节找到慢性疼痛的家
“你做什么?”怎么办?”那个人问道。
“我是残疾人，”我回答。
“没有。你做什么?做他们重复道。
这个腿上沾满灰尘、脖子上缠着硬皮大手帕的陌生人真正想说的是:“你是谁?”
在那一刻，我感受到的是极度的痛苦和虚弱的疲劳，但我也觉得自己比以往任何时候都更有活力。这个人并不介意我是残疾人。对他们来说，我是英国女王还是戴着独角兽的角并不重要;他们想知道是什么造就了我。
在火人节，一个简单的问题:“你是做什么的?”这句话给了我一个机会，让我学会如何再次爱自己。
火人节是在内华达州黑岩沙漠举办的艺术和另类生活方式活动。每年劳动节前一周，大约有7万人建造了一个临时城市——黑石城。他们在充满沙尘暴、极端温度和有限资源的沙漠中玩耍、探索、聚会、送礼、创造和生存。
“随着疾病的负担从我的肩膀上卸下来，我能够回忆起隐藏在失去曾经拥有的身体的悲伤之下的部分。——查里斯·希尔
作为一个患有强直性脊柱炎(As)的人，我生活的大部分时间都围绕着我无法控制的事情，比如无法治愈。我的疾病折磨着我的身体，几乎每个关节都疼痛、疲劳、僵硬;这似乎是不参加一个在严峻环境下需要彻底自力更生的活动的明显理由。然而，火人节已经变成了家。
由于手机信号不稳定或根本不存在，“火人节”意味着8天内没有医生、药房或保险公司的电话。这是一个完全脱离我默认生活的机会，一个专注于自己的机会。
2013年，当我被诊断出患有阿斯伯格综合症时，我正处于崩溃的边缘;疾病已经夺走了我以前的很多身份。我再也不能跑马拉松，踢足球，或者成功地全职工作。我只是从前的自己的影子。我崩溃了。
我几乎放弃了发现自己躺在一个病态、僵硬、发炎的身体里。火人节改变了这一点。在尘土飞扬的沙漠中，有成千上万的临时邻居，我又恢复了完整。改变人生的时刻可能发生在意想不到的地方。
在黑石城，激进的自我表达是被期待的。人们可以毫无畏惧地成为任何他们需要成为的人。如果我愿意，我可以假装我是一条鱼，人们会说:“告诉我做一条鱼是什么感觉，鱼。”正是在这种背景下，年复一年，人们举着隐喻的镜子，让我不加评判地审视自己。
随着疾病的负担从我的肩膀上卸下来，我能够回忆起那些隐藏在失去曾经拥有的身体的悲伤之下的部分。我仍然很悲伤，但也意识到我可以将以前的部分与我发现的新激情结合起来，比如写作和演讲。
火人节是我可以随心所欲地多参与或少参与的节日。我选择做什么，和谁说话，去哪里，什么时候休息。我不需要向任何人证明什么。这与我的默认生活形成了鲜明的对比，在我的默认生活中，我是一个专业的病人，检查文件，通过实验室测试，与医生会面，并填写处方。
我意识到不是每个人都能离家一周去寻找一个像我在火人节找到的家。我依靠重要的帮助去上学，我认识到能够去上学所带来的特权。
但我并不总是离开我的卧室去寻找家。
在我第一次“燃烧”之后，我意识到我可以在黑石城外进入“家”。我把火人节带回了默认世界。
我知道了一些家的感觉，我想和大家分享。也许它会帮助其他人在自己的生活中找到家。
家是:
一种充盈的感觉，仿佛我的胸膛从里面膨胀起来，可能会因满足而爆炸
毫无疑问地出现并知道，“我想在这里”
感受到我的痛苦，挣扎，激情，以及我的选择
自由地去冒险，不管是在我的卧室外还是在我的脑海里
笑到哭，哭到笑
感觉安全，脆弱，没有负罪感的快乐
我在哪里，毫无疑问，毫不掩饰的我
在那里，我被允许完全地爱自己，确切地爱我自己
我现在总能在火人节外面找到这些“地方”。家是我内心的东西;它是一种感觉，一种希望，一种梦想，一种经历，一个地方。家是所有这些东西，甚至更多;你所要做的就是活在当下，意识到家的到来，并把握住它。
在火人节，我找到了一个可以安全抛锚的地方。我找到了一个地方，在那里人们爱着我的破碎和我的悲伤。我找到了一个地方找到我自己，做我自己。我找到了一个叫家的地方。我希望其他人也能这样。
