如何接受一个新的现实:如果你因多发性硬化症在医学上退休了

通过特列维格里森 病人的倡导者

在美国文化中,人们通过你的工作来评价你。那么,当你的职业生涯被多发性硬化症(MS)夺走时,会发生什么呢?

被诊断出患有中枢神经系统的自身免疫、神经炎症和神经退行性疾病后,我的生活发生了很大变化。它改变了我的所作所为,我可以做的。它改变了世界对我的看法,也改变了我如何看待自己融入这个世界。它改变了我对自己的印象,也改变了我对生活中重要的东西的看法。

我常说,当我们不能再做某件事时,我们就会去做另一件事。而是发现一些其他的东西让一切变得不同。但是,在多发性硬化症夺走了我们如此多的生命之后,要找到一个新的人生目标是很困难的。

我是那些以自己的职业来定义自己的美国人之一。如果曾经有一个代表老好莱坞的人说“不要相信你自己的媒体”,那就是我。就在我以为我可以真正到达我的气球角色的外部边缘——“厨师”的时候,MS在里面插了一根针,我只能在这个崩溃、泄气的壳里挣扎。

那是一场艰难而不愉快的战斗。在这场战斗中,我放弃了很多阵地——无论是个人的还是职业上的——但一旦战术撤退完成,我就能够形成强大的防线,并开始一场更有战略意义的战斗,以获得新的生活。

这是我在被诊断为多发性硬化症后学到的关于寻找有意义的生活的第一课:退却并不等于失败。事实上,这是一种力量的象征。

我想说的是,我在2001年4月被诊断出患有多发性硬化症后,很快就吸取了这些教训,并在5个月后从职业生涯中退休。然而,这无异于对读者和作者撒一个小谎。

我一直说我是那种先动脑筋再动心的人。我还说,我花了大约5年的时间才明白多发性硬化症对我的身体造成了什么影响,然后我的心脏才接受了患有多发性硬化症的事实,如果我允许,这种疾病会对我的生活造成什么影响。

通过努力,我找到了其他的东西——除了我的厨师工作之外——从中我可以获得极大的快乐、满足和生活的目标。

我是一名受过训练的厨师,一名受过教育的食品科学家,一名充满激情的作家,以及一名出于需要而为残障人士奔走的倡导者。

虽然我不能再忍受厨房里的压力,但我的经验是一种求之不得的资源,我的知识是一种资产。我的写作滋养了我的灵魂,我谦卑地接受,也滋养了其他人。我在国际舞台上参与的倡导工作,为我们的后继者铺平了道路。

我不能做我过去的许多事情,但我努力在我的MS要求我之前,我不会想象的事情。我不会总是(甚至经常)成功,但我不会停止尝试。

失败可能是命中注定的,因为失败只是成功的另一面。考虑到我目前的能力,如果我敢尝试,我可能会失败。一开始不努力就可以避免失败的可能性。但是,如果我不尝试,我注定不是失败,而是放弃。失败并不可耻;没有理由放弃。

所以,我继续设定标准,并且设定得很高。这是一个不同的酒吧,我曾经跨栏,有一个高度,我可能曾经嘲笑。尽管如此,仍然有奋斗的目标(有时会错过),也有成功要实现。

如果在不同的程度和不同的学科中,对我们所有人来说也是如此。

满足我们的作家
特列维格里森

Trevis L. Gleason是一位获奖作家、厨师和博客作者,2001年被诊断为继发性进行性多发性硬化症。格里森曾在几家国际报纸和研究期刊上发表文章。作为国家多发性硬化协会和爱尔兰多发性硬化协会的大使,他生活在华盛顿州的西雅图,并撰写有关与多发性硬化一起生活的文章。爱尔兰克里郡和他的妻子卡琳以及他们的小麦梗赛迪和麦琪。他的书《厨师中断》(Chef Interrupted)在亚马逊上有售。