对于慢性病患者，为什么很难说“不”？
不！可以说，“不”是婴儿学会说话的第一句话中最受欢迎的单词之一。这是一个简单的一个音节词。这很容易说，易于拼写。“否”给了我们对许多问题的确切答案，这是对许多行动的明确反应。“不”确实是英语的礼物。那么，为什么我们中的许多人很难说呢？
否认
与我一起回到我25岁的地方，他经历了多发性硬化症的诊断近五年，并从新的溃疡性结肠炎诊断中恢复了新鲜。我当时是人生的巅峰时期：长期恋爱关系，房主和一个狂热的旅行者。但是，随着UC开始挖掘爪子，进行“正常”的活动 - 将房子放松，去吃晚饭或去酒吧，这要变得更加困难。尽管如此，我几乎从未拒绝过邀请出去的邀请。
为什么？一个词：否认。
作为慢性病患者，尤其是年轻患者很容易否认关于您的感觉和身体发生的事情的真相。没有人愿意承认他们在挣扎或身体正在屈服。我把自己推到了一些可怕的极限，最终在医院里超过10次。对于许多慢性疾病的人来说，否认可能是一个危险的现实，尽管有些否认是正常的，甚至可以接受，但拒绝复发或住院只是愚蠢的。
相信我，我知道。
FOMO
那是2010年，Lady Gaga在镇上，在我的J-Pouch手术的第2步中我已经两周了，这项手术需要六到八周的康复。尽管如此，我决定并没有错过那场音乐会。当时我没有能力走很远的能力，我想我的切口仍然有钉书钉，所以我不得不打电话给场地，安排从我的汽车到座位再返回的轮椅运输工具。到我坐下时，我已经过热和出汗了。我的整个身体都受伤了，我的切口着火了，但我做到了。我没有错过。在接下来的两天的大部分时间里，我都睡了整个汽车回家，但我看到了加加。
害怕错过或FOMO是一件真实的事情。作为一个社会存在，我的朋友做的事情在没有我的情况下做了很酷的事情，这完全使我感到震惊。去那场音乐会很愚蠢。冒着感染或更多伤害的风险是愚蠢的。但是我创造了各种辩解的理由：有机会见到我的朋友；谁知道加加何时会回来？我感觉很好。
有罪
2009年，我计划与一些我上大学期间在国外学习的朋友聚会。在同一次旅行中，我还计划与当时的男朋友进行广泛的游乐园过山车。但是在这次史诗般的旅行前大约两周，我被诊断出患有UC，每天约20次。我很痛苦。我考虑过退出聚会，但这些是我多年以来从未见过的人。我本可以解决取消聚会的内gui，但是我因取消过山车旅行而感到不知所措。我知道这对我的男朋友很重要。所以我们去了。
我们在四天内去了四个不同的公园。或更确切地说，他去了四个公园。我去了三个小时，在他完成第四次的时候花了几个小时在星巴克浴室里我在浴室里受苦，因为我感到内gui，要求他立即开始开车回家500英里。由于进行这次旅行并忽略了我的身体，我在医院度过了一个多星期。让别人失望的内gui是我不愿意处理的。但是我应该有。
厌倦了错过
几年后，我再次重复了我的Gaga-Concert行为，但是这次举办了一场不太有趣的Kid Rock音乐会。我最终到了急诊室。要说我学到的东西艰难的方式将是正确的陈述。但是那时，我经历了多次手术，我已经获得了一些力量，我厌倦了坐在沙发上。我厌倦了累。我很无聊。我决定起身去沙发，前往与朋友一起参加音乐会。我什至洗澡，这一行为需要大约20分钟的恢复时间。我穿上了真正的衣服和化妆。我拼命想感觉自己像一个真实的人 - 直到我们在停车场尾随，我就感到肠道中的一个结。 I pretended like it wasn’t there for a while but before the show even started, I was headed back to the emergency room to deal with a partial blockage.
慢性病患者知道什么最适合他们。他们知道自己的极限，并且知道何时推动身体过多。但是，为什么他们仍然超越自己的极限呢？是的。为什么？否认，内gui，fomo，并厌倦了错过生活。对所有人和所有事物说“不”，一次又一次地灰心。有时您只是想感觉像一个真实的人。但是请记住：当您感到躁动并且需要玩得开心时，可以推动自己。只是负责任地做。不要像我这样的哑巴。好好照顾自己！
