这是儿童慢性病治疗的未来吗?
在UCSF，专家们正在采取一种创新的方法来治疗儿童慢性疾病。
如果你是一个作为患有慢性疾病的孩子的父母，你知道这种感觉有多孤独。当你真正渴望的是一群理解你的情况的人——因为他们的孩子也患有慢性疾病——的时候，关于如何最好地安慰你孩子的痛苦或尝试哪种治疗方法可以在孤立的情况下进行的问题。进入:加州大学旧金山分校的贝尼奥夫儿童医院正在进行一个独一无二的项目——一个专门为患有慢性疾病的儿童和青少年提供支持的中心。该中心跨越一系列学科和条件，旨在促进面临严重健康挑战的年轻人的健康和联系。
儿童与青少年慢性疾病中心的正式名称是贝诺夫儿童医院风湿病科主任艾米丽·冯·舍文博士的想法。该中心将分别位于奥克兰和旧金山的医院校区，并通过远程医疗服务作为虚拟资源。von Scheven博士说，这个想法来自于她在自己的学科内建立的一个帮助治疗狼疮儿童的综合护理项目。“我清楚地认识到，不同的慢性疾病有很多共同的问题，”冯·施文博士说。“我们关注的是长远的观点——提出这样一个问题:我们今天应该为那些患有复杂慢性疾病的孩子做些什么，他们将携带这些疾病进入成年?”
一种新方法
事实证明，解决这个问题的方法涉及一种跨子专业、以健康为中心的方法。冯·舍文博士说，慢性病患者社区长期以来一直不接受这一概念。“社会把健康和健康放在一边，把慢性病放在另一边，”她解释道。“所以，如果你的病情无法治愈，你就没有资格。”慢性疾病中心的目标是挑战这种传统的结构，并创建一个新的系统，不取代病人目前的医疗保健，而是加强它。
冯•斯芬指出，在目前主要围绕治疗急性病建立的医疗体系中，实现健康的许多关键要素被视为额外的。她说:“这变成了一个获取的问题——一些患者比其他人更容易获得营养或过渡支持。”该中心旨在通过为这些所谓的“附加”服务，如营养咨询和心理健康治疗建立一个连接点，来弥合这一鸿沟。
该项目的资金是通过设在华盛顿特区的国家非营利性组织“以患者为中心的结果研究所”(PCORI)筹集的。根据该研究所的价值观，中心的设计本着“以人为本”的精神。“我非常感谢我们采取的以病人和家庭为中心的方法，”慢性疾病中心的项目经理Bhupinder Nahal说。“患者和家属都很兴奋，因为他们觉得自己的诉求得到了倾听，得到了满足。”
满足的需求
在打造该中心的服务时，纳哈尔和冯·舍芬采取了一种非常规的方法，通过与患者及其家属的交谈，提炼出慢性护理中的重要主题。这些主题包括:一个家庭的生活被孩子的慢性疾病消耗殆尽，他们渴望为正常生活而努力。“他们真的希望我们有一个地方，在他们疾病的混乱中给我们喘息的机会，”von Scheven博士说，并补充说，建立一个“被视为盟友的地方”至关重要。
为此，慢性疾病中心通过多个领域强调健康:身体、智力、财务、社会和情感。他们认为，通过为每个家庭提供充足的资源，孩子成功控制疾病的几率会增加。还将提供一个健康中心联络,以确保医疗访问期间医生的建议正在实施有效地在孩子的日常生活,和过渡教练年龄在18至25岁的年轻人,他在学习应对他们的疾病在自己的第一次。“我们想帮助人们做好准备[责任的转变]von Scheven博士说。
该项目的核心概念是冯·舍芬博士所称的“承认我”(Acknowledge Me)，指的是认识每个患有慢性疾病的年轻人的不同生活经历的重要性。与此同时，该中心的使命是建立在以下理念之上的:在慢性病患者群体中存在着许多共性。她说:“我们非常关注社区这个概念。”她解释说，创建过程中最有影响力的时刻之一是，她发现研究小组的参与者交换了电话号码，在加州大学旧金山分校以外的地方聚在一起喝咖啡。“这真实地展示了社区的力量，即使是在有不同医疗条件的人中间。”
希望明天
最终，该中心寻求在家庭和慢性病患者中培养乐观情绪。中心发布了研究论文在9月下旬的一篇文章中，详细阐述了从患者的角度来看，希望对于改善治疗结果是多么重要。研究人员发现，“对医疗团队有信心，在临床环境中感到快乐”对于促进希望至关重要，而“与医护人员沟通不畅，缺乏同理心”则抑制了这些感觉。
von Scheven博士说，希望的概念在慢性疾病的叙述中有着完全不同的意义。“在癌症领域，你被治愈了，希望被定义为回归‘正常’，”她解释道。“但对于我们交谈过的患者和家长来说，这真的没有意义，因为这些情况不可能被治愈——你不会回到正常的状态。所以重点是希望有一个新的、更好的未来，囊括这种疾病。”
该中心将于2023年全面投入使用，目标是在贝尼奥夫儿童医院接受治疗的患者，希望美国其他地区的患者也能参与其中的一些虚拟项目。对于与慢性生活斗争的孩子和家庭来说，这不是一分钟的事情。“我们的想法是创造一些尚未完成的东西，”冯·施文博士说。“然后我们可以对它进行迭代，从中学习，最终，也许世界会改变，我们会有一个更好地为慢性疾病患者设计的医疗系统。”
