公开自己的阿尔茨海默氏症诊断
可悲的是,即使多年来,人们一直致力于教育公众有关任何影响大脑的疾病的知识,但这仍是一种耻辱。尽管不是全部,但大多数精神疾病都有生物学基础。人们对大脑疾病的责任并不比对其他疾病的责任大。事实上,这种疾病是否会影响大脑发生在一个年轻的抑郁或两极疾病或老年阿尔茨海默氏症或其他形式的痴呆,脑疾病的人通常不愿意承认他们比其他的疾病,由于害怕被区别对待。
在启发公众方面已经取得了一些进展,但还远远不够。我相信大部分的进步都是通过对老年痴呆症的宣传而实现的。根据阿尔茨海默氏症协会的数据,目前有500万人患有阿尔茨海默氏症,随着人口老龄化,这一数字将激增。社会不能“隐藏”那么多人。曾经有一次,一位上了年纪的亲戚“衰老”了,客人一到就会被打发到后面的卧室,而现在,我们为那些患有失忆和其他认知问题的人安排参观博物馆和特别的戏剧表演。音乐家格伦·坎贝尔(Glen Campbell)和篮球教练帕特·萨米特(Pat Summitt)等名人已经将自己的阿尔茨海默病诊断公之于众,这在某种程度上让其他人更容易有勇气站出来。
RidgefieldPress.com网站上刊登了一篇题为《阿尔茨海默症出落得》(Coming Out with Alzheimer’s)的文章,讲述了康涅狄格州里奇菲尔德市(Ridgefield)的斯科特•拉塞尔(Scott Russell)的故事,他在59岁时被诊断出患有阿尔茨海默症.拉塞尔说,他被诊断出患有严重的抑郁症之后。然而,他最终还是决定公开承认自己的疾病。罗素说:“有一天,我决定结束这个秘密。自怜对任何人都没有任何好处。我不能改变诊断结果,但我肯定可以改变我处理它的方式。“
对痴呆症持开放态度
我爸爸有痴呆。他曾经做过手术来修复他在二战中脑损伤留下的问题,但手术事与愿违,他患上了严重的痴呆症。不像阿尔茨海默症会慢慢破坏大脑,父亲身上的变化是直接的,不容忽视的。除了告诉人们发生了什么,他别无选择,因为他真的在一夜之间发生了变化。
在父亲患痴呆症的十年里,他有过清醒的时候。他突然用清澈、睿智的眼睛看着我,说:“他们知道我发生了什么事吗?”当他说这些话的时候,他指着那些经过他养老院房间门口的人们。我说:“是的,爸爸。”他很快又回到了他那被改变了的现实的朦胧状态,但那时我就知道我要讲述他的故事。他想让人们知道他为什么这么做。
在我2008年的文章《社交阿尔茨海默病的病耻感仍然很明显,痴呆症和精神疾病,”我写道:
我确实认为很多让我纠结的事情是,我知道人们在评判我深爱的父亲。他们并不觉得这位上了年纪的绅士坐在轮椅上很奇怪。当他骨折的手臂需要吊带时,他们并不觉得奇怪。但他们盯着我看,有几个人明显在质疑我的判断力[在公共场合带他出去]当他表现得“古怪”时。一些人的感觉是,我应该把他藏起来,这样人们就不会看到这种行为。
让我们面对现实吧。随着时间的推移,任何类型的痴呆都是很难隐藏的。虽然抑郁症、强迫症、生物性疾病和其他脑部疾病可能会在一段时间内不被观察到,但痴呆症一旦进入晚期,就会变得非常明显。
在我看来,人们更愿意让朋友,甚至是陌生人意识到他们有一种疾病,它支配着他们的行为,而不是认为他们的行为是一种选择。然而,由于大脑疾病仍然是一种耻辱,所以决定“公开”仍然很困难。如果一个人被诊断出患有阿尔茨海默症,雇主和同事可能会以不同的方式对待他,他们会开始想知道这个人还能高效地工作多久——甚至还能工作多久。朋友们担心如何与认识这么久的人交流,所以他们渐渐疏远了。
与几十年前相比,现在对脑部疾病的耻辱感已经不那么强烈了。当更多像斯科特·拉塞尔这样的人决定他们将公开地与阿尔茨海默氏症共度余生,而不是向公众隐瞒他们的疾病时,人们将越来越适应与各种智力挑战的人在一起。到那时,每个人都将受益。