医生如何衡量牛皮癣的严重程度

经过Alisha Bridges 患者拥护者

医疗专业人员一般使用以下措施或调查之一将牛皮癣分类为轻度,中度或重度。

牛皮癣区域和严重程度指数,也称为PASI,最常见。帕西(Pasi/腿。每个区域代表一定比例的身体。头部/颈部被认为是10%,而其他头颈则被认为是20%,30%或40%。手掌被认为是1%。

如果超过10%的整个身体受到影响,牛皮癣被认为是中度至重度。然后,医生进行了一些数学来确定实际分数。该方法最常用于临床试验中,以帮助测量治疗的反应率。使用PASI时,将50%至75%的改善被认为是成功的。

医师全球评估(PGA)通常与PASI结合使用,但也以四分制测量疾病的外观。零的分数意味着皮肤清晰,不受疾病的影响,而四个则表示最严重的状况。这是评估中更容易使用的评估。

国家牛皮癣基金会的研究人员还创建了NPF牛皮癣评分(NPF-PS)。这项评估是独一无二的,因为它包括患者参与,询问他们皮肤的瘙痒水平。

改进的空间

尽管这些评估是更好的治疗方法的好开端,但它们仍然需要改进。一方面,由于医生全面没有采用任何措施,因此在报告临床试验结果时可能会造成一些差异。

作为病人的拥护者,我加入了其他10个人,与牛皮癣一起工作,与一个名为国际皮肤病学结果指标(IDEOM)的组织合作。这组研究人员和医生正在帮助创建一项措施/调查,可用于所有涉及牛皮癣的人的临床试验中。我们希望使用一项主要调查将有助于统一临床世界的结果,从而更准确地做出治疗批准的决定。

去年,我参加了一次IDEOM会议,并在临床审判过程中了解了不同的药物。尤其是一种药物尚未获得FDA的批准,部分原因是试验中的一些参与者自杀。我对当前正在使用的所有评估的问题几乎没有评估受试者的心理健康。那么,这些人是否在研究前自杀了心理健康问题?还是该药物直接诱导自杀?因为从未评估过这些信息,所以我们永远不会真正知道。

当前的调查不足以评估疾病伴随的所有疾病。他们不评估心理成分或关节炎方面。尽管还有其他措施,但研究人员在临床试验期间仅使用一两个评估是标准的,因此将错过某些因素。这是调查不足的地方;他们测量了疾病的一个方面,但不包括整个频谱。

认识我们的作家
Alisha Bridges

艾丽莎·布里奇斯(Alisha Bridges)从7岁起就处理了牛皮癣,因为鸡肉痘病了,她的疾病散布在她90%以上的身体上。多年来,她躲藏起来害怕人们会想到这种可见疾病。她因牛皮癣引起的抑郁症,焦虑和惊恐发作。几年前,艾丽莎(Alisha)写了一封题为“我的自杀信”的信。这封信不是要真正杀死自己,而是像自尊心低,恐惧和羞耻一样杀死她的一部分,以便她能真正发挥最大的潜力。这项宣告使她迅速发展成牛皮癣和患者的倡导。在这封信之后,她创建了一个博客,题为《我在我自己的皮肤》中,在那里她详细介绍了与牛皮癣相处的感觉。阿丽莎(Alisha)是国家牛皮癣基金会的社区大使,并以无数方式为社区服务,以帮助更好地了解与牛皮癣的生活一样。她的生活座右铭是以下内容:“我的目的是通过对自我透明,耐心的倡导和皮肤病学理解的人们创造同情和同情来改变人们的心。”Alisha还是HealthCentral Skin Health Facebook页面的社会大使。