多久才能被诊断为多发性硬化症?

通过丽莎Emrich 病人的倡导者

被诊断患有多发性硬化(MS)是一个多步骤的过程,可能需要几天到几年的时间。不幸的是,多发性硬化症并不是你因为不寻常的症状走进初级保健医生的办公室,然后你带着明确的诊断走出办公室。向医生报告你的症状只是第一步。

第一步:早期症状和初步检查

神经学检查是试图解决MS是否可能是你症状的原因的第一步。医生会寻找一些迹象,表明在中枢神经系统(CNS)(包括大脑、脊髓和视神经)内可能没有像预期的那样运作。

为了帮助消除症状的潜在原因,你的医生可能会要求进行一些初步的血液检查,以排除维生素B12缺乏、狼疮、自身免疫性疾病、莱姆病、梅毒或艾滋病毒等疾病。如果检查结果正常,你的医生可能会要求对大脑和/或脊髓进行MRI检查。

根据测试设施的可用性,可能需要几天时间来安排核磁共振成像,并且需要额外的一天或两天将放射科医生的报告交付给你的医生。根据核磁共振成像的结果,你的医生可能会建议你去神经科医生那里咨询。一定要索取最终报告的副本和图片作为记录。

第二步:神经科医生和专业测试

神经科医生会进行彻底的神经学检查,记录完整的病史,询问你的症状,并回顾你以前的检查结果。然后,神经科医生可能会要求进行额外的实验室检查和另一系列针对ms的核磁共振检查。如果这些检查的结果不确定,神经科医生可能会要求进行额外的检查,如诱发电位(EP)或脑脊液分析。每一项测试都需要时间来安排,结果可能不会立即出来。

第三步:诊断标准

MRI检查用于检测炎症、脱髓鞘和/或导致症状的解剖变化。虽然MS是一种中枢神经系统脱髓鞘疾病,但炎症或脱髓鞘的证据不足以确定地诊断该疾病。

要诊断多发性硬化,必须有证据表明中枢神经系统至少有两个区域有损伤,并且有证据表明损伤发生在至少相隔一个月的不同时间点,并且必须排除所有其他可能的诊断。2010年修订的麦克唐纳诊断标准纳入了一些指导方针,使诊断MS成为可能,而无需等待第二次复发或发作,这可能显著加快诊断过程。

第四步:诊断之路或长或短

我问我们的Facebook社区“你花了多长时间被诊断出患有多发性硬化症?”这些反应表明,许多人确诊所需的时间各不相同。杰瑞得了视神经炎,在被转诊给眼科医生三天后被诊断出来。萨拉的诊断花了大约一个月,克里花了四个月,斯蒂芬妮花了九个月,安花了八年。我自己的诊断花了5.5年。

多久才能被诊断为多发性硬化症?

对于不明确符合诊断标准的患者,MS的诊断可能需要很长时间。患有临床孤立综合征的患者-发生在两个或多个位置和两个时间点的单一MS样发作,没有中枢神经系统脱髓鞘的证据-可能永远不会经历第二次脱髓鞘事件,因此不能被诊断为确诊MS。

第五步:避免误诊

神经科医生,甚至是专攻多发性硬化症的医生,可能会对做出正式的多发性硬化症诊断持谨慎态度,以避免将患者暴露在误诊的危险中。误诊意味着患者可能患有未确诊、未经治疗的疾病,可能导致不必要的风险,甚至死亡。患者可能会不必要地接受潜在的有害疗法,并负担昂贵的药物、常规成像和他们不需要的临床护理的财务风险。

尽管我们想要答案来解释我们的症状,但重要的是要考虑到答案可能不会轻易或很快得到。无论你有多少症状似乎指向多发性硬化,它可能不是多发性硬化。

认识我们的作家
丽莎Emrich

患有多发性硬化症和类风湿性关节炎的丽莎·埃姆里奇是一位屡获殊荣、热情的患者倡导者、健康作家、古典音乐家和越野自行车手。她的故事激励其他人更好地生活并留下来