我的ostomy如何改变我的生活

通过布莱恩格林伯格 病人的倡导者

你有没有独自坐在家里,希望能再次做你曾经喜欢做的事情?多年来,这就是我的生活。我无法参与任何曾经让我的生活如此充实的事情:疼痛太大,事故太频繁,克罗恩病控制了我的生活。最终,我可以决定是否要做造口手术。由于我的生活质量如此之低,这个决定基本上是为我做的。

造口术。这是一个很多炎症性肠病患者不想听到的词。我明白了。但现实是,造口术是许多克罗恩病和溃疡性结肠炎患者在某些时候必须面对的。28岁时,我不得不做造口手术。在1-10的范围内,我认为我的生活质量是零——每天上厕所30多次,经常发生事故,几乎从不出门。

不过,做出这个决定并不容易。我拖延了很长一段时间,用尽了所有其他的选择。我做了手术来填补直肠区域的瘘管,排除感染,切除结肠的另一大部分。我试过中西医学。我尝试了不同的饮食。我几乎什么都试过了。没有什么能让我的生活更美好。

当我所有的选择都用尽时,我为自己做了决定。没有别的选择。是时候做造口手术了,尽我所能继续我的生活;从克罗恩病中夺回控制权,无忧无虑地离开家。

我理解为什么这么多人担心造口术。这是一个完整的生活方式改变,有一种可以与之相连的耻辱。但我在这里让你知道骚乱不是坏事。这不是一个悲剧。我的omostomy给了我我的生命。

我的生活已经达到了1800度的转变。造口术允许我这样做,似乎是不可能的。

以下是一些我发现是没有根据的恐惧,以及一些我认为我不能用造口术做但实际上可以做的事情:

  • 造口术会有异味。这远非真相。造口术并不闻到。如果你有一个非常糟糕的泄漏,会令人讨厌的气味吗?是的。但对于我和许多患者来说,泄漏不是你定期处理的东西。我可能依靠一只手的手指,我每年都有泄漏的次数。随着造口术维护的适当,您不必常常常常担心大泄漏。所以闻到令人恐惧?破坏了。

  • 人们能够告诉我有一个脑子。事实远非如此。人们不知道我做了造口手术,除非我告诉他们。我可以穿正常的衣服,甚至在需要的时候穿紧身的衣服。当我穿着铁人三项的紧身衣时你能看出我做过造口手术吗?不。另一个担心,破产。

  • 我将不能很好地移动或做运动。这对每个病人来说都是不同的,但是如果你想通过造口术活得更有活力,你可以做到。就我个人而言,我做了很多。我滑雪、爬山、露营、游泳、骑车、跑步、高尔夫等等。我用各种奇怪的方式扭动我的身体,而造口术对我来说并没有问题。恐惧了。

  • 我不能参加水上运动了。虽然你必须意识到你造口术的力量和最后一次改变它,但水上运动不应该是一个问题。有一些焦虑会很自然,但我已经用我的造口术做了许多铁人三项,每周游泳2-3天,已经走了管道,悬崖跳跃等等。现在,我喜欢在漫长的铁人三项龙后改变我的骚乱吗?是的。但我是否需要一直?不。如果造口术可以坚持到那种游泳级别,其次是骑自行车,并且跑步,它应该是很大的大多数时间。另一个担心,破产。

  • 我的朋友会判断我或不希望让我带着骚乱。有一个耻辱,我们的耻辱与ostomies,但个人我从未发现过这种情况。周围的人通常会以你处理的方式处理你的ostomy。如果你害怕,紧张,或充满焦虑,因为你的造口术,他们也将是。他们会感受到所有这些情绪。但是,如果你有信心,那就展示它不是一个大的交易,你可以做一些你想要的活动,他们不在乎。你的朋友们会很高兴让他们的朋友回来。

  • 我就找不到搭档了。这就是为什么我奋斗了两年,生活质量却为零的一个重要原因。我当时25岁左右,还是个单身男人,我觉得我这个年纪的女孩不会愿意做造口手术。我害怕我永远也找不到“真命天子”。但事实并非如此。自从我做了造口手术,我在约会上没有问题,在亲密关系上也没有问题,现在我已经和最了不起的、最支持我的fiancée订婚了。如果你以一种积极的方式处理你的造口术,你也不会有问题找到一个能以一种积极的方式处理它的伴侣。

在我做了造口手术后,我从几乎不能离开家,到完成了多次短距离铁人三项、两场半铁人赛(还有一场正在进行中),以及纽约市马拉松赛。我和朋友们出去玩。我遇到了我的梦中情人。

如果你因为害怕而推迟做造口手术的决定,我可以从经验告诉你造口手术不一定是件坏事。这是一个完美的系统吗?不,它不是。有些时候事情会有点困难。但它也有可能让你重获新生;允许你无所畏惧地做你喜欢的事;生活!这不正是我们想要的吗?

满足我们的作家
布莱恩格林伯格

诊断为11,这使他的克罗恩的职业生涯24年来。经过无数级别的手术,Brian决定骨科手术。现在,他和7年的讲解了7年,并使它在4年前永久。尽他所能克服他的疾病,过着正常生活。Brian也是IBD HealthCentral Facebook页面的社会大使。